Lotgegnotenlijn
Toen in 2010 na een lange reeks van jaren vol onwetendheid maar wel met pijn we erachter kwamen dat hetgeen ik had werd veroorzaakt door een zenuwbeschadiging, ben ik meteen lid geworden van de Nederlandse Vereniging van Patiënten met Posttraumatische Dystrofie (NVPPD). De gevolgen van die zenuwbeschadiging waren namelijk dystrofie in mijn rechtervoet- en been en zenuwpijn in dezelfde lichaamsdelen. Er was een forum waar je ‘live’ kon chatten op de donderdagavond en er was een hele hoop informatie te vinden over behandelingen, medicatie, lopende onderzoeken, scripties, brochures, richtlijnen voor artsen enzovoorts.
Ik was er blij mee en toen er al snel een Hyves-pagina werd geopend, heb ik daar een lotgenootje ontmoet die nu een lieve vriendin is geworden. Hyves was niet meer nodig want ik kon bij haar mijn verhaal kwijt. Op de lotgenotendag waar Jan en ik samen naar toe zijn geweest in Zeist, heb ik ook wat mensen leren kennen die hier niet zo ver vandaan wonen. Het enige gemeenschappelijke was de dystrofie. Maar al die dames en heren liepen normaal, gebruikten hun handen normaal en ik had het gevoel dat ik daar niet thuis hoorde met mijn rolstoel. Toen er eenmaal van alles werd verteld en ik nader kennismaakte met sommigen van de aanwezigen bleek dat er toch ook wat mensen waren waarvan de partner was gekomen omdat ze zelf niet in staat waren de bijeenkomst bij te wonen. Dat luchtte toen wel op.
Het kwartaalblad wat ik in huis kreeg, stond ook vol informatie over allerlei zaken waar je mee te maken krijgt als je als werkende dystrofie krijgt. Ook werden er vrijwilligers gevraagd om mee te doen aan onderzoeken in de Academische ziekenhuizen. Daar heb ik me nooit voor aangemeld. Ik voldeed nooit aan de criteria. Nadat eindelijk een diagnose was gesteld, onderging ik een serie behandelingen die erop gericht waren de pijn te verminderen. Het was jammer, zeiden de artsen, dat het zo vreselijk lang geduurd heeft voordat er een duidelijke diagnose was want als het meteen was behandeld was de pijn nooit zo ver uitgebreid en zo hevig geweest. Maar daar heb je op dat moment dus helemaal niets meer aan. Dat is achterom kijken en we keken liever vooruit naar de mogelijkheden van dat moment.
Uiteindelijk heb ik zo ongeveer alle behandelingen gehad die er waren om minder pijn te hebben. Helaas allemaal zonder resultaat. De keus om te stoppen met het alsmaar opnieuw iets proberen, weer hoop te krijgen en in de put te vallen omdat het weer niet werkt, was niet moeilijk. Al dat gesleutel aan je lijf, zonder resultaat, ging voortaan aan mij voorbij. De huisarts nam de regie over en deed zijn best informatie te verzamelen welke medicatie mij hielp en wat niet. De morfine bleef als enige over.
Nu ben ik zover dat ik dagelijks meer dan 200 mg. morfine slik. Ik weet dat je lichaam went aan de hoeveelheid en dat je dus steeds meer moet nemen. Maar heb ik nog keus? Ja, natuurlijk heb ik die. Maar dat betekent ondraaglijke pijn, dus zomaar stoppen met de morfine gaat niet lukken. De bijwerkingen beginnen me wel aan alle kanten in te halen. Maar dat niet alleen. De pijnaanvallen doen hun uiterste best om me eronder te krijgen. Van de afgelopen veertien dagen ben ik elf dagen opgestaan met een pijnaanval. Na negen dagen dachten we de oorzaak te weten. De periode tussen de laatste avondmedicatie en de eerste ochtenddosis was te lang. Daarop ben ik begonnen om tussen 5.00 en 6.00 uur de eerste morfinedosis te nemen. Dat werkte vier dagen lang. En nu zijn we sinds twee dagen terug bij af. Opnieuw pijnaanvallen ’s morgens bij of vlak na het opstaan.
Ik trek het bijna niet meer. Dus dacht ik vanmorgen: ‘Hé, er is een lotgenotenlijn van de dystrofievereniging’. Die vereniging heet inmiddels CRPS-vereniging , naar de beginletters van Chronische Regionaal Pijn Syndroom. Deze naam dekt de lading veel meer want ook neuropatische pijn (zenuwpijn) valt onder deze soort pijnen of het nu wordt veroorzaakt door een operatie of ander trauma of door een zenuwbeschadiging.
Iedere dag (werkdag uiteraard) kun je tussen 10.00 en 12.00 uur bellen naar de vereniging en vanmorgen heb ik dat gedaan. Tegen beter weten in, heb ik gevraagd wat er nog voor mogelijkheden zijn voor mij. Of er nog medicatie is, die ik zou kunnen proberen of een behandeling met een infuus of wat dan ook.
Het antwoord was hard. En ook al wist ik het wel, toch kwam het binnen als een klap in mijn gezicht.
Nee, er zijn geen andere medicijnen die je nog kunt proberen. Nee, er zijn ook geen behandelingen die je nog niet gehad hebt. Je hebt maar één keus en dat is leren leven met de pijn die je hebt. Ga praten met je huisarts over wat voor jou kwaliteit van leven is en vraag om die middelen die het voor jou wat aangenamer kunnen maken, zoals slaapmedicatie, kalmeringsmedicatie om je af en toe even te kunnen onderdompelen om bij te komen, wat dan ook om nog een beetje kwaliteit van leven te hebben. Hou zelf de regie daarin en zoek eventueel naar een goede begeleider op psychisch gebied die je kon leren omgaan met de pijn. En je kunt bellen zo vaak als je wilt en je verhaal kwijt. Daar is de lotgenotenlijn voor.
En nu is het dus wachten tot de huisarts contact heeft opgenomen met de pijnpoli en dan gaan we opnieuw het gesprek met hem aan. En wat ik met de pijnaanvallen moet? Zeg het maar. Het is zoals het is. Ik weet nog steeds niet of ik nu blij moet zijn met het feit dat ik vanmorgen gebeld heb of niet. Het moet nog dalen..
Ik zal jullie op de hoogte houden hoe het verder gaat. Dank je wel voor het luisteren…
Tot de volgende keer!
