Herrie bij de buren… 29 juli 2013

Herrie bij de buren

Zolang er mensen op aarde zijn, zijn er ook mensen met een verstandelijke beperking. Heel vroeger verklaarden men deze mensen voor ‘gek’ of ‘bezeten door een geest of door de duivel’. Door een gat in de schedel te boren kon de geest dan ontsnappen. In sommige landen werden gehandicapte kinderen direct bij de geboorte gedood. Gehandicapten waren waardeloos want je kon ze niet opleiden tot soldaten.
De Grieken en Romeinen hadden hun eigen benadering van mensen met een verstandelijke handicap.
Die werd meestal vastgesteld door de familie want er was nog niets bekend over de aard en de oorzaak van de afwijking. Pas later werden er primitieve indelingen gemaakt tussen de verschillende soorten handicaps.

Pas met de opkomst van de kerk kregen de gehandicapten het ‘recht op leven’. Er kwam iets van verzorging op gang. En voor de geesteszieken werden de eerste gasthuizen gebouwd: de dolhuizen. In de Middeleeuwen was de overheersende opvatting dat geesteszieken nutteloos en waardeloos waren.
Ze werden vaak gegeseld en hun gegil werd gesmoord met een kussen.
De eerste man die bedacht dat een geestesziekte een natuurlijke oorzaak zou kunnen hebben, was Johannes Wier. En ook Felix Plater was deze mening toegedaan. Door observaties beschreef hij een aantal ziektebeelden en symptomen en zo kwam de eerste kwalificatie min of meer tot stond.

In de Renaissance en de periode daarna overheerste toch nog de mening dat mensen met een verstandelijke beperking door de duivel bezeten werden. Vaak werden ze in tucht- of pesthuizen gestopt om dwangarbeid te verrichten. Pas in de loop van de negentiende eeuw werd door de ontwikkeling van de wetenschap duidelijk dat geestesziekte allereerst een lichamelijke ziekte was en speciale zorg verdiende. De verbinding met het geloof werd daardoor eindelijk verbroken. Toen pas werden de eerste zogenaamde krankzinnigengestichten ingericht. Er volgde een grote instroom van allerlei mensen met allerlei problemen op geestelijk gebied die vaak verzorgd werden door ongeschoold personeel op basis van intuïtie. Laat in de achttiende en in het begin van de negentiende eeuw begon men uit te gaan van de indeling Lichaam – Ziel – Geest. Er kwam aandacht voor het behandelen van aandoeningen specifiek van de geest. Dat betekende ook dat patiënten verzameld werden in grote instellingen, vaak ver van de bewoonde wereld, waar rust was en dat was goed voor de patiënt. Zo ontstonden overal de grote stichtingen met instellingen waarvan er nu niet zo heel veel meer van over zijn.

Want in de twintigste eeuw bedacht men dat deze patiënten veel beter zouden kunnen functioneren in een gewone gemeenschap, dus in huizen in dorpen en steden. Daarbij werden mensen vaak op basis van hun aandoening samen in een huis verpleegd. Langzaam werden de verstandelijk gehandicapten geïntegreerd in de samenleving. Niet meer ver weg van de gewone werkende en winkelende mensen maar gewoon er tussen.

Jullie zullen je afvragen waarom deze lange inleiding. Dat heb ik gedaan omdat het onderwerp waar mijn blog vandaag over gaat, te maken heeft met deze geschiedenis van de behandeling van mensen met deze ziekte. Als er in een dorp in een dorp of een stad een woonhuis komt waar een aantal mensen met een verstandelijke beperking gaat wonen inclusief het verplegend/behandelend personeel, wordt er eerst met de bewoners overlegd en afspraken gemaakt. Ik vind het heel erg dat dat nodig is. Want mensen willen niet een kwijlende jongen met spasmes door hun straat zien lopen of het geschreeuw horen van dat meisje wat zich niet op een andere manier kan uiten. Nee, we willen precies weten wat voor aandoeningen deze mensen hebben, wat dat betekent en oh ja, na tien uur ’s avonds mag er geen harde muziek meer gedraaid worden want dan moet men slapen. Net of deze mensen openbaar bezit zijn waar je alles van mag weten voordat je ze in je omgeving duldt.

Vanmorgen was de kop in de Volkskrant ‘Wijkbewoners klagen over gehandicapten’. In het artikel staat dat er op verschillende plaatsen in ons land overlast is die veroorzaakt wordt door mensen met een verstandelijke beperking. De buren kunnen het gegil, het geschreeuw of het gegrom van de bewoners niet meer aanhoren.  De politie is hier en daar al ingeschakeld. Men klaagt over het feit dat er veel zwaardere gehandicapten worden geplaatst in de woonhuizen dan vooraf afgesproken is met de instelling.
Dit bericht heeft me erg kwaad gemaakt.

Het is natuurlijk ook dubbel. Ik besef ook dat sommige cliënten beter af zijn in een instelling waar ze naar buiten kunnen zonder in gevaar te komen of een gevaar voor anderen te vormen. Maar er zijn ook heel veel mensen die normaal in een woonwijk kunnen wonen, die naar hun werk gaan, samen plezier maken ’s avonds en ja, het is wel eens wat onrustig omdat een van de bewoners een slechte dag heeft en zich alleen kan uiten door te schreeuwen. Moet je deze mensen dan ook weer in een tehuis stoppen wat midden in de bossen ligt? Of spuit je ze plat zodat de buren niets meer te zeuren hebben? Ik vind het heel erg dat er zo weinig begrip en tolerantie meer is in onze samenleving. Deze mensen horen er ook bij, we hoeven en mogen niet alles van ze weten. Accepteer het. En weet je, ga er eens een kijkje nemen en kijk je ogen uit naar hoe het daar aan toe gaat.  Wie weet, wandel jij ook binnenkort met een kwijlende kleuter met het Down-syndroom of die man die zo graag de eendjes wil voeren, maar in zijn enthousiasme vaak met een nat pak thuiskomt en nu niet meer alleen naar buiten mag. En steek eens een handje uit bij het helpen met eten. Sta open voor deze mensen. Zij zijn zoals ze zijn  Ze hebben net zoveel recht op leven als jij en ik.

Dus is er herrie bij de buren? Koop een paar oordopjes en stop met je te ergeren want dat maakt het alleen maar moeilijker….

Tot de volgenxde keer!

Michel van der Plas – 24 juli 2013

Michel van der Plas

Zoals beloofd vandaag aandacht voor het overlijden van schrijver en dichter Michel van der Plas. Hij overleed twee dagen geleden op 85-jarige leeftijd. Zijn zoon maakte dat bekend. Zijn naam was een pseudoniem voor Ben Brinkel. Er zullen waarschijnlijk aardig wat mensen zijn die zeggen Michel van der Plas? Wie was dat dan? Maar als je vertelt dat hij teksten schreef voor Frans Halsema, voor Wim Sonneveld en vele andere cabaretiers dan begint er misschien iets te dagen. Wie kent niet de ‘Tearoom Tango’ en ‘Frater Venantius’ waar veel mensen naar keken en naar luisterden als deze nummers bij de Arbeidsvitaminen voorbij kwamen op de radio. Prachtige teksten waren het, vol ironie. Maar dat hij daarnaast ook vele dichtbundels vol schreef, al of niet met een katholieke ondertoon. was bij veel mensen niet bekend. Hij wist veel van katholicisme.

Een van zijn mooiste teksten vind ik een nummer wat hij schreef voor Frans Halsema, namelijk ‘Voor haar’. En natuurlijk ook het mooie ‘Kees’ en ‘Zondagmiddag Buitenveldert’. Er is nu na na zijn dood allerlei aandacht voor het werk van van der Plas, aandacht die hij tijdens zijn leven maar met mate kreeg. Daar was hij wel eens verdrietig over, terecht overigens. Meestal ging een ander met de eer strijken.Hij verdient veel meer waardering. Zoals bijvoorbeeld het vierregelige gedichtje Spleen. Het is prachtige juist vanwege zijn eenvoud. Maar het gedichtje werd toegeschreven aan Godfried Bomans.

Spleen

Ik zit mij voor het vensterglas
onnoemelijk te vervelen.

Ik wou dat ik twee hondjes was,
dan kon ik samen spelen.

Ik wil jullie natuurlijk ook niet ‘Voor haar’ onthouden, dat prachtige nummer van Frans Halsema.

Voor haar

Zij verstaat de kunst van bij me horen 

In mijn lichaam heeft ze plaats gemaakt voor twee 
In mijn ogen woont ze, in mijn oren 
Ze hoort en ziet mijn hele leven met me mee 
Soms begint ze in mijn hart te zingen 
Waar het nacht wordt heeft ze lichtjes aangedaan 
En door haar weet ik dan door te dringen 
Tot de onvermoede schat van ons bestaan 
Zo alleen maar wil ik verder leven 
Schuilend bij elkaar 
En als ik oud moet worden, dan alleen met haar 

Zij kent al mijn dromen en mijn wanen 
Al mijn haast en al mijn honger en mijn spijt 
Als ik lach kent zij alleen de tranen 
Die daar achter liggen in de tijd 
Zo alleen maar wil ik verder leven 
Schuilend bij elkaar 
En als ik oud moet worden, dan alleen met haar 

Zij is meer dan deze woorden zeggen 
In mijn lichaam heeft ze plaats gemaakt voor twee 
Maar wie weet een wonder uit te leggen 
En een wonder draag ik met me mee

En als laatste een gedicht wat nauwelijks iemand zal kennen maar wat ook zeker de moeite waard is om het te lezen en herlezen.

Wind

Vanmorgen is de grote wind gekomen
met een almachtige krachtige veeg
en heeft de laatste wolken meegenomen,
en heel de hemel is weer blauw en leeg.

Het is voorbij, jouw regen en het stromen
over mijn ziel. Al wat ik van je kreeg
is weer doodstil en brengt niets meer teweeg.
Je beeld is uitgewist, zelfs in mijn dromen.

Ik lig alleen en hoor de verre hanen.
Alleen de oude dingen zijn weer waar,
de kale uren en de arme wanen.
En toch, ik ben je kind nog, en de tranen
waarvoor ik vreesde zijn er maar een paar.
Dag vader, we zijn haast weer bij elkaar. 

Wil je meer weten over Michel van der Plas? Er is veel te vinden op internet maar vooral de volgende link wil ik jullie aanraden:
http://teunisbunt.blogspot.nl/2013/07/michel-van-der-plas-overleden-1927-2013.html
Veel leesplezier.

Tot de volgende keer!

Liefde – 23 juli 2013

Liefde

Het was een beetje stil hier op mijn blog de afgelopen dagen. Te moe, geen zin, veel pijn en zo warm waren de argumenten om mijn 365-dagen project even stil te leggen. Maar vandaag kwam ik een prachtig gedicht tegen. Ik was eigenlijk op zoek naar een gedicht van de gisteren overleden schrijver en dichter Michel van der Plas maar bij mijn zoektocht kwam ik een prachtig gedicht tegen van Toon Hermans en dus plaats ik dat vandaag. Het gedicht van Michel van der Plas volgt dan een dezer dagen.

Een wereld zonder liefde

Als de liefde niet bestond
Zullen ze stilstaan de rivieren
En de vogels en de dieren
Als de liefde niet bestond


Als de liefde niet bestond
Zou het strand de zee verlaten
Ze hebben niets meer te bepraten
Als de liefde niet bestond

Als de liefde niet bestond
Zou de maan niet langer lichten
Geen dichter zou meer dichten
Als de liefde niet bestond

Nergens zouden bloemen staan
En de aarde zou verkleuren
Overal gesloten deuren
En de klok zou niet meer slaan

Als de liefde niet bestond
Dan was heel de vrijerij bedorven
De wereld was gauw uitgestorven
Als de liefde niet bestond

Als de liefde niet bestond
Zou de zon niet langer stralen
De wind zou niet meer ademhalen
Als de liefde niet bestond

Geen appel zou meer rijpen
Zoals eens ‘t paradijs
Als wij elkaar niet meer begrijpen
Dan wordt de wereld koud als ijs

Ik zou sterven van de kou
En mijn adem zou bevriezen
Als ik jouw liefde zou verliezen
Er is geen liefde zonder jou

Toon Hermans

Tot de volgende keer!

 

Medicijnen, medicijnen en nog eens medicijnen – 17 juli 2013

Medicijnen, medicijnen en nog eens medicijnen

Ik kan me niet meer herinneren wanneer ik voor het eerst in mijn leven dagelijks medicijnen moest gaan slikken. Uiteraard heb ik wel de nodige antibiotica naar binnen gewerkt met diverse keelontstekingen en andere ziektes waar ik die pillen voor nodig had. Ik denk dat het eerste ‘medicijn’  de ‘pil’ betrof. En toen was ik boven de twintig. Maar dat is niet echt medicatie voor een echte ziekte. Nee, dat kreeg ik pas toen ik last kreeg van te hoge bloeddruk, aan het begin van deze eeuw, in 2002. Dat waren dan ook meteen twee tabletjes. In de jaren daarna werden deze pilletjes nog wel van een ander merk of van een andere sterkte vanwege de bijwerkingen. Tot in 2002 alle ellende begon..

Vanaf dat moment heb ik alleen maar méér medicijnen geslikt. En nu is het zover dat ik per dag 32 pillen tot mij neem. De een is rood, de volgende zijn lichtblauw, of wit en groot, of wit en heel klein. Ik heb ze in alle soorten en maten. En daar zit dus ook veel morfine bij. Iedereen weet van morfine dat het een middel is waar je nogal suf van wordt. En dat weet ik inmiddels maar al te goed. Noem het maar ‘morfinedementie’ met een beetje cynische humor..

Toen een jaar of zes de hoeveelheid pillen zich uitbreidde heb ik een gesprek gehad bij de apotheek en daar adviseerden ze mij om een medicijndoos te gaan gebruiken. Een flinke speurtocht op internet leverde heel veel dozen op en een simpele weekdoos met zeven losse doosjes met vier vakjes leek me een prima mogelijkheid. Dezelfde doos had de apotheek ook in voorraad en al gauw was het heel gewoon dat ik één keer per week de hele medicijndoos vulde zodat ik er weer een week tegen kon.

Er waren toen ook al middelen die niet in de medicijndoos pasten zoals een zakje en zetpillen en alles had zijn eigen plaats. Een van de laden in de keuken werd mijn medicijnenlade. En omdat ik het steeds lastiger vond om alle medicijnen uit hun strips te drukken, deed de apotheek al dit soort medicijnen in zgn. reumapotjes die veel makkelijker te hanteren waren. Tot volle tevredenheid kreeg ik zo mijn medicijnen uitgestript thuis en vulde ik zelf met een lijst die ikzelf bijhield mijn weekdoos. Ook de apotheek was blij met mijn overzichten waarop precies stond vermeld op welk tijdstip ik welk medicijn moest innemen.

Maar toen sloeg de ‘morfinedementie’ toe. Misschien is dit niet het juiste woord om te gebruiken, maar ik ging fouten maken en dat is natuurlijk best een groot risico met al de morfine die ik gebruik. Jan ging het vullen van de weekdoos van me overnemen en daar was ik blij mee.
Maar de dagdoos werd te klein. Deze dagdoos had maar vier vakjes en dat waren ook nog kleine vakjes en dus hebben we op internet gezocht naar een nieuwe doos die groter zou zijn en vijf vakjes per dag had.
En die vonden we. Een mooie doos met zeven aparte doosjes in zeven verschillende kleuren, iedere dag zijn eigen kleur.

Daarna meldde de apotheek dat het toch wel heel veel tijd kostte om alle pilletjes uit te strippen in potjes en kwam de vraag of ik mee wilde doen met de baxterrol. Voor degenen die niet weten wat een baxterrol is, het is een rol waar per slikmoment een zakje op een rol zit die je af kunt scheuren. De rol zit in een houder met een opening. Het lijkt wel wat op een keukenrol die je een velletje afscheurt. Alleen zijn het dan zakjes in plaats van een velletje.
Ik heb geluk want de robot die de zakjes uitspuugt kan maximaal zeven zakjes per dag per persoon aan.
Ik heb zeven momenten per dag dat ik iets uit een zakje nodig heb. Eigenlijk heb ik 12 keer per dag een of meer medicijnen om in te nemen maar wat niet in de dagdoos zit, heb ik in potjes op mijn bedtafel staan en het restant zit in de medicijnenlade.

SAMSUNGToen ik de eerste rol binnenkreeg, bleek al gauw dat ik wel de zakjes van de rol af kon scheuren, maar dat de zakjes zelf opengeknipt moesten worden omdat het plastic te stevig is. Dus hebben we nu de afspraak dat als de rol binnenkomt Jan nog net zoals eerst de weekdoos vult en aanvult met dat wat er uit de lade bij moet. Voor mij is er eigenlijk niets veranderd. Voor Jan wel. Eerst moest hijzelf uitzoeken wat in welk vakje moest, nu moet gewoon de inhoud van het volgende zakje in het vakje. Voor de apotheek is het een enorme versimpeling en dus zijn we zo allemaal geholpen.

En als er straks weer iets gaat veranderen, zal dat waarschijnlijk te maken hebben met de morfine, maar zover zijn we nog niet. Maar jullie begrijpen het, als chronisch zieke die veel medicatie moet nemen, ben je veel tijd kwijt aan het organiseren van je medicijnen. En dat wilde ik vandaag vertellen.

Tot de volgende keer!

 

 

Lotgenotenlijn -15 juli 2013

Lotgegnotenlijn

Toen in 2010 na een lange reeks van jaren vol onwetendheid maar wel met pijn we erachter kwamen dat hetgeen ik had werd veroorzaakt door een zenuwbeschadiging, ben ik meteen lid geworden van de Nederlandse Vereniging van Patiënten met Posttraumatische Dystrofie (NVPPD). De gevolgen van die zenuwbeschadiging waren namelijk dystrofie in mijn rechtervoet- en been en zenuwpijn in dezelfde lichaamsdelen. Er was een forum waar je ‘live’ kon chatten op de donderdagavond en er was een hele hoop informatie te vinden over behandelingen, medicatie, lopende onderzoeken, scripties, brochures, richtlijnen voor artsen enzovoorts.

Ik was er blij mee en toen er al snel een Hyves-pagina werd geopend, heb ik daar een lotgenootje ontmoet die nu een lieve vriendin is geworden. Hyves was niet meer nodig want ik kon bij haar mijn verhaal kwijt. Op de lotgenotendag waar Jan en ik samen naar toe zijn geweest in Zeist, heb ik ook wat mensen leren kennen die hier niet zo ver vandaan wonen. Het enige gemeenschappelijke was de dystrofie.  Maar al die dames en heren liepen normaal, gebruikten hun handen normaal en ik had het gevoel dat ik daar niet thuis hoorde met mijn rolstoel. Toen er eenmaal van alles werd verteld en ik nader kennismaakte met sommigen van de aanwezigen bleek dat er toch ook wat mensen waren waarvan de partner was gekomen omdat ze zelf niet in staat waren de bijeenkomst bij te wonen. Dat luchtte toen wel op.

Het kwartaalblad wat ik in huis kreeg, stond ook vol informatie over allerlei zaken waar je mee te maken krijgt als je als werkende dystrofie krijgt. Ook werden er vrijwilligers gevraagd om mee te doen aan onderzoeken in de Academische ziekenhuizen. Daar heb ik me nooit voor aangemeld. Ik voldeed nooit aan de criteria. Nadat eindelijk een diagnose was gesteld, onderging ik een serie behandelingen die erop gericht waren de pijn te verminderen. Het was jammer, zeiden de artsen, dat het zo vreselijk lang geduurd heeft voordat er een duidelijke diagnose was want als het meteen was behandeld was de pijn nooit zo ver uitgebreid en zo hevig geweest. Maar daar heb je op dat moment dus helemaal niets meer aan. Dat is achterom kijken en we keken liever vooruit naar de mogelijkheden van dat moment.

Uiteindelijk heb ik zo ongeveer alle behandelingen gehad die er waren om minder pijn te hebben. Helaas allemaal zonder resultaat. De keus om te stoppen met het alsmaar opnieuw iets proberen, weer hoop te krijgen en in de put te vallen omdat het weer niet werkt, was niet moeilijk. Al dat gesleutel aan je lijf, zonder resultaat, ging voortaan aan mij voorbij. De huisarts nam de regie over en deed zijn best informatie te verzamelen welke medicatie mij hielp en wat niet. De morfine bleef als enige over.

Nu ben ik zover dat ik dagelijks meer dan 200 mg. morfine slik. Ik weet dat je lichaam went aan de hoeveelheid en dat je dus steeds meer moet nemen. Maar heb ik nog keus? Ja, natuurlijk heb ik die. Maar dat betekent ondraaglijke pijn, dus zomaar stoppen met de morfine gaat niet lukken. De bijwerkingen beginnen me wel aan alle kanten in te halen. Maar dat niet alleen. De pijnaanvallen doen hun uiterste best om me eronder te krijgen. Van de afgelopen veertien dagen ben ik elf dagen opgestaan met een pijnaanval. Na negen dagen dachten we de oorzaak te weten. De periode tussen de laatste avondmedicatie en de eerste ochtenddosis was te lang. Daarop ben ik begonnen om tussen 5.00 en 6.00 uur de eerste morfinedosis te nemen. Dat werkte vier dagen lang. En nu zijn we sinds twee dagen terug bij af. Opnieuw pijnaanvallen ’s morgens bij of vlak na het opstaan.

Ik trek het bijna niet meer. Dus dacht ik vanmorgen: ‘Hé, er is een lotgenotenlijn van de dystrofievereniging’. Die vereniging heet inmiddels CRPS-vereniging , naar de beginletters van Chronische Regionaal Pijn Syndroom. Deze naam dekt de lading veel meer want ook neuropatische pijn (zenuwpijn) valt onder deze soort pijnen of het nu wordt veroorzaakt door een operatie of ander trauma of door een zenuwbeschadiging.
Iedere dag (werkdag uiteraard) kun je tussen 10.00 en 12.00 uur bellen naar de vereniging en vanmorgen heb ik dat gedaan. Tegen beter weten in, heb ik gevraagd wat er nog voor mogelijkheden zijn voor mij. Of er nog medicatie is, die ik zou kunnen proberen of een behandeling met een infuus of wat dan ook.

Het antwoord was hard. En ook al wist ik het wel, toch kwam het binnen als een klap in mijn gezicht.
Nee, er zijn geen andere medicijnen die je nog kunt proberen. Nee, er zijn ook geen behandelingen die je nog niet gehad hebt. Je hebt maar één keus en dat is leren leven met de pijn die je hebt. Ga praten met je huisarts over wat voor jou kwaliteit van leven is en vraag om die middelen die het voor jou wat aangenamer kunnen maken, zoals slaapmedicatie, kalmeringsmedicatie om je af en toe even te kunnen onderdompelen om bij te komen, wat dan ook om nog een beetje kwaliteit van leven te hebben. Hou zelf de regie daarin en zoek eventueel naar een goede begeleider op psychisch gebied die je kon leren omgaan met de pijn. En je kunt bellen zo vaak als je wilt en je verhaal kwijt. Daar is de lotgenotenlijn voor.

En nu is het dus wachten tot de huisarts contact heeft opgenomen met de pijnpoli en dan gaan we opnieuw het gesprek met hem aan. En wat ik met de pijnaanvallen moet? Zeg het maar. Het is zoals het is. Ik weet nog steeds niet of ik nu blij moet zijn met het feit dat ik vanmorgen gebeld heb of niet. Het moet nog dalen..
Ik zal jullie op de hoogte houden hoe het verder gaat. Dank je wel voor het luisteren…

Tot de volgende keer!