Kwijt

De afgelopen weken loop ik er steeds meer tegen aan dat ik van alles kwijt ben.
En dan heb ik het niet zo zeer over al mijn spulletjes, tastbare dingen dus, maar over allerlei zaken die je niet vast kunt pakken.

Ik heb het dan over mijn geheugen, mijn oriëntatie, mijn inspiratie, mijn controle over de taken die er op mijn bordje liggen, mijn energie en er is vast nog wel meer.
Ik realiseer me heel goed dat het voor anderen in mijn omgeving lijkt of het best wel meevalt, zoals Jan voortdurend tegen me zegt. Maar zelf begin ik er last van te krijgen.
En dat voelt niet fijn. Nee, het voelt zelfs helemaal niet fijn.

Al vanaf mijn jonge jaren was ik een controlefreak. Alles moest op orde zijn in mijn omgeving. Daarbij had ik een geheugen als een pot. Ik kende alle telefoonnummers van familie en vrienden uit mijn hoofd, net als adressen en nog meer van die eigenlijk overbodige zaken die je niet hoeft te onthouden omdat ze ook op papier staan. Nu ben ik dat praktisch allemaal kwijt.
Af en toe borrelt er nog wel eens iets naar boven van wat ik vroeger opgeslagen heb, maar veel vaker weet ik dingen niet meer, die ik een half jaar geleden nog wel wist. En nog veel vaker heb ik er last van dat ik iets wat me kort geleden verteld is, absoluut niet mer weet. En dat is niet fijn. Dat levert dingen op als: ‘Dat heb ik je vorige week ook al verteld’ terwijl er bij mij werkelijk geen sprankje van een herinnering is blijven hangen.

Hetzelfde geldt voor mijn fut om eens iets aan te pakken. Er liggen veel dingen die opgeruimd moeten worden, in mappen gestopt, opgestuurd naar de ziektekostenverzekering, naar mijn nieuwe adressen op de Postcrossingsite, foto’s die terug in hun album terug moeten omdat ik ze nodig had voor een fotoalbum wat ik vijf jaar geleden heb gemaakt toen onze jongste zoon ging trouwen en alle andere foto’s die sinds die tijd zijn gemaakt en de stapels met tijdschriften van heel veel organisaties waar we lid of donateur van zijn of een abonnement op hebben. De stapel in de tijdschriftenmand is inmiddels tot zeker 60 cm. aangegroeid. Het is maar goed dat de mand tegen een muur aan staat, anders was de stapel al vaak omgevallen. Ik heb overal van die mooie tijdschriftcassettes voor maar het ordenen, op datum leggen en wegzetten komt er niet van.
De laatste jaren werd het al minder maar de laatste paar maanden is de fut er helemaal uit.

Ook mijn inspiratie is ver te zoeken. Vandaar dat ik even (hoop ik) weinig op mijn blog schrijf. Ik heb wel iets nieuws bedacht om aan mijn blog toe te voegen maar dat hou ik nog even achter de hand. Dat zien jullie vanzelf een keer verschijnen.
Eerst zijn er zaken aan de orde die een heel stuk belangrijker zijn.

Alles wat ik hier benoem heeft natuurlijk een oorzaak. Ik noem het zelf maar mijn morfinedementie. Ik wil echt niet spotten met dementerenden hoor, maar voor mij voelt het voor een deel wel zo. Het feit dat ik van 23.00 tot 8.00 uur en dan van 9.00 tot 12.00 uur slaap met hooguit een half uur tot drie kwartier voor de thuiszorg die me helpt met douchen en aankleden, zegt al meer dan genoeg.
De morfine begint steeds meer zijn tol te eisen.

En nu de ophoging van de dosis steeds sneller gaat, is het tijd om toch weer de hulp in te roepen van artsen die zijn gespecialiseerd in pijnbestrijding. Ik hoop dat het alleen in de vorm van gesprekken kan en dat lichamelijk onderzoek of een  behandeling niet nodig zal zijn. Maar ben ik gelukkig samen met Jan bij en dat kan ik desnoods weigeren. Ik heb maar één vraag, maar dit is wel één van de allerbelangrijkste vragen uit mijn leven die ik daar ga stellen.

Die vraag luidt: ‘Op welke manier denken jullie een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van mijn huidige kwaliteit van leven?  Ik besef heel goed dat ze misschien geen antwoorden hebben voor me of dat ze wel iets zouden willen proberen zonder vooraf te weten of het effect zal hebben. Ik realiseer me ook dat ik het woordje ‘hoop’ uit mijn woordenboek moet schrappen. De vele teleurstellingen die ik heb gehad, zorgden voor een flinke depressie. Dat wil ik niet meer. Gelukkig gaat het nu met de juiste medicatie tussen mijn oren een stuk beter maar dat wil ik wel graag zo houden.
Ook realiseer ik me dat wat er bereikt kan worden hooguit marginaal zal zijn. Maar ik ben al blij met elke minimale verbetering.

Ik heb mezelf beloofd dat ik een lijstje ga maken van wat voor mij een betere kwaliteit van leven zou betekenen. Daar zal ik bijvoorbeeld opzetten dat ik graag iets aan mijn gewicht wil doen en ook dat ik wat meer energie over hou om weer eens naar buiten te kunnen zonder dat mijn broek pijn doet aan mijn benen. En zelfs dat is waarschijnlijk te veel gevraagd, dat besef ik heel goed. We gaan zien wat het eerste telefoongesprek op 4 september as. gaat opleveren. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Gek – 9 augustus 2013 Bomen – 5 augustus 2013 Morgen – 1 augustus 2013

Gek

Vanaf dat we 27 mei terugkwamen van onze vakantie in Valkenburg bestond mijn leven uit twee bedden, de wc, de keuken en de reis daartussen. Want het was een reis soms, een zware reis.
Omdat ik zonder het zelf te beseffen ver over mijn grenzen ben gegaan, werd ik daarvoor afgestraft.
De (voor mij althans) slechte matrassen, de enkele uitstapjes in de omgeving en de lange reis van en naar Valkenburg hakten er zwaar in.

In het begin, de eerste week na onze terugkomst, had ik het niet eens zo in de gaten. De adrenaline van het vrij zijn en een andere omgeving was nog hoog. We hebben zelfs nog een keer samen het winkelcentrum hier onveilig gemaakt want Jan had nieuwe kleding nodig en ik vind het altijd fijn om gewoon eens een keer rond te kunnen kijken zonder een dringende boodschap.

Maar in de weken daarna veranderde er iets in mij. Ik ging me lichamelijk een stuk slechter voelen. De moeheid was soms zo intens dat ik af en toe werkelijk geen millimeter meer vooruit kwam.
De pijn nam toe en bleef toenemen. De pijnaanvallen kwamen weer terug en je kon echt niet van te voren bepalen wanneer ze zich zouden voordoen. Wakker worden en wakker liggen van de pijn werd even heel gewoon. Het werd zelfs zo dat de eerste beweging ’s morgens na het wakker worden standaard een pijnaanval opleverde. En dan was het janken van de pijn. De pijn was zo intens, zo indringend dat ik dacht dat ik gek zou worden, gek van de pijn.

En de pijn beperkte zich helaas niet tot de lichaamsdelen waar het  zich vanaf het begin van mijn leven als chronisch pijnpatiënt manifesteerde, namelijk in mijn rechterbeen, -heup en -onderarm. Nee, het ging vanaf mijn tenen rechts via mijn been en lijf tot aan de nagels van mijn vingers. En mijn linkerbeen, onder en boven en linkerarm gingen vrolijk mee dansen. Als ik niet alle energie nodig had gehad om de pijn op te vangen en rustig aan me voorbij te laten gaan, zouden de buren zich zijn gaan afvragen of ik misschien gekeeld werd. Want als ik de energie had gehad, zou ik gegild hebben. Keihard gegild, van de pijn. Van die tot gekmakende, verschrikkelijke, brandende, stekende, knijpende pijn. En nog steeds heb ik het gevoel dat ik het niet goed beschrijven kan, deze vreselijke pijn.

Deze pijn sloopte me totaal, kostte alle energie, geen theelepeltje meer over voor de rest van de dag die net was begonnen. Dus was het inleveren, dagenlang achter elkaar inleveren en hopen dat er ooit weer een moment zou komen dat ik wat energie zou kunnen opbouwen.
De huisarts wist het ook niet meer. Toch maar de morfine weer omhoog, en nog een keer en nog een keer. Maar de pijn bleef en de pijnaanvallen bleven ook en het lopen van bed naar keuken, naar wc en naar ander bed werd een tochtje met de trippelstoel of een langdurige schuivelpartij met de nodige net-te-laat-tochtjes naar de wc. Want ook mijn buik ging mee doen. Of helemaal verstopte darmen met veel pijn en kramp, of rennen vanwege de Lactulosesiroop, ook met de nodige kramp.

Ik kreeg er steeds meer kwaaltjes bij. Een blaasontsteking, een schimmelinfectie, allemaal dankzij mijn slechte weerstand, door het niet meer buiten komen en het liggen in bed. Jan en ik zijn toen samen met de huisarts gaan overleggen want het kon niet veel langer zo blijven. Daarvoor ging het te hard en te snel achteruit. Maar ook voor de huisarts is het moeilijk. Nog niet zo heel ervaren, te weinig kennis van ‘hogere school’-pijnbestrijding maar wel vol goede wil en met de nodige aandacht en bezorgdheid. Zou het een idee kunnen zijn om  de morfine niet meer in vijf verschillende porties van steeds wisselende hoeveelheden over te stappen op een dosering van twee keer per dag de helft van de totale dosering morfine? Dan zou er voortdurend genoeg morfine in mijn  bloed worden opgenomen om de volgende twaalf uur zonder of met minder pijn door te komen.

Als zou blijken dat dit een goede oplossing was, konden we proberen één voor één de dosis morfine te vervangen door een grote morfinepleister van dezelfde dosering. Beide stappen zouden natuurlijk wel voor de nodige problemen kunnen zorgen, vooral de overgang naar de pleister omdat we het dan hebben over een hele andere vorm van morfine, maar daarmee zouden we voor elkaar kunnen krijgen dat ik voortdurend eenzelfde morfinespiegel in mijn bloed heb. Jan en ik vonden het de moeite waard om te proberen want de morfinepomp wat ook nog een optie zou zijn, kan altijd nog.

Dus werd de morfine iets verhoogd en in twee porties verdeeld zodat ik ’s morgens rond 8.30 uur een flinke dosis zou krijgen en de tweede dosis was bestemd voor de nacht en moest om ongeveer 21.00 uur worden ingenomen. Helaas bleven de pijnaanvallen terugkomen. Weer was ik het helemaal zat. Was er nou echt niets wat een keer gemakkelijk zou gaan? Konden de pijnaanvallen nou echt niet eens een keer wegblijven? Opnieuw waren er de nodige tranen en de gedachte dat ik dit niet veel langer zou kunnen volhouden zonder gek te worden. De huisarts werd weer ingeschakeld en de dosering ging omhoog en uiteindelijk nog een keer omhoog.

Die laatste verhoging was afgelopen maandag en eindelijk, eindelijk, na ruim twee maanden, hebben we de pijnaanvallen onder de duim. De pijn is er nog wel, maar zit niet meer op de hoogste stand van de pijnschaal. Ik durf me eindelijk ’s morgens te bewegen als ik wakker word zonder dat ik bang ben dat ik weer een pijnaanval krijg. Eindelijk slaap ik beter. Wel word ik verkrampt wakker door het heel lang in dezelfde houding liggen, maar na een paar uurtjes en een warme douche gaat het een stuk beter. Het geschuifel is weer lopen geworden, nog wel met de rollator, maar ik kan het weer.

