Zeldzame ziekten – 24 april 2013

Zeldzame ziekten

Een paar dagen geleden kreeg ik een mailtje binnen over allerlei onderwerpen die aan zorg zijn gerelateerd. Ik weet niet eens meer van welke organisatie deze nieuwsbrief was, ik heb me op vrij veel van deze nieuwsbrieven geabonneerd. Maar er was één onderwerp dat meteen mijn aandacht trok. Namelijk een bericht over de Stichting ZZF. Wat is ZZF hoor ik jullie vragen. ZZF staat voor het Zeldzame Ziekten Fonds. logo

Binnen Europa wordt een ziekte of aandoening aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen aan deze aandoening of ziekte lijdt. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. In de praktijk gaat het veelal om hele zeldzame ziekten. Duizenden zeldzame ziekten treffen slechts enkele patiënten in Europa, zoals de ziekte van Pompe en het Marshall Smith Syndroom. Bij zeldzame aandoeningen gaat het niet alleen om ziekten “waar men nog nooit van heeft gehoord”, maar ook om bekende ziekten zoals kanker, die in veel verschillende zeldzame vormen kan voorkomen. Alle kankervormen waaraan kinderen lijden, zijn zeldzame ziekten. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame bot-tumor bij kinderen en jong volwassenen.

Er zijn zo’n 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend. Er wordt geschat dat ruim 6 % van de bevolking lijdt aan een zeldzame aandoening. Hier in Nederland zou dat dus gaan om circa 1 miljoen mensen. Er zijn zo’n 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend.
Er zijn een aantal kenmerken die alle zeldzame ziekten gemeen hebben zoals dat ze vaak chronisch, progressief en levensbedreigend zijn, dat de kwaliteit van leven vaak leidt tot gebrek aan of verlies van autonomie en dat de ziekte vaak gepaard gaat met pijn, leed en onzekerheid en het allerbelangrijkste kenmerk is dat er vaak geen effectieve behandeling voor is.
30 % van de mensen die lijden aan een zeldzame ziekte overlijdt voor het vijfde levensjaar. 75 % is dan ook kind. Vaak gaat het om een genetische aandoening en per jaar overlijden circa 14.000 mensen aan een zeldzame ziekte.

Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen deze aandoeningen. De overheid besteedt jaarlijks miljoenen aan onderzoek naar bekende ziekten maar voor zeldzame ziekten komt veel te weinig geld vrij. En de enige manier waarop er iets gevonden kan worden tegen deze aandoeningen is onderzoek. En daar is geld voor nodig, veel geld.
Daarom organiseert de stichting allerlei activiteiten om geld voor onderzoek bij elkaar te krijgen.

Zo worden er rally’s en gala’s en allerlei sportactiviteiten zoals de Nieuwjaarsduik en het Wings en Wheels Gala georganiseerd. Ook worden er allerlei dingen verkocht zoals wijn. En er worden vakanties voor gezinnen aangeboden waar een kind lijdt aan een zeldzame ziekte. Ze kunnen dan logeren in Villa Pardoes.

SAMSUNGMijn aandacht viel op een andere mogelijkheid om geld in te zamelen. Een activiteit die ik ook vanuit mijn bed kan doen. Je kunt namelijk lege cartridges en toners van printers en oude mobieltjes in een doos van de Stichting ZZF bewaren. En als de doos vol is wordt deze opgehaald en dat levert de nodige euro’s op. Euro’s voor het zo broodnodige onderzoek.
Dus ik wil iedereen oproepen om zijn toners, cartridges en oude mobieltjes bij mij in te leveren. Het kost je geen geld, misschien hooguit wat portokosten en je dient er een heel goed doel mee. Ik wil daarnaast ook vragen of de doos een poosje in een supermarkt mag staan om ook mensen uit de wijk de gelegenheid te geven hun lege toners, cartridges en oude mobieltjes in te leveren. Des te eerder is de doos vol.

Wil je meer weten over zeldzame ziekten, kijk dan op deze website:
http://www.zzf.nl/index.php

Helpen jullie allemaal mee?

Tot de volgende keer!

 

Geef een reactie: