De allerlaatste loodjes

Na alle blogs over mijn aandoening ben ik nu dus aangekomen bij het laatste verhaal.
Na de bezoeken aan en behandelingen in de pijnpoli van diverse ziekenhuizen was het voor mij in de zomer van 2010 klaar. Ik wilde geen verdere behandeling, geen injecties met steeds wisselende inhoud, geen infusen met het ene psychedelische middel na het andere, geen blokkades meer en vooral geen ziekenhuizen meer. Het enige wat ik wilde was rust. Rust ja. Er was zoveel geprobeerd wat iedere keer opnieuw uitliep op een teleurstelling. Mijn lijf wilde rust en vooral ook mijn geest wilde rust. Even geen hoop meer krijgen en dan toch weer teleurgesteld worden. Niet weer horen dat zeker 50 % van de pijnpatiënten hierbij toch duidelijk minder pijn voelt. Niet opnieuw mijn zelfvertrouwen krijt raken omdat het bij mij niet helpt of juist precies averechts werkt met alle gevolgen van dien. Ik wilde een poosje helemaal niets; geen dokters, geen ziekenhuizen met specialisten, geen vragenlijsten, geen nieuwe medicijnen, geen behandelingen, geen gesprekken met maatschappelijk werkster of psycholoog, geen pillen of prikken. Het was genoeg geweest. Ik wilde alleen nog maar  RUST!

De lieverds in mijn directe omgeving snapten het meteen. Zij hadden samen met mij alle teleurstellingen meebeleefd. Ook de huisarts en mijn counselor waren het er helemaal mee eens. Er moest rust komen in mijn lijf en in mijn koppie. En natuurlijk had ik recht op rust. Dat was mijn eigen beslissing en ik had alle recht om dit te besluiten. De huisarts nam de regie over wat betreft alle medicatie. En dat was dus dat!

Natuurlijk waren er ook mensen die er niets van begrepen. ‘Jeetje, stop je echt met je behandelingen? Weet je dat wel zeker? Goh, dat zou ik nooit doen. Ik zou net zo lang vechten tot ik iets had gevonden dat me wel zou verlossen van de voortdurende pijn. Zo wil je toch niet leven? Terwijl je weet dat je nog niet alles hebt geprobeerd. Stom hoor!’ Zoiets werd me regelmatig voor de voeten gegooid. Het was zwaar.
Ik moest mezelf verdedigen terwijl ikzelf helemaal achter mijn eigen besluit stond. Je moet wel heel erg stevig in je schoenen staan wil je je daar tegen wapenen. Ik heb iedereen maar laten praten. Het ging tenslotte om mijn lijf en om wat ik wilde.

En zo ben ik ruim twee jaar lang alleen bij de huisarts en de fysiotherapeut geweest. Of liever gezegd, zij kwamen bij mij. Maar in juni 2012 kwam de huisarts bij me met het verhaal dat hij een patiënte had die net als ik pijnpatiënt was en in het Universitair Medisch Centrum Maastricht was terecht gekomen, Daar zijn ze bezig met onderzoek naar dunnevezel-neuropathie. Wat zijn dunne vezels? Zenuwbanen lopen vanuit het ruggenmerg naar alle organen en ledematen en monden uiteindelijk uit in hele dunne vezeltjes die in de oppervlakte van de huid liggen. Dunnevezel-neuropathie is dus zenuwpijn in het laagje van de huid waar de zenuwvezeltjes doorheen lopen. Hun onderzoek heeft al opgeleverd dat er mogelijk een auto-immuunziekte aan deze zenuwpijn ten grondslag ligt. Ze zijn ook al ver met het ontwikkelen van medicatie hiervoor.

Omdat haar situatie zo lijkt op de mijne, vertelde de huisarts dat ik maar eens na moest denken om ook naar Maastricht te gaan voor verder onderzoek. Maar dat heb ik in eerste instantie afgewezen, alleen al vanwege de afstand. Maar het is wel in mijn achterhoofd blijven zitten.

In september had ik zo enorm veel last van droogheid van mijn ogen en mond, van pijnklachten in gewrichten en van toename van de zenuwpijn, dat de huisarts mij het woord Sicca noemde en zei dat ik daar maar eens op moest googelen. Dat heb ik gedaan en zo kwam ik uit bij het Sicca-syndroom ofte wel het Syndroom van Sjögren, een reumatische aandoening die ik wel van naam kende maar meer wist ik er ook niet van. Heel veel van de symptomen waren herkenbaar voor me en dat vond de huisarts ook. Dus werd er een uitgebreid bloedonderzoek aangevraagd. Helaas leverde dat qua antistoffen niets op, maar zoals de huisarts zei, hoefde dat niets te betekenen want bij heel veel mensen zijn deze ziektes niet via het bloed aan te tonen. Maar vanwege de pijn in mijn heup en de andere gewrichten schreef hij me een kuur Prednison voor. Voor totaal 10 dagen kreeg ik deze ontstekingsremmer en het wërkte! De gewrichtspijn was duidelijk merkbaar minder en dat was aanleiding genoeg om me door te sturen naar een reumatoloog.

Daar ben ik in november 2012 geweest. Ze heeft me uitgebreid onderzocht, wat erg pijnlijk was, heel erg veel vragen gesteld, bloed laten prikken en dat was het dan.
Ze was van mening dat ik in ieder geval psychische hulp nodig had. Want ik was overstuur natuurlijk. Ik kon kiezen of ik naast het bloedonderzoek ook nog een biopt wilde laten onderzoeken. Dat gaat dan om een lip- of speekselklierbiopt. Daar zou ik voor naar Utrecht of naar Groningen moeten want zij deed dat niet.
Ze vertelde verder dat er nog geen enkele medicijn is die de klachten van Sjögren aanpakt. Alleen de Prednison mocht ik dan af en toe in de vorm van een kuur wel hebben. Maar niet te vaak, vanwege mijn leeftijd, bedlegerigheid en de zekerheid van botontkalking. Als ik zou vallen, was de kans op een breuk reëel aanwezig en dus moest ik voorzichtig zijn. Verder waren er geen middelen die me zouden helpen, want die gebuikte ik allemaal al. De speciale tandpasta en mondspoeling, de mondspray voor even een minder droge mond etc. Wel heeft ze me gezegd dat ze me als ze in Groningen een doorbraak bewerkstelligen wat betreft medicatie, dat ik dan meteen doorgestuurd kan worden naar het UCMG.

IK heb geen biopt laten nemen. Er valt prima te leven met de onzekerheid over het al of niet hebben van het Syndroom van Sjögren. Ik doe wat ik kan doen en als het me zwaarder gaat vallen, kan ik altijd nog verder onderzoek laten doen. Dat is wat ik heb afgesproken met de reumatoloog en de huisarts. En zo denk ik er nog steeds over. Gelukkig ben ik in contact gekomen met een praatgroepje over Sjögren op FB en daar ben ik blij mee. Daar vind ik veel herkenning, erkenning en de nieuwste wetenswaardigheden.
En dat is voldoende voor het moment.

Jullie hebben nu het laatste stukje gelezen over het ontstaan van mijn aandoening, wat er daarna allemaal is gebeurd. en natuurlijk ook hoe ik ermee omga. Mijn verhaal is hiermee klaar. Dank jullie wel voor het lezen,en vooral ook het meeleven. Ik zal jullie op de hoogte houden van eventuele nieuwe stappen, nu met een nieuwe huisarts waaraan ik moet wennen en hij aan mij. Mijn leven draait gelukkig niet alleen om mijn aandoening, maar er is daarnaast ook nog een leven. Gelukkig wel! En daar ben ik blij mee..

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

De laatste loodjes, deel 2 – 10 april 2013 De laatste loodjes, deel 1 – 1 april 2013 Zeldzame ziekten – 24 april 2013