Kwijt

De afgelopen weken loop ik er steeds meer tegen aan dat ik van alles kwijt ben.
En dan heb ik het niet zo zeer over al mijn spulletjes, tastbare dingen dus, maar over allerlei zaken die je niet vast kunt pakken.

Ik heb het dan over mijn geheugen, mijn oriëntatie, mijn inspiratie, mijn controle over de taken die er op mijn bordje liggen, mijn energie en er is vast nog wel meer.
Ik realiseer me heel goed dat het voor anderen in mijn omgeving lijkt of het best wel meevalt, zoals Jan voortdurend tegen me zegt. Maar zelf begin ik er last van te krijgen.
En dat voelt niet fijn. Nee, het voelt zelfs helemaal niet fijn.

Al vanaf mijn jonge jaren was ik een controlefreak. Alles moest op orde zijn in mijn omgeving. Daarbij had ik een geheugen als een pot. Ik kende alle telefoonnummers van familie en vrienden uit mijn hoofd, net als adressen en nog meer van die eigenlijk overbodige zaken die je niet hoeft te onthouden omdat ze ook op papier staan. Nu ben ik dat praktisch allemaal kwijt.
Af en toe borrelt er nog wel eens iets naar boven van wat ik vroeger opgeslagen heb, maar veel vaker weet ik dingen niet meer, die ik een half jaar geleden nog wel wist. En nog veel vaker heb ik er last van dat ik iets wat me kort geleden verteld is, absoluut niet mer weet. En dat is niet fijn. Dat levert dingen op als: ‘Dat heb ik je vorige week ook al verteld’ terwijl er bij mij werkelijk geen sprankje van een herinnering is blijven hangen.

Hetzelfde geldt voor mijn fut om eens iets aan te pakken. Er liggen veel dingen die opgeruimd moeten worden, in mappen gestopt, opgestuurd naar de ziektekostenverzekering, naar mijn nieuwe adressen op de Postcrossingsite, foto’s die terug in hun album terug moeten omdat ik ze nodig had voor een fotoalbum wat ik vijf jaar geleden heb gemaakt toen onze jongste zoon ging trouwen en alle andere foto’s die sinds die tijd zijn gemaakt en de stapels met tijdschriften van heel veel organisaties waar we lid of donateur van zijn of een abonnement op hebben. De stapel in de tijdschriftenmand is inmiddels tot zeker 60 cm. aangegroeid. Het is maar goed dat de mand tegen een muur aan staat, anders was de stapel al vaak omgevallen. Ik heb overal van die mooie tijdschriftcassettes voor maar het ordenen, op datum leggen en wegzetten komt er niet van.
De laatste jaren werd het al minder maar de laatste paar maanden is de fut er helemaal uit.

Ook mijn inspiratie is ver te zoeken. Vandaar dat ik even (hoop ik) weinig op mijn blog schrijf. Ik heb wel iets nieuws bedacht om aan mijn blog toe te voegen maar dat hou ik nog even achter de hand. Dat zien jullie vanzelf een keer verschijnen.
Eerst zijn er zaken aan de orde die een heel stuk belangrijker zijn.

Alles wat ik hier benoem heeft natuurlijk een oorzaak. Ik noem het zelf maar mijn morfinedementie. Ik wil echt niet spotten met dementerenden hoor, maar voor mij voelt het voor een deel wel zo. Het feit dat ik van 23.00 tot 8.00 uur en dan van 9.00 tot 12.00 uur slaap met hooguit een half uur tot drie kwartier voor de thuiszorg die me helpt met douchen en aankleden, zegt al meer dan genoeg.
De morfine begint steeds meer zijn tol te eisen.

En nu de ophoging van de dosis steeds sneller gaat, is het tijd om toch weer de hulp in te roepen van artsen die zijn gespecialiseerd in pijnbestrijding. Ik hoop dat het alleen in de vorm van gesprekken kan en dat lichamelijk onderzoek of een  behandeling niet nodig zal zijn. Maar ben ik gelukkig samen met Jan bij en dat kan ik desnoods weigeren. Ik heb maar één vraag, maar dit is wel één van de allerbelangrijkste vragen uit mijn leven die ik daar ga stellen.

Die vraag luidt: ‘Op welke manier denken jullie een bijdrage te kunnen leveren aan het verbeteren van mijn huidige kwaliteit van leven?  Ik besef heel goed dat ze misschien geen antwoorden hebben voor me of dat ze wel iets zouden willen proberen zonder vooraf te weten of het effect zal hebben. Ik realiseer me ook dat ik het woordje ‘hoop’ uit mijn woordenboek moet schrappen. De vele teleurstellingen die ik heb gehad, zorgden voor een flinke depressie. Dat wil ik niet meer. Gelukkig gaat het nu met de juiste medicatie tussen mijn oren een stuk beter maar dat wil ik wel graag zo houden.
Ook realiseer ik me dat wat er bereikt kan worden hooguit marginaal zal zijn. Maar ik ben al blij met elke minimale verbetering.

Ik heb mezelf beloofd dat ik een lijstje ga maken van wat voor mij een betere kwaliteit van leven zou betekenen. Daar zal ik bijvoorbeeld opzetten dat ik graag iets aan mijn gewicht wil doen en ook dat ik wat meer energie over hou om weer eens naar buiten te kunnen zonder dat mijn broek pijn doet aan mijn benen. En zelfs dat is waarschijnlijk te veel gevraagd, dat besef ik heel goed. We gaan zien wat het eerste telefoongesprek op 4 september as. gaat opleveren. Ik zal jullie op de hoogte houden.

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Gek – 9 augustus 2013 Bomen – 5 augustus 2013 Morgen – 1 augustus 2013

Gek

Vanaf dat we 27 mei terugkwamen van onze vakantie in Valkenburg bestond mijn leven uit twee bedden, de wc, de keuken en de reis daartussen. Want het was een reis soms, een zware reis.
Omdat ik zonder het zelf te beseffen ver over mijn grenzen ben gegaan, werd ik daarvoor afgestraft.
De (voor mij althans) slechte matrassen, de enkele uitstapjes in de omgeving en de lange reis van en naar Valkenburg hakten er zwaar in.

In het begin, de eerste week na onze terugkomst, had ik het niet eens zo in de gaten. De adrenaline van het vrij zijn en een andere omgeving was nog hoog. We hebben zelfs nog een keer samen het winkelcentrum hier onveilig gemaakt want Jan had nieuwe kleding nodig en ik vind het altijd fijn om gewoon eens een keer rond te kunnen kijken zonder een dringende boodschap.

Maar in de weken daarna veranderde er iets in mij. Ik ging me lichamelijk een stuk slechter voelen. De moeheid was soms zo intens dat ik af en toe werkelijk geen millimeter meer vooruit kwam.
De pijn nam toe en bleef toenemen. De pijnaanvallen kwamen weer terug en je kon echt niet van te voren bepalen wanneer ze zich zouden voordoen. Wakker worden en wakker liggen van de pijn werd even heel gewoon. Het werd zelfs zo dat de eerste beweging ’s morgens na het wakker worden standaard een pijnaanval opleverde. En dan was het janken van de pijn. De pijn was zo intens, zo indringend dat ik dacht dat ik gek zou worden, gek van de pijn.

En de pijn beperkte zich helaas niet tot de lichaamsdelen waar het  zich vanaf het begin van mijn leven als chronisch pijnpatiënt manifesteerde, namelijk in mijn rechterbeen, -heup en -onderarm. Nee, het ging vanaf mijn tenen rechts via mijn been en lijf tot aan de nagels van mijn vingers. En mijn linkerbeen, onder en boven en linkerarm gingen vrolijk mee dansen. Als ik niet alle energie nodig had gehad om de pijn op te vangen en rustig aan me voorbij te laten gaan, zouden de buren zich zijn gaan afvragen of ik misschien gekeeld werd. Want als ik de energie had gehad, zou ik gegild hebben. Keihard gegild, van de pijn. Van die tot gekmakende, verschrikkelijke, brandende, stekende, knijpende pijn. En nog steeds heb ik het gevoel dat ik het niet goed beschrijven kan, deze vreselijke pijn.

Deze pijn sloopte me totaal, kostte alle energie, geen theelepeltje meer over voor de rest van de dag die net was begonnen. Dus was het inleveren, dagenlang achter elkaar inleveren en hopen dat er ooit weer een moment zou komen dat ik wat energie zou kunnen opbouwen.
De huisarts wist het ook niet meer. Toch maar de morfine weer omhoog, en nog een keer en nog een keer. Maar de pijn bleef en de pijnaanvallen bleven ook en het lopen van bed naar keuken, naar wc en naar ander bed werd een tochtje met de trippelstoel of een langdurige schuivelpartij met de nodige net-te-laat-tochtjes naar de wc. Want ook mijn buik ging mee doen. Of helemaal verstopte darmen met veel pijn en kramp, of rennen vanwege de Lactulosesiroop, ook met de nodige kramp.

