Opnieuw dilemma’s
Mijn dag begon vandaag voor de negende keer op rij met een hele flinke pijnaanval. Zo gauw ik wakker word en me ga bewegen, schiet de pijn door mijn voet, been en heup naar mijn ruggengraat. Ik kan me dan niet meer bewegen, niet lopen, nauwelijks zitten, alleen maar hangen. En ondertussen lopen de tranen me over mijn wangen. Die komen vanzelf, dat kost me gelukkig geen enkele moeite.
De pijn is zo hevig dat ik nauwelijks het toilet kan bereiken. En dan moet ik daarna ook nog terug naar de woonkamer en de keuken om mijn ontbijt te (laten) maken. Ik bedoel daarmee dat ik mijn medicijnen neem en mijn puf en dat Jan vervolgens mijn muesli met Griekse yoghurt en stukjes perzik, mijn thee, vruchtensap en glas koud water allemaal op mijn bedtafel zet zodat ik tenminste mijn bed in kan en kan ontbijten. Languit liggen en wachten tot de pijn is weggezakt. Soms duurt dat 10 minuten, soms een uur, maar uiteindelijk zakt de pijn af. Dat is dan een geluk bij een ongeluk.
Gisteren sprak ik de huisarts en vertelde hem over de pijnaanvallen. Samen hebben we geprobeerd te achterhalen waar deze pijnaanvallen vandaan komen. Heeft het te maken met het in één en dezelfde houding liggen als ik slaap? En slapen lukt wel met een slaappil. Maar ook alle gewrichten zijn pijnlijk bij het wakker worden. Net of alles op slot zit en ik gewrichtje voor gewrichtje van het slot moet draaien Of komt het door de langere periode dat ik vanaf 21.30 uur de vorige avond geen morfine meer heb gehad en de periode tot de volgende dosis te lang is? Ik probeer vaak wel als ik even wakker ben ’s morgens vroeg als de vogeltjes beginnen te fluiten alvast een kleine dosis morfine te nemen. Is dat te weinig? Of moet ik een wekker gaan zetten zodat ik echt wakker word om de morfine te nemen en dan wat meer?
Ik heb de slaap zo hard nodig en datzelfde geldt voor mijn lieve Jan. Hij doet al zoveel en nu nog erop gaan slapen zodat hij me wakker kan maken om mijn pillen te nemen zoals hij aanbod is heel erg lief maar kan niet de oplossing zijn. Dilemma’s dus. Ik weet het niet meer. Helaas de huisarts ook niet. We hadden wel de afspraak dat als ik opnieuw erg last zou krijgen van de bijwerkingen van de morfine (bij de volgende ophoging) ik naar de pijnpoli in Zwolle zou teruggaan om te kijken of ze de medicatie zo kunnen aanpassen dat ik minder last heb van de bijwerkingen én meer kwaliteit van leven heb.
Maar zoals ik gisteren tegen de huisarts heb gezegd weet ik op dit moment absoluut niet hoe ik in Zwolle moet komen.. Mijn lijf is gesloopt en zo moe dat ik blij ben dat ik na de pijnaanval ’s ochtends nog een beetje door de kamer kan hobbelen de rest van de dag. Het liefst blijf ik lekker rustig liggen, beetje bijkomen, energie sparen om een beetje te breien en na te denken.
Op dit moment worden mijn gedachten in beslag genomen door al die vragen die ik hierboven al heb toegelicht. Het blijft rondzingen in mijn hoofd. Toch maar aan de morfinepomp om de hoeveelheid morfine geleidelijker over de dag verspreid binnen te krijgen? Ik heb het ten einde raad aan de huisarts voorgesteld. Maar als ik daarvoor kies, kom ik er de rest van mijn leven niet meer van af en ben ik nog meer aan huis gebonden dan ik nu al ben. En als we eens een keer weg zouden gaan, moet je van alles regelen want die pomp vraagt extra verpleegkundige zorg. Heb ik er zin in om iedere dag extra mensen aan mijn bed te zien om het infuus te controleren, de spuit te vervangen, de zaak door te spoelen etc.etc. Ik kan dan wel weer een leuk zakje maken voor de morfine-cassette als we per ongeluk eens een keer weg moeten of weg willen. Jullie merken het, ik word er cynisch van.
Dilemma’s dus. Gelukkig hebben we een blijde gebeurtenis in het vooruitzicht als het allemaal goed gaat. En daar gaan mijn gedachten ook heel regelmatig naar toe. En jullie mogen raden! We zijn er heel erg blij mee. Het zal niet de pijn vergoeden maar het is natuurlijk wel een fantastisch vooruitzicht. Ik hou jullie op de hoogte van alle komende gebeurtenissen.
Tot de volgende keer!
Lieve Riet, We leven mee vanuit hier! Ik vind het heel erg voor je, dat de pijn out of control is en die moet weer gecontroleerder zien te worden, maar hoe he. Grote kans dat de tijd te lang is vd ene morf. naar de andere. En het liggen is natuurlijk ook funest. De bloedsomloop is anders als je ligt en als je dan weer gaat staan is het weer anders, je kent het en de pijnen ervan. Het is zo moeilijk uit te leggen, want pijn is abstract, maar gelukkig neemt je huisarts je serieus. Ik zat ook al te denken, hoe kom je bij die pijnpoli in deze staat? ziekenvervoer ambulance, maar t kost je zoveel kracht en die heb je zo nodig om de pijn op te vangen. Ik vind het knap dat je ontbijten kan!!! Als dat lukt! We denken aan jullie en als je wilt praten, dan zijn we er!!!
Liefs Gaby
Beste Riet, Wat ellendig dat je steeds opnieuw zoveel energie moet steken in het opvangen van je pijnaanvallen.De complexiteit van uw lichaam maakt het voor iedere dokter een uitdaging, maar daar heb jij niks aan.Ik zei het al de morfinepomp wordt zowieso eerst grondig getest buiten de buik in zo’n draagtasje(althans toen bij mij was dat zo) en toen moest er idd elke dag een pijnverpleger langskomen om alles te checken en de wondzorg in de gaten te houden.Ik ben vanuit eigen overtuiging gestopt met de inname van morfine maar wees zeker, had ik het maar niet gedaan.Dit leven heeft zo weinig kwaliteit als je telkens doodop bent van het vechten tegen de pijn en ja ik weet waarover ik spreek.Ik wil je niet beinvloeden maar hoop dat je samen met manlief en je goeie huisarts een beslissing zult kunnen nemen die voor jullie leefbaarder is en je toch nog een beetje zou kunnen genieten v d kleine dingen die je wel nog kunt.Alvast veel sterkte en respect vr uw man Jan.Groetjes vanuit Belgie….