Terug en vooruit kijken – 30 april 2013

Terug en vooruit kijken

Vandaag, op Kroningsdag, maar ook de laatste dag van de eerste vier maanden van het jaar 2013, wil ik van de gelegenheid gebruik maken om terug te kijken op hoe het schrijven van een blog is gegaan en tegelijk wat vooruit te kijken naar het vervolg.

Laat ik voorop stellen dat het vooral heel erg leuk is om vrijwel dagelijks een blog te schrijven. Het heeft me enorm gestimuleerd na te denken over allerhande zaken. Toch heb ik onderschat wat dit dagelijks hiermee bezig zijn aan tijd opslurpt ook al wordt dat steeds beter. In het begin was ik vaak een uur of vier kwijt aan het schrijven en veranderen van wat ik schreef. Dat is nu echt niet meer zo. Ik had me ook voorgenomen meer door kranten en tijdschriften te bladeren en als mijn oog ergens op viel dat aan te grijpen als onderwerp van dit blog.
Dat is er wat bij ingeschoten en daar zal ik me de komende maanden dan ook meer op richten.

Ik heb ook gemerkt dat het schrijven me steeds gemakkelijker af gaat. En ook dat ik soms begin aan een onderwerp en uiteindelijk een totaal ander blog heb geschreven dan ik eigenlijk in gedachten had. Ik hoef wat minder op te letten op verbindingswoordjes als ‘en’ en ‘maar’ en ik heb geleerd directer te schrijven en niet te veel bijwoorden te gebruiken.

De afgelopen maanden heb ik mijn blog aangegrepen om het verhaal van mijn aandoening te vertellen.
Het was goed om dit vertellen want het heeft voor mezelf duidelijk gemaakt waarom Ik er voor heb gekozen niet verder te gaan met alle pogingen om de pijn te verminderen. Dat mijn verhaal zo veel reacties op zou roepen heb ik me absoluut niet gerealiseerd. Het was zo hartverwarmend allemaal en dat heeft me heel erg goed gedaan. Het heeft ons zelfs nieuwe vrienden opgeleverd en dat is toch wel heel bijzonder. Juist als je te maken hebt met een langdurige chronische ziekte raak je je vaak vrienden kwijt. Soms niet eens uit onwil, maar omdat mensen niet meer weten hoe je met ze om moeten gaan, wat tegen je te zeggen en het er daarom maar bij laten zitten. Daar heb ik best begrip voor maar het is soms wel hard. En Jan en ik mogen ons gelukkig prijzen met de aandacht, warmte en liefde die naar ons toe komt.

Ook heb ik de afgelopen maanden mijn voorliefde voor poëzie kunnen laten zien met de gedichten van Rutger Kopland, Hanny MIchaelis en vele anderen. Er zijn zo veel mooie teksten te vinden als je ervoor openstaat. En die zal ik jullie dan ook niet onthouden.
De blogs die heel persoonlijk waren omdat er gebeurtenissen plaatsvonden die me diep raakten of omdat het een dag was waarop herinneringen naar boven kwamen, zijn me heel erg dierbaar.
Het was heel fijn mijn verdriet of mijn herinneringen met jullie te delen.

Ik realiseer me ook dat mijn blogs mijn persoonlijke mening uitdragen en dat het leuk is om een discussie uit te lokken en dat zal ik dan ook vaker gaan doen. Ik heb verteld over mijn hobby’s, mijn lievelingsboeken, onze vakanties en dat was leuk om te doen. Het roept bij mij zelf heel veel herinneringen naar boven en daar ben ik erg blij mee. Sommige dingen  waren toch weggezakt maar ik weet nu weer heel veel.
Door de morfine ben je toch wat minder alert en ik ben soms namen en uitdrukkingen kwijt maar het schrijven helpt me echt ‘wakkerder’ te blijven.