De angst om gek te worden van de pijn is voorbij. En eigenlijk zou ik van blijdschap van de daken willen schreeuwen dat het goed gaat nu, maar dan verklaren de buren me vast voor gek. Dat doe ik dus maar niet. Maar blij ben ik wel. Met wel een klein beetje voorzichtigheid, maar ik heb eindelijk weer het gevoel dat ik wat theelepeltjes energie overhoud zo hier en daar..
Hoelang deze fase zal aan houden, ik heb werkelijk geen idee. Maar daar probeer ik ook even niet aan te denken. We zullen het gaan ervaren.
Ik ben wel heel blij dat Jan volgende week wat vrije dagen heeft en het misschien eindelijk weer eens mogelijk is om samen erop uit te gaan, een bezoekje afleggen of eens iets te bekijken. Wat, dat zien we volgende week wel. Ik heb wel wat ideetjes maar die verklap ik lekker niet…. Dat horen jullie nog wel!

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Kwijt – 22 augustus 2013 Morgen – 1 augustus 2013 Bomen – 5 augustus 2013

Lotgegnotenlijn

Toen in 2010 na een lange reeks van jaren vol onwetendheid maar wel met pijn we erachter kwamen dat hetgeen ik had werd veroorzaakt door een zenuwbeschadiging, ben ik meteen lid geworden van de Nederlandse Vereniging van Patiënten met Posttraumatische Dystrofie (NVPPD). De gevolgen van die zenuwbeschadiging waren namelijk dystrofie in mijn rechtervoet- en been en zenuwpijn in dezelfde lichaamsdelen. Er was een forum waar je ‘live’ kon chatten op de donderdagavond en er was een hele hoop informatie te vinden over behandelingen, medicatie, lopende onderzoeken, scripties, brochures, richtlijnen voor artsen enzovoorts.

Ik was er blij mee en toen er al snel een Hyves-pagina werd geopend, heb ik daar een lotgenootje ontmoet die nu een lieve vriendin is geworden. Hyves was niet meer nodig want ik kon bij haar mijn verhaal kwijt. Op de lotgenotendag waar Jan en ik samen naar toe zijn geweest in Zeist, heb ik ook wat mensen leren kennen die hier niet zo ver vandaan wonen. Het enige gemeenschappelijke was de dystrofie.  Maar al die dames en heren liepen normaal, gebruikten hun handen normaal en ik had het gevoel dat ik daar niet thuis hoorde met mijn rolstoel. Toen er eenmaal van alles werd verteld en ik nader kennismaakte met sommigen van de aanwezigen bleek dat er toch ook wat mensen waren waarvan de partner was gekomen omdat ze zelf niet in staat waren de bijeenkomst bij te wonen. Dat luchtte toen wel op.

Het kwartaalblad wat ik in huis kreeg, stond ook vol informatie over allerlei zaken waar je mee te maken krijgt als je als werkende dystrofie krijgt. Ook werden er vrijwilligers gevraagd om mee te doen aan onderzoeken in de Academische ziekenhuizen. Daar heb ik me nooit voor aangemeld. Ik voldeed nooit aan de criteria. Nadat eindelijk een diagnose was gesteld, onderging ik een serie behandelingen die erop gericht waren de pijn te verminderen. Het was jammer, zeiden de artsen, dat het zo vreselijk lang geduurd heeft voordat er een duidelijke diagnose was want als het meteen was behandeld was de pijn nooit zo ver uitgebreid en zo hevig geweest. Maar daar heb je op dat moment dus helemaal niets meer aan. Dat is achterom kijken en we keken liever vooruit naar de mogelijkheden van dat moment.

Uiteindelijk heb ik zo ongeveer alle behandelingen gehad die er waren om minder pijn te hebben. Helaas allemaal zonder resultaat. De keus om te stoppen met het alsmaar opnieuw iets proberen, weer hoop te krijgen en in de put te vallen omdat het weer niet werkt, was niet moeilijk. Al dat gesleutel aan je lijf, zonder resultaat, ging voortaan aan mij voorbij. De huisarts nam de regie over en deed zijn best informatie te verzamelen welke medicatie mij hielp en wat niet. De morfine bleef als enige over.

Nu ben ik zover dat ik dagelijks meer dan 200 mg. morfine slik. Ik weet dat je lichaam went aan de hoeveelheid en dat je dus steeds meer moet nemen. Maar heb ik nog keus? Ja, natuurlijk heb ik die. Maar dat betekent ondraaglijke pijn, dus zomaar stoppen met de morfine gaat niet lukken. De bijwerkingen beginnen me wel aan alle kanten in te halen. Maar dat niet alleen. De pijnaanvallen doen hun uiterste best om me eronder te krijgen. Van de afgelopen veertien dagen ben ik elf dagen opgestaan met een pijnaanval. Na negen dagen dachten we de oorzaak te weten. De periode tussen de laatste avondmedicatie en de eerste ochtenddosis was te lang. Daarop ben ik begonnen om tussen 5.00 en 6.00 uur de eerste morfinedosis te nemen. Dat werkte vier dagen lang. En nu zijn we sinds twee dagen terug bij af. Opnieuw pijnaanvallen ’s morgens bij of vlak na het opstaan.

Ik trek het bijna niet meer. Dus dacht ik vanmorgen: ‘Hé, er is een lotgenotenlijn van de dystrofievereniging’. Die vereniging heet inmiddels CRPS-vereniging , naar de beginletters van Chronische Regionaal Pijn Syndroom. Deze naam dekt de lading veel meer want ook neuropatische pijn (zenuwpijn) valt onder deze soort pijnen of het nu wordt veroorzaakt door een operatie of ander trauma of door een zenuwbeschadiging.
Iedere dag (werkdag uiteraard) kun je tussen 10.00 en 12.00 uur bellen naar de vereniging en vanmorgen heb ik dat gedaan. Tegen beter weten in, heb ik gevraagd wat er nog voor mogelijkheden zijn voor mij. Of er nog medicatie is, die ik zou kunnen proberen of een behandeling met een infuus of wat dan ook.

Het antwoord was hard. En ook al wist ik het wel, toch kwam het binnen als een klap in mijn gezicht.
Nee, er zijn geen andere medicijnen die je nog kunt proberen. Nee, er zijn ook geen behandelingen die je nog niet gehad hebt. Je hebt maar één keus en dat is leren leven met de pijn die je hebt. Ga praten met je huisarts over wat voor jou kwaliteit van leven is en vraag om die middelen die het voor jou wat aangenamer kunnen maken, zoals slaapmedicatie, kalmeringsmedicatie om je af en toe even te kunnen onderdompelen om bij te komen, wat dan ook om nog een beetje kwaliteit van leven te hebben. Hou zelf de regie daarin en zoek eventueel naar een goede begeleider op psychisch gebied die je kon leren omgaan met de pijn. En je kunt bellen zo vaak als je wilt en je verhaal kwijt. Daar is de lotgenotenlijn voor.

En nu is het dus wachten tot de huisarts contact heeft opgenomen met de pijnpoli en dan gaan we opnieuw het gesprek met hem aan. En wat ik met de pijnaanvallen moet? Zeg het maar. Het is zoals het is. Ik weet nog steeds niet of ik nu blij moet zijn met het feit dat ik vanmorgen gebeld heb of niet. Het moet nog dalen..
Ik zal jullie op de hoogte houden hoe het verder gaat. Dank je wel voor het luisteren…

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Opnieuw dilemma’s – 9 juli 2013 Zeurkous – 13 juli 2013 Liefde – 23 juli 2013

Opnieuw dilemma’s

Mijn dag begon vandaag voor de negende keer op rij met een hele flinke pijnaanval. Zo gauw ik wakker word en me ga bewegen, schiet de pijn door mijn voet, been en heup naar mijn ruggengraat. Ik kan me dan niet meer bewegen, niet lopen, nauwelijks zitten, alleen maar hangen. En ondertussen lopen de tranen me over mijn wangen. Die komen vanzelf, dat kost me gelukkig geen enkele moeite.

De pijn is zo hevig dat ik nauwelijks het toilet kan bereiken. En dan moet ik daarna ook nog terug naar de woonkamer en de keuken om mijn ontbijt te (laten) maken. Ik bedoel daarmee dat ik mijn medicijnen neem en mijn puf en dat Jan vervolgens mijn muesli met Griekse yoghurt en stukjes perzik, mijn thee, vruchtensap en glas koud water allemaal op mijn bedtafel zet zodat ik tenminste mijn bed in kan en kan ontbijten. Languit liggen en wachten tot de pijn is weggezakt. Soms duurt dat 10 minuten, soms een uur, maar uiteindelijk zakt de pijn af. Dat is dan een geluk bij een ongeluk.

Gisteren sprak ik de huisarts en vertelde hem over de pijnaanvallen. Samen hebben we geprobeerd te achterhalen waar deze pijnaanvallen vandaan komen. Heeft het te maken met het in één en dezelfde houding liggen als ik slaap? En slapen lukt wel met een slaappil. Maar ook alle gewrichten zijn pijnlijk bij het wakker worden. Net of alles op slot zit en ik gewrichtje voor gewrichtje van het slot moet draaien Of komt het door de langere periode dat ik vanaf 21.30 uur de vorige avond geen morfine meer heb gehad en de periode tot de volgende dosis te lang is? Ik probeer vaak wel als ik even wakker ben ’s morgens vroeg als de vogeltjes beginnen te fluiten alvast een kleine dosis morfine te nemen. Is dat te weinig? Of moet ik een wekker gaan zetten zodat ik echt wakker word om de morfine te nemen en dan wat meer?

Ik heb de slaap zo hard nodig en datzelfde geldt voor mijn lieve Jan. Hij doet al zoveel en nu nog erop gaan slapen zodat hij me wakker kan maken om mijn pillen te nemen zoals hij aanbod is heel erg lief maar kan niet de oplossing zijn. Dilemma’s dus. Ik weet het niet meer. Helaas de huisarts ook niet. We hadden wel de afspraak dat als ik opnieuw erg last zou krijgen van de bijwerkingen van de morfine (bij de volgende ophoging) ik naar de pijnpoli in Zwolle zou teruggaan om te kijken of ze de medicatie zo kunnen aanpassen dat ik minder last heb van de bijwerkingen én meer kwaliteit van leven heb.

Maar zoals ik gisteren tegen de huisarts heb gezegd weet ik op dit moment absoluut niet hoe ik in Zwolle moet komen.. Mijn lijf is gesloopt en zo moe dat ik blij ben dat ik na de pijnaanval ’s ochtends nog een beetje door de kamer kan hobbelen de rest van de dag. Het liefst blijf ik lekker rustig liggen, beetje bijkomen, energie sparen om een beetje te breien en na te denken.
Op dit moment worden mijn gedachten in beslag genomen door al die vragen die ik hierboven al heb toegelicht. Het blijft rondzingen in mijn hoofd. Toch maar aan de morfinepomp om de hoeveelheid morfine geleidelijker over de dag verspreid binnen te krijgen? Ik heb het ten einde raad aan de huisarts voorgesteld. Maar als ik daarvoor kies, kom ik er de rest van mijn leven niet meer van af en ben ik nog meer aan huis gebonden dan ik nu al ben. En als we eens een keer weg zouden gaan, moet je van alles regelen want die pomp vraagt extra verpleegkundige zorg. Heb ik er zin in om iedere dag extra mensen aan mijn bed te zien om het infuus te controleren, de spuit te vervangen, de zaak door te spoelen etc.etc. Ik kan dan wel weer een leuk zakje maken voor de morfine-cassette als we per ongeluk eens een keer weg moeten of weg willen. Jullie merken het, ik word er cynisch van.

Dilemma’s dus. Gelukkig hebben we een blijde gebeurtenis in het vooruitzicht als het allemaal goed gaat. En daar gaan mijn gedachten ook heel regelmatig naar toe. En jullie mogen raden! We zijn er heel erg blij mee. Het zal niet de pijn vergoeden maar het is natuurlijk wel een fantastisch vooruitzicht. Ik hou jullie op de hoogte van alle komende gebeurtenissen.

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Lotgenotenlijn -15 juli 2013 Liefde – 23 juli 2013 Inspiratie – 2 juli 2013

De allerlaatste loodjes

Na alle blogs over mijn aandoening ben ik nu dus aangekomen bij het laatste verhaal.
Na de bezoeken aan en behandelingen in de pijnpoli van diverse ziekenhuizen was het voor mij in de zomer van 2010 klaar. Ik wilde geen verdere behandeling, geen injecties met steeds wisselende inhoud, geen infusen met het ene psychedelische middel na het andere, geen blokkades meer en vooral geen ziekenhuizen meer. Het enige wat ik wilde was rust. Rust ja. Er was zoveel geprobeerd wat iedere keer opnieuw uitliep op een teleurstelling. Mijn lijf wilde rust en vooral ook mijn geest wilde rust. Even geen hoop meer krijgen en dan toch weer teleurgesteld worden. Niet weer horen dat zeker 50 % van de pijnpatiënten hierbij toch duidelijk minder pijn voelt. Niet opnieuw mijn zelfvertrouwen krijt raken omdat het bij mij niet helpt of juist precies averechts werkt met alle gevolgen van dien. Ik wilde een poosje helemaal niets; geen dokters, geen ziekenhuizen met specialisten, geen vragenlijsten, geen nieuwe medicijnen, geen behandelingen, geen gesprekken met maatschappelijk werkster of psycholoog, geen pillen of prikken. Het was genoeg geweest. Ik wilde alleen nog maar  RUST!

De lieverds in mijn directe omgeving snapten het meteen. Zij hadden samen met mij alle teleurstellingen meebeleefd. Ook de huisarts en mijn counselor waren het er helemaal mee eens. Er moest rust komen in mijn lijf en in mijn koppie. En natuurlijk had ik recht op rust. Dat was mijn eigen beslissing en ik had alle recht om dit te besluiten. De huisarts nam de regie over wat betreft alle medicatie. En dat was dus dat!

Natuurlijk waren er ook mensen die er niets van begrepen. ‘Jeetje, stop je echt met je behandelingen? Weet je dat wel zeker? Goh, dat zou ik nooit doen. Ik zou net zo lang vechten tot ik iets had gevonden dat me wel zou verlossen van de voortdurende pijn. Zo wil je toch niet leven? Terwijl je weet dat je nog niet alles hebt geprobeerd. Stom hoor!’ Zoiets werd me regelmatig voor de voeten gegooid. Het was zwaar.
Ik moest mezelf verdedigen terwijl ikzelf helemaal achter mijn eigen besluit stond. Je moet wel heel erg stevig in je schoenen staan wil je je daar tegen wapenen. Ik heb iedereen maar laten praten. Het ging tenslotte om mijn lijf en om wat ik wilde.

En zo ben ik ruim twee jaar lang alleen bij de huisarts en de fysiotherapeut geweest. Of liever gezegd, zij kwamen bij mij. Maar in juni 2012 kwam de huisarts bij me met het verhaal dat hij een patiënte had die net als ik pijnpatiënt was en in het Universitair Medisch Centrum Maastricht was terecht gekomen, Daar zijn ze bezig met onderzoek naar dunnevezel-neuropathie. Wat zijn dunne vezels? Zenuwbanen lopen vanuit het ruggenmerg naar alle organen en ledematen en monden uiteindelijk uit in hele dunne vezeltjes die in de oppervlakte van de huid liggen. Dunnevezel-neuropathie is dus zenuwpijn in het laagje van de huid waar de zenuwvezeltjes doorheen lopen. Hun onderzoek heeft al opgeleverd dat er mogelijk een auto-immuunziekte aan deze zenuwpijn ten grondslag ligt. Ze zijn ook al ver met het ontwikkelen van medicatie hiervoor.

Omdat haar situatie zo lijkt op de mijne, vertelde de huisarts dat ik maar eens na moest denken om ook naar Maastricht te gaan voor verder onderzoek. Maar dat heb ik in eerste instantie afgewezen, alleen al vanwege de afstand. Maar het is wel in mijn achterhoofd blijven zitten.

In september had ik zo enorm veel last van droogheid van mijn ogen en mond, van pijnklachten in gewrichten en van toename van de zenuwpijn, dat de huisarts mij het woord Sicca noemde en zei dat ik daar maar eens op moest googelen. Dat heb ik gedaan en zo kwam ik uit bij het Sicca-syndroom ofte wel het Syndroom van Sjögren, een reumatische aandoening die ik wel van naam kende maar meer wist ik er ook niet van. Heel veel van de symptomen waren herkenbaar voor me en dat vond de huisarts ook. Dus werd er een uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd. Helaas leverde dat qua antistoffen niets op, maar zoals de huisarts zei, hoefde dat niets te betekenen want bij heel veel mensen zijn deze ziektes niet via het bloed aan te tonen. Maar vanwege de pijn in mijn heup en de andere gewrichten schreef hij me een kuur Prednison voor. Voor totaal 10 dagen kreeg ik deze ontstekingsremmer en het wërkte! De gewrichtspijn was duidelijk merkbaar minder en dat was aanleiding genoeg om me door te sturen naar een reumatoloog.

Daar ben ik in november 2012 geweest. Ze heeft me uitgebreid onderzocht, wat erg pijnlijk was, heel erg veel vragen gesteld, bloed laten prikken en dat was het dan.
Ze was van mening dat ik in ieder geval psychische hulp nodig had. Want ik was overstuur natuurlijk. Ik kon kiezen of ik naast het bloedonderzoek ook nog een biopt wilde laten onderzoeken. Dat gaat dan om een lip- of speekselklierbiopt. Daar zou ik voor naar Utrecht of naar Groningen moeten want zij deed dat niet.
Ze vertelde verder dat er nog geen enkele medicijn is die de klachten van Sjögren aanpakt. Alleen de Prednison mocht ik dan af en toe in de vorm van een kuur wel hebben. Maar niet te vaak, vanwege mijn leeftijd, bedlegerigheid en de zekerheid van botontkalking. Als ik zou vallen, was de kans op een breuk reëel aanwezig en dus moest ik voorzichtig zijn. Verder waren er geen middelen die me zouden helpen, want die gebuikte ik allemaal al. De speciale tandpasta en mondspoeling, de mondspray voor even een minder droge mond etc. Wel heeft ze me gezegd dat ze me als ze in Groningen een doorbraak bewerkstelligen wat betreft medicatie, dat ik dan meteen doorgestuurd kan worden naar het UCMG.

IK heb geen biopt laten nemen. Er valt prima te leven met de onzekerheid over het al of niet hebben van het Syndroom van Sjögren. Ik doe wat ik kan doen en als het me zwaarder gaat vallen, kan ik altijd nog verder onderzoek laten doen. Dat is wat ik heb afgesproken met de reumatoloog en de huisarts. En zo denk ik er nog steeds over. Gelukkig ben ik in contact gekomen met een praatgroepje over Sjögren op FB en daar ben ik blij mee. Daar vind ik veel herkenning, erkenning en de nieuwste wetenswaardigheden.
En dat is voldoende voor het moment.

Jullie hebben nu het laatste stukje gelezen over het ontstaan van mijn aandoening, wat er daarna allemaal is gebeurd. en natuurlijk ook hoe ik ermee omga. Mijn verhaal is hiermee klaar. Dank jullie wel voor het lezen,en vooral ook het meeleven. Ik zal jullie op de hoogte houden van eventuele nieuwe stappen, nu met een nieuwe huisarts waaraan ik moet wennen en hij aan mij. Mijn leven draait gelukkig niet alleen om mijn aandoening, maar er is daarnaast ook nog een leven. Gelukkig wel! En daar ben ik blij mee..

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

De laatste loodjes, deel 2 – 10 april 2013 De laatste loodjes, deel 1 – 1 april 2013 Zeldzame ziekten – 24 april 2013