Ik kreeg er steeds meer kwaaltjes bij. Een blaasontsteking, een schimmelinfectie, allemaal dankzij mijn slechte weerstand, door het niet meer buiten komen en het liggen in bed. Jan en ik zijn toen samen met de huisarts gaan overleggen want het kon niet veel langer zo blijven. Daarvoor ging het te hard en te snel achteruit. Maar ook voor de huisarts is het moeilijk. Nog niet zo heel ervaren, te weinig kennis van ‘hogere school’-pijnbestrijding maar wel vol goede wil en met de nodige aandacht en bezorgdheid. Zou het een idee kunnen zijn om  de morfine niet meer in vijf verschillende porties van steeds wisselende hoeveelheden over te stappen op een dosering van twee keer per dag de helft van de totale dosering morfine? Dan zou er voortdurend genoeg morfine in mijn  bloed worden opgenomen om de volgende twaalf uur zonder of met minder pijn door te komen.

Als zou blijken dat dit een goede oplossing was, konden we proberen één voor één de dosis morfine te vervangen door een grote morfinepleister van dezelfde dosering. Beide stappen zouden natuurlijk wel voor de nodige problemen kunnen zorgen, vooral de overgang naar de pleister omdat we het dan hebben over een hele andere vorm van morfine, maar daarmee zouden we voor elkaar kunnen krijgen dat ik voortdurend eenzelfde morfinespiegel in mijn bloed heb. Jan en ik vonden het de moeite waard om te proberen want de morfinepomp wat ook nog een optie zou zijn, kan altijd nog.

Dus werd de morfine iets verhoogd en in twee porties verdeeld zodat ik ’s morgens rond 8.30 uur een flinke dosis zou krijgen en de tweede dosis was bestemd voor de nacht en moest om ongeveer 21.00 uur worden ingenomen. Helaas bleven de pijnaanvallen terugkomen. Weer was ik het helemaal zat. Was er nou echt niets wat een keer gemakkelijk zou gaan? Konden de pijnaanvallen nou echt niet eens een keer wegblijven? Opnieuw waren er de nodige tranen en de gedachte dat ik dit niet veel langer zou kunnen volhouden zonder gek te worden. De huisarts werd weer ingeschakeld en de dosering ging omhoog en uiteindelijk nog een keer omhoog.

Die laatste verhoging was afgelopen maandag en eindelijk, eindelijk, na ruim twee maanden, hebben we de pijnaanvallen onder de duim. De pijn is er nog wel, maar zit niet meer op de hoogste stand van de pijnschaal. Ik durf me eindelijk ’s morgens te bewegen als ik wakker word zonder dat ik bang ben dat ik weer een pijnaanval krijg. Eindelijk slaap ik beter. Wel word ik verkrampt wakker door het heel lang in dezelfde houding liggen, maar na een paar uurtjes en een warme douche gaat het een stuk beter. Het geschuifel is weer lopen geworden, nog wel met de rollator, maar ik kan het weer.

De angst om gek te worden van de pijn is voorbij. En eigenlijk zou ik van blijdschap van de daken willen schreeuwen dat het goed gaat nu, maar dan verklaren de buren me vast voor gek. Dat doe ik dus maar niet. Maar blij ben ik wel. Met wel een klein beetje voorzichtigheid, maar ik heb eindelijk weer het gevoel dat ik wat theelepeltjes energie overhoud zo hier en daar..
Hoelang deze fase zal aan houden, ik heb werkelijk geen idee. Maar daar probeer ik ook even niet aan te denken. We zullen het gaan ervaren.
Ik ben wel heel blij dat Jan volgende week wat vrije dagen heeft en het misschien eindelijk weer eens mogelijk is om samen erop uit te gaan, een bezoekje afleggen of eens iets te bekijken. Wat, dat zien we volgende week wel. Ik heb wel wat ideetjes maar die verklap ik lekker niet…. Dat horen jullie nog wel!

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Kwijt – 22 augustus 2013 Morgen – 1 augustus 2013 Bomen – 5 augustus 2013