Al met al waren het ontzettende leuke maanden. Dat het niet dagelijks lukt, is geen probleem want het zou verkeerd zijn tegen mijn zin in geforceerd te schrijven. Ik vind dat ik het tot nu toe best goed doe qua aantal en dat zal de volgende maanden zo blijven schat ik in.

Ik wil in ieder geval jullie allemaal heel erg bedanken voor al jullie reacties. Het moedigt me aan om door te gaan en jullie zullen nog veel van me kunnen lezen en waar mogelijk bekijken.

Tot de volgende blog!

Vreemdelingen – 28 april 2013

Vreemdelingen

Gisteren vergaderde de Partij van de Arbeid in Leeuwarden. Daar kwam onder meer het akkoord tussen VVD en PvdA aan de orde om illegaliteit strafbaar te stellen. Motie 41 die opriep om illegaliteit niet strafbaar te stellen, haalde het met ruime meerderheid. Toch zegt partijleider Samson dat hij niet anders kan omdat het een afspraak is die vastligt.

Ik kon mijn oren niet geloven. Hoezo zijn illegalen strafbaar? Ze worden toch door de IND zelf op straat gezet? Is dat dan ook strafbaar? Het hele asielbeleid in Nederland moet wat mij betreft op de schop.
We hebben het namelijk wel over mensen. Mensen die vaak zo wanhopig zijn dat ze vluchten uit hun thuisland. Ze hopen hier op een beter bestaan maar ze worden gevangen gezet, achter tralies gestopt en gedegradeerd tot een iets dat hier niet hoort en wat we liefst zo snel mogelijk kwijt willen.

Ik heb een stukje tekst gevonden hierover wat ik jullie niet wil onthouden:

Ook vreemdelingen zijn broeders.

We klagen over ‘racisme’, 
vooral als vreemdelingen naast onze deur wonen.
We kunnen niet overweg
met hun taal, hun cultuur,
hun dagelijkse gewoonten.

Vreemdelingen,
die komen werken of studeren,
moeten zich thuis kunnen voelen.
Ze hebben recht op gastvrijheid en hulp.
Hun problemen van taal,
opvoeding en ontspanning
zijn groter dan je denkt.
Vreemdelingen moeten we aanvaarden,
vooral met ons hart.

Vreemdelingen
zijn voor heel veel mensen
al degenen
die niet tot hun familie-
of vriendenkring behoren,
die geen deel uitmaken
van hun partij.
Zo wonen mensen
deur naast deur
jarenlang
en blijven ‘vreemdelingen’
voor elkaar.

Alle mensen zijn mijn vrienden.

Uit ‘Bloemen van geluk moet je zelf planten’
Spreuken van de Bond zonder Naam
bewerkt door Phil Bosmans

Tot de volgende keer!

Maatschappelijke ontwikkelingen – 27 april 2013

Maatschappelijke ontwikkelingen

Vandaag zouden mijn ouders 64 jaar getrouwd zijn geweest. Ze trouwden na zeven jaar verkering in 1949.
In de voorafgaande periode van  de oorlog en de wederopbouw hebben ze alle tijd gehad om elkaar te leren kennen. Mijn moeder heeft zelfs een poos de huishouding gedaan bij mijn vader thuis omdat zijn moeder in 1944 overleed aan keelkanker en er nog een nakomertje van rond de twaalf jaar in huis was.

Ik heb me vaak afgevraagd wat voor huwelijk mijn ouders hadden. Hun liefde en genegenheid voor elkaar werd niet zo uitbundig geëtaleerd als tegenwoordig heel normaal is. Toch hielden ze van elkaar.
Mijn vader heeft zich zijn hele leven zorgen gemaakt over de gezondheid van mijn moeder, die slecht was. Maar hij was wel opgevoed met de gedachte dat de vrouw de man moet volgen en handelt volgens zijn wensen. En dat deed ze dus ook. De huishouding was voor haar. En ze aanbad hem. Alles werd gedaan om het voor hem zo gemakkelijk mogelijk te maken. Zijn ontbijt werd klaargezet, met de krant ernaast en de thee vast ingeschonken zodat die al wat kon afkoelen. En als mijn moeder het niet kon, waren mijn zusje en ik degenen die dat regelden. 

Toen Jan en ik een aantal jaar getrouwd waren en onze tweede zoon Thijs een hele erge huilbaby bleek te zijn, was ik na een half jaar de wanhoop nabij. Jan is toen een aantal weken thuis geweest om voor Thijs te zoirgen terwijl ik even kon bijkomen. Eigenlijk had Jan net daarvoor gehoord dat hij een opleiding kon volgen van 6 maanden in Groningen bij zijn toenmalige werkgever. Maar vanwege de situatie thuis heeft hij die afgezegd. Dat was zeer tegen de zin van mijn vader. Hij gaf me een paar weken later een boekje dat nog steeds in de kast staat: ‘Duurzaamheid binnen het huwelijk’. Daarin staat inderdaad letterlijk dat de vrouw volgzaam moet zijn aan de man en hem moet steunen aan alle kanten en op alle mogelijke manieren. Toendertijd waren Jan en ik best boos hierover, maar nu ik een stuk ouder ben heb ik veel meer begrip gekregen voor zijn standpunt. Hij wist niet beter. Zo was hij en met hem zijn hele generatie opgevoed. En ook mijn moeder wist en wilde niet anders.

Jan en ik zijn eind dit jaar 37 jaar getrouwd. Wij behoren tot een andere generatie. Een generatie die de vrouw gelijkwaardig acht aan de man en haar dezelfde rechten toebedeelt. Daar is een lange strijd voor gevoerd, die nog steeds niet helemaal is afgerond. Er zijn op veel plaatsen in  de wereld nog oorden waar de man de macht bezit. Ook daar zijn de vrouwen verantwoordelijk voor de kinderen,  de maaltijd en het huishouden en is de man de baas. Hier wordt juist gepropageerd dat vrouwen zelf verantwoordelijk zijn voor hun bestaan en dus moeten zorgen dat ze een opleiding volgen waarmee ze zelf in hun onderhoud kunnen voorzien.

Het is nog maar kort geleden, als je het tenminste afzet in de tijd, dat de vrouw thuis bleef om voor de kinderen te zorgen en de man de alleenverdiener werd. Dat heb ik ook gedaan. Pas nadat de kinderen naar school gingen, heb ik me gerealiseerd dat ik ook een opleiding had waarmee ik zelf geld kon verdienen en mee kon helpen het beter te krijgen. Toen ben ik weer aan het werk gegaan, heb opleidingen gevolgd en op mijn manier carrière gemaakt. En pas toen de kinderen bijna de deur uitgingen om te gaan studeren, ben ik hele dagen gaan werken. Tot ik natuurlijk mezelf tegenkwam en alsnog thuis kwam te zitten.

Nu is het bijna raar als je thuis blijft als moeder van de kinderen. Het is tegenwoordig zo gewoon geworden dat beide ouders werken dat de hele maatschappij daarop is ingericht. Er zijn crèches, er is buitenschoolse opvang, kinderen kunnen altijd overblijven en in grote steden kun je ze zelfs ’s nachts onderbrengen. Oma en opa’s worden weer ingeschakeld en buurvrouwen passen op elkaars kinderen als de ander werkt. Het is maar net hoe je je leven wilt inrichten.

Dat is wel het gemakkelijke van deze huidige generatie. De ontwikkelingen gaan zo veel sneller. Als je iets wilt, regel je het of is er wel iemand die het voor je regelt. Zelfs je rommel kan nog dienen als uitgangspunt om je leven op orde te krijgen. Tot hoever is onze maatschappij doorgeschoten?
Als ik nu zou beginnen aan mijn leven zou ik niet anders weten. Maar nu ik in middels tot de ouderen behoor, kijk ik daar toch met wat scepcis naar. Vindt de tegenwoordige kinderschaar het wel fijn dat papa en mama altijd werkten Dat je ze eigenlijk alleen maar in het weekend ziet? En dat ze ook dan nog vaak aan het werk zijn? Iedereen wil alleen maar meer en beter en tegelijk doen we niet anders dan roepen dat de normen en waarden verdwenen zijn en dat die terug moeten komen. En dat de jeugd aandacht nodig heeft omdat ze anders voor galg en rad opgroeit.

Al met al vind ik dat het te snel gaat allemaal. Ik zou willen dat er even een adempauze kwam waarin we ons kunnen bezinnen waar we mee bezig zijn. Om dan tot de conclusie te komen dat we niet kind met het badwater moeten weggooien en daar dus onze maatschappij op moeten inrichten. Ik besef ook dat ik maar een heel piepklein radertje ben in dat ingewikkelde proces maar ik heb mijn hoop gevestigd op de volgende generatie die hier vast iets mee gaat doen. Ik wens ze veel succes en een fantastisch leven toe.

Tot de volgende keer!

 

 

Verspilling in de zorg – 26 april 2013

Verspilling in de zorg

Al enkele jaren heb ik heel regelmatig contact met artsen, apothekers en thuiszorg. En al die tijd komen er steeds meer geluiden over de hoge kosten van de zorg.
Er zijn veel oorzaken voor deze hoge kosten en iedereen die met de zorg te maken heeft, weet ook dat de kosten de pan uitrijzen. Steeds vaker word ik ook zelf geconfronteerd met verspilling, maar ook wat de consequenties zijn van het beleid van het Ministerie van VWS (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) om deze hoge kosten de nek om te draaien. En ook daar word ik mee geconfronteerd.

Laten we eens een paar oorzaken van de hoge kosten bij de kop pakken.
In de eerste plaats komt in alle geledingen van de zorg verspilling voor. En dat kost miljoenen per jaar.
Hoe vaak gebeurt het niet dat je medicijnen krijgt voor een bepaalde periode. In een aantal gevallen blijkt dan dat het niet het juiste middel was omdat men er allergisch voor blijkt te zijn of de bijwerkingen zijn te hevig of er is een andere oorzaak waarom er mee wordt gestopt de pillen in te nemen. Het komt ook regelmatig voor dat mensen niet therapietrouw zijn en als men zich beter voelt, stopt met de inname van medicijnen. Riet Muizelaar 04 kopie

Al die medicijnen liggen er maar. De apotheek neemt ze alleen maar in ontvangst om ze te vernietigen, net als het afvaldepot van en gemeente omdat medicatie bij klein chemisch afval hoort. Terwijl er soms maar een paar van de voorgeschreven medicijnen worden gebruikt. Dit kost dus klauwen met geld.
Oplossing hiervoor is de cliënten veel minder pillen voor te schrijven en pas als blijkt dat ze goed aanslaan de hoeveelheid voor de voorgeschreven periode te verstrekken. Bovendien zijn de verpakkingen veel te groot. De fabrikanten zouden zich veel meer moeten richten op kleinere verpakkingen of verpakking per stuk. Zet er ook duidelijk op hoe de medicijnen bewaard moeten worden, zodat ze zonder meer terug kunnen naar de apotheek en hergebruikt kunnen worden. Ook medicatie die over datum is, werkt vaak nog goed. Maar hier wordt geen enkel risico genomen en dus wordt ook dat allemaal vernietigd.

Dezelfde verspilling geldt ook voor incontinentie-materiaal en verbandmiddelen en alle bijbehorende zaken zoals crèmes voor wondverzorging of doorligplekken en specialistische materialen. Er wordt zoveel tegelijk geleverd dat heel veel materiaal overblijft. De teamleidster van de thuiszorg vertelde me dat zij voor bijvoorbeeld van een cliënt die verbandmiddelen over heeft, het overgebleven materiaal in hun kantoor wordt opgeslagen en voor een nieuwe cliënt gebruiken. Hiermee omzeil je veel rompslomp van aanvragen indienen en machtigingen krijