De laatste loodjes, deel 2
De laatste keer dat ik mijn verhaal aan jullie vertelde, had ik net de ketaminekuur achter de rug.
De ketaminekuur die ervoor gezorgd had dat mensen psychisch een dusdanige dreun kregen dat ze in staat waren een ander iets aan te doen. Die week was vreselijk, maar met hulp van Jan, de kinderen en wat vrienden heb ik dat achter me kunnen laten.
We praten inmiddels over het voorjaar van 2010. Enkele jaren eerder had ik al een keer een MRI-scan van mijn hoofd en nek gehad omdat ik steeds zo’n hoofdpijn en pijn in mijn nek en schouders had. Ook had ik dove vingers, vooral aan mijn rechterhand en ook de onderkant van mijn arm voelde doof aan.
Uit het onderzoek toen bleek dat er een vernauwing zat in het wervelkanaal ter hoogte van mijn nek. Voor de insiders; het gaat om de wervels C5 t/m C7.
Al voor de ketaminekuur in mei had ik in maart 2010 opnieuw een scan van mijn nek en hoofd gehad. Het was een dubbele scan, op niveau van de spieren en botten en een scan gericht op de zenuwbanen. Daaruit bleek dat de vernauwing behoorlijk was toegenomen en ik werd doorgestuurd naar de neurochirurg. Dat bleek helaas de zelfde neurochirurg te zijn die me eerder al had weggestuurd met de woorden dat het geen zin had om me aan mijn rug te opereren omdat dat maar 10 % van de pijnklachten van de hernia op zou lossen, terwijl de hernia maar 10% was van de problemen onder in mijn rug en dat hij daar dus niet aan begon. Nadat de neuroloog me had beschuldigd van shoppen voordat hij me toen doorverwees naar deze neurochirurg en hij dat ook in zijn verwijzing had geschreven, was de neurochirurg al vooringenomen.
En dat bleek nu opnieuw het geval. ‘Oh, ik zie dat u al eens eerder bij me bent geweest. Toen was u aan het shoppen, weet ik me nog te herinneren. En u bent nu doorgestuurd door de pijnpoli? Wat was hun diagnose wat betreft uw pijn? Complex neuropatisch pijnsyndroom? Nou mevrouw, zal ik u eens wat zeggen? Dat zijn prachtige woorden om te verdoezelen dat u pijn heeft maar dat ze niet weten waar het vandaan komt en ze lekker kunnen gaan rommelen met u en u maar denken dat het gaat helpen’. Ik was zo overdonderd dat ik in tranen uitbarstte en totaal niet meer in staat was een gesprek met hem te voeren. Jan kon er vanwege een belangrijke vergadering niet bij zijn en één van de dames van de Thuiszorg was met me mee gegaan naar Zwolle.
De man liet me rustig huilen, pakte de cd van de MRI van mijn nek en bekeek de beelden daarvan op zijn PC. ‘Nou mevrouw, vertelt u me eens waar u precies last van hebt. Doofheid in uw arm en vingers en hand? Heel veel hoofdpijn? Hier kan ik u laten zien hoe dat komt’. Hij draaide het scherm van zijn PC mijn kant op en wees met een potlood aan waar de problemen zaten. ‘Daar en daar’ zit een milde vernauwing en net daarboven zit een ernstige vernauwing. Dat veroorzaakt uw problemen. We noemen dat kanaalstenose en ik kan u van uw klachten af helpen door middel van een operatie waarbij ik meer ruimte maak voor de zenuwbundels die erdoor heen lopen. Maar voor ik dat doe, wil ik zeker weten dat een operatie ook uw pijnklachten oplost, dus ik stuur u terug naar de pijnpoli en dan mogen ze een proefblokkade uitvoeren op de beide plaatsen van de vernauwing. En als u dan een paar dagen duidelijk minder last hebt, gaan we een datum plannen voor de operatie. Wilt u een afspraak maken met mijn secretaresse voor een vervolgafspraak na de blokkades?. Een hand kon er nauwelijks af en we stonden dus al snel buiten. Ik was nog steeds verbijsterd, overdonderd, of hoe je het ook maar noemen wilt. En totaal niet in staat geweest om ook maar één vraag te stellen. Nog steeds jankend van kwaadheid en onmacht is er een afspraak gemaakt voor een consult een week of zes later.
Toen mocht ik dus weer terug naar Dr. Keizer van de pijnpoli. Hij had me na het ketamine-drama zware slaapmedicatie voorgeschreven om wat bij te tanken, maar dat bewerkstelligde alleen maar het tegenovergestelde, namelijk vol adrenaline rechtop in bed zitten en niet kunnen slapen. Ik weet niet meer of hij me nog andere medicatie heeft voorgeschreven maar ik weet wel dat ik zo langzamerhand heel wat verschillende middelen had geprobeerd en dat ik overal averechts op reageerde. Pijnmedicatie leverde meer pijn op; een middel tegen kramp veroorzaakte nog meer kramp en ook Dr. Keizer wist het niet meer. Hij wilde eerst afwachten wat de proefblokkades in mijn nek zouden opleveren en daarna zou hij me via de pijnverpleegkundige tevens coördinator pijnpoli aanmelden voor het multidisciplinaire pijnteam, bestaande uit meerdere anesthesiologen, maatschappelijk werker, psycholoog, fysio- en ergotherapeut, revalidatiearts en hemzelf
De data voor de beide proefblokkades werden gepland voor eind juni en voor een week later in de eerste week van juli. Eerst dus de proefblokkade op het niveau waar de milde vernauwing zat.
Ik moest me melden op de pijnpoli en daar werd ik geïnstalleerd op een soort bed met een kussenrol onder mijn knieën en mijn hoofd heel iets achterover gekanteld plat op de tafel zodat mijn hoofd precies tussen twee steunen paste om alles op zijn plaats te houden. Zo werd ik de OK binnen gereden. Eerst werd de huid van mijn hals onder mijn rechterkaak verdoofd met een klein prikje. Daarna werd aan de voorkant van mijn hals onder röntgenbeelden een grote holle naald naar binnen gestoken die uitkwam in de wervelkolom aan de achterkant en werd er een verdovende vloeistof in gespoten. De dienstdoende anesthesioloog moest even een stukje terug met de naald om precies op de juiste plaats, namelijk in de zenuwknoop uit te komen. Het was binnen vijftien minuten klaar. Met behulp van het bed waar ik op lag werd ik naar een soort uitrust/bijkom-kamer gebracht waar een heerlijke ligstoel voor me klaarstond en waar ik het eerste uur kon bijkomen van de ingreep met koffie en een plak koek. Toen werd Jan geroepen om naast me te komen zitten.
Tot op dat moment was alles prima verlopen. We reden na dat uur naar huis maar al gauw begon de ‘pret’. Mijn hals, nek, schouder, rechterarm, de hele omgeving van mijn nek en schouder zeg maar werd steeds pijnlijker. Het werd zo erg dat ik alleen nog maar kon liggen janken van de pijn, gedwongen om op mijn linkerzijde te blijven liggen en me niet te bewegen. Elke minimale beweging veroorzaakte een helse pijn, die in totaal tot zo ongeveer zes weken later bleef aanhouden en toen heel erg langzaam wegging tot het een net te verdragen pijn werd. In overleg met de huisarts heb ik de tweede proefblokkade afgezegd. Ik zou ook niet hebben geweten hoe ik in Zwolle zou moeten komen. Bovendien was ik doodsbang voor opnieuw een zelfde ervaring. En ook de afspraak met de pijnverpleegkundige heb ik afgezegd. Eerst moest ik wat bijtanken en weer tot rust komen zodat ik alles op een rijtje kon krijgen.
Het mislukken van de proefblokkade betekende ook meteen dat een operatie aan mijn nek niet het gewenste resultaat zou opleveren. De door de beklemde zenuwen veroorzaakte pijn en de andere verschijnselen zouden blijven bestaan. En dat was het dan. Daar moest ik het mee doen. Een operatie zou alleen maar extra ellende opleveren. En bovendien had ik het helemaal gehad. Alles wat inmiddels was geprobeerd om de pijn onder controle te krijgen, en bij iedere nieuwe poging had ik hoop. Hoop dat het deze keer wel zou lukken. En iedere keer werd mijn hoop weer de nek omgedraaid. Ik wilde dat niet meer. Het knaagde aan mij en aan mijn zelfvertrouwen. Wanneer zou er nu eens iets komen wat wel zou helpen? Hoe werd de pijn iets dat te hanteren was? Was er nou echt helemaal niets wat me kon helpen?
Blijkbaar was dat er niet. Alleen de morfine bleef over. Dat was het enige wat echt hielp. Vanaf dat moment ben ik gaan nadenken over wat ik wilde. Wat had ik er voor over om als maar door te gaan met proberen? Wilde ik naar het pijnteam? Wilde ik toch naar Antwerpen, naar de arts over wie ik al zoveel goede verhalen had gehoord? Zou professor Zuurmond van de VU in Amsterdam een oplossing weten? Ik geloofde er niet meer in. Het knaagde aan mijn zelfvertrouwen en na gesprekken met Jan en de jongens heb ik besloten te stoppen met alle geëxperimenteer. Ik zou aan de huisarts vragen de regie over mijn medicatie over te nemen en ik zou op zoek gaan naar wat psychische ondersteuning voor datgene wat me te wachten stond.
De huisarts begreep mijn verhaal en was het met me eens. Rust was nu het eerste wat aan de orde was. Hij nam de regie over en werd mijn behandelend arts.
Dat hebben we volgehouden tot een kleine drie maanden geleden en hij ernstig ziek bleek te zijn en inmiddels ook al is overleden. Als het nodig was, nam hij contact op met Dr. Keizer van de pijnpoli, met een MDL-arts, met een KNO-arts etc. allemaal om het mij maar zo comfortabel mogelijk te maken.
En nu? Nu breidt de pijn zich langzaam verder uit. Mijn rechterheup doet mee en mijn rug vanaf mijn schedel tot aan mijn taille blijft niet achter. De rechterarm en -schouder blazen ook af en toe hun riedeltje meer. Zenuwpijn is een vreselijke rotpijn, waar (bij mij althans) bijna niets tegen te doen valt.
Ik hoop dat er de komende jaren iets wordt bedacht wat mensen zoals ik gaat helpen. Wat gaat helpen om hun dagelijks leven weer op te pakken in plaats van alles af te wegen en de energie die je hebt te verdelen. Wat gaat helpen de angst weg te nemen die je voelt omdat je lijf je zo in de steek laat.
Rest mij nog één consult bij een reumatoloog te beschrijven wat in november vorig jaar plaatsvond. Dat was het enige wat ik sinds de zomer van 2010 heb gedaan. Geen ziekenhuizen meer, geen nieuwe pillen, geen nieuwe behandelingen, nee. De reden waarom ik daar naar toe wilde en ook verwezen werd door mijn huisarts lezen jullie in mijn allerlaatste blog over mijn aandoening ergens volgende week.
Tot de volgende keer!
