Gek

Vanaf dat we 27 mei terugkwamen van onze vakantie in Valkenburg bestond mijn leven uit twee bedden, de wc, de keuken en de reis daartussen. Want het was een reis soms, een zware reis.
Omdat ik zonder het zelf te beseffen ver over mijn grenzen ben gegaan, werd ik daarvoor afgestraft.
De (voor mij althans) slechte matrassen, de enkele uitstapjes in de omgeving en de lange reis van en naar Valkenburg hakten er zwaar in.

In het begin, de eerste week na onze terugkomst, had ik het niet eens zo in de gaten. De adrenaline van het vrij zijn en een andere omgeving was nog hoog. We hebben zelfs nog een keer samen het winkelcentrum hier onveilig gemaakt want Jan had nieuwe kleding nodig en ik vind het altijd fijn om gewoon eens een keer rond te kunnen kijken zonder een dringende boodschap.

Maar in de weken daarna veranderde er iets in mij. Ik ging me lichamelijk een stuk slechter voelen. De moeheid was soms zo intens dat ik af en toe werkelijk geen millimeter meer vooruit kwam.
De pijn nam toe en bleef toenemen. De pijnaanvallen kwamen weer terug en je kon echt niet van te voren bepalen wanneer ze zich zouden voordoen. Wakker worden en wakker liggen van de pijn werd even heel gewoon. Het werd zelfs zo dat de eerste beweging ’s morgens na het wakker worden standaard een pijnaanval opleverde. En dan was het janken van de pijn. De pijn was zo intens, zo indringend dat ik dacht dat ik gek zou worden, gek van de pijn.

En de pijn beperkte zich helaas niet tot de lichaamsdelen waar het  zich vanaf het begin van mijn leven als chronisch pijnpatiënt manifesteerde, namelijk in mijn rechterbeen, -heup en -onderarm. Nee, het ging vanaf mijn tenen rechts via mijn been en lijf tot aan de nagels van mijn vingers. En mijn linkerbeen, onder en boven en linkerarm gingen vrolijk mee dansen. Als ik niet alle energie nodig had gehad om de pijn op te vangen en rustig aan me voorbij te laten gaan, zouden de buren zich zijn gaan afvragen of ik misschien gekeeld werd. Want als ik de energie had gehad, zou ik gegild hebben. Keihard gegild, van de pijn. Van die tot gekmakende, verschrikkelijke, brandende, stekende, knijpende pijn. En nog steeds heb ik het gevoel dat ik het niet goed beschrijven kan, deze vreselijke pijn.

Deze pijn sloopte me totaal, kostte alle energie, geen theelepeltje meer over voor de rest van de dag die net was begonnen. Dus was het inleveren, dagenlang achter elkaar inleveren en hopen dat er ooit weer een moment zou komen dat ik wat energie zou kunnen opbouwen.
De huisarts wist het ook niet meer. Toch maar de morfine weer omhoog, en nog een keer en nog een keer. Maar de pijn bleef en de pijnaanvallen bleven ook en het lopen van bed naar keuken, naar wc en naar ander bed werd een tochtje met de trippelstoel of een langdurige schuivelpartij met de nodige net-te-laat-tochtjes naar de wc. Want ook mijn buik ging mee doen. Of helemaal verstopte darmen met veel pijn en kramp, of rennen vanwege de Lactulosesiroop, ook met de nodige kramp.

Ik kreeg er steeds meer kwaaltjes bij. Een blaasontsteking, een schimmelinfectie, allemaal dankzij mijn slechte weerstand, door het niet meer buiten komen en het liggen in bed. Jan en ik zijn toen samen met de huisarts gaan overleggen want het kon niet veel langer zo blijven. Daarvoor ging het te hard en te snel achteruit. Maar ook voor de huisarts is het moeilijk. Nog niet zo heel ervaren, te weinig kennis van ‘hogere school’-pijnbestrijding maar wel vol goede wil en met de nodige aandacht en bezorgdheid. Zou het een idee kunnen zijn om  de morfine niet meer in vijf verschillende porties van steeds wisselende hoeveelheden over te stappen op een dosering van twee keer per dag de helft van de totale dosering morfine? Dan zou er voortdurend genoeg morfine in mijn  bloed worden opgenomen om de volgende twaalf uur zonder of met minder pijn door te komen.

Als zou blijken dat dit een goede oplossing was, konden we proberen één voor één de dosis morfine te vervangen door een grote morfinepleister van dezelfde dosering. Beide stappen zouden natuurlijk wel voor de nodige problemen kunnen zorgen, vooral de overgang naar de pleister omdat we het dan hebben over een hele andere vorm van morfine, maar daarmee zouden we voor elkaar kunnen krijgen dat ik voortdurend eenzelfde morfinespiegel in mijn bloed heb. Jan en ik vonden het de moeite waard om te proberen want de morfinepomp wat ook nog een optie zou zijn, kan altijd nog.

Dus werd de morfine iets verhoogd en in twee porties verdeeld zodat ik ’s morgens rond 8.30 uur een flinke dosis zou krijgen en de tweede dosis was bestemd voor de nacht en moest om ongeveer 21.00 uur worden ingenomen. Helaas bleven de pijnaanvallen terugkomen. Weer was ik het helemaal zat. Was er nou echt niets wat een keer gemakkelijk zou gaan? Konden de pijnaanvallen nou echt niet eens een keer wegblijven? Opnieuw waren er de nodige tranen en de gedachte dat ik dit niet veel langer zou kunnen volhouden zonder gek te worden. De huisarts werd weer ingeschakeld en de dosering ging omhoog en uiteindelijk nog een keer omhoog.

Die laatste verhoging was afgelopen maandag en eindelijk, eindelijk, na ruim twee maanden, hebben we de pijnaanvallen onder de duim. De pijn is er nog wel, maar zit niet meer op de hoogste stand van de pijnschaal. Ik durf me eindelijk ’s morgens te bewegen als ik wakker word zonder dat ik bang ben dat ik weer een pijnaanval krijg. Eindelijk slaap ik beter. Wel word ik verkrampt wakker door het heel lang in dezelfde houding liggen, maar na een paar uurtjes en een warme douche gaat het een stuk beter. Het geschuifel is weer lopen geworden, nog wel met de rollator, maar ik kan het weer.

De angst om gek te worden van de pijn is voorbij. En eigenlijk zou ik van blijdschap van de daken willen schreeuwen dat het goed gaat nu, maar dan verklaren de buren me vast voor gek. Dat doe ik dus maar niet. Maar blij ben ik wel. Met wel een klein beetje voorzichtigheid, maar ik heb eindelijk weer het gevoel dat ik wat theelepeltjes energie overhoud zo hier en daar..
Hoelang deze fase zal aan houden, ik heb werkelijk geen idee. Maar daar probeer ik ook even niet aan te denken. We zullen het gaan ervaren.
Ik ben wel heel blij dat Jan volgende week wat vrije dagen heeft en het misschien eindelijk weer eens mogelijk is om samen erop uit te gaan, een bezoekje afleggen of eens iets te bekijken. Wat, dat zien we volgende week wel. Ik heb wel wat ideetjes maar die verklap ik lekker niet…. Dat horen jullie nog wel!

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Kwijt – 22 augustus 2013 Morgen – 1 augustus 2013 Bomen – 5 augustus 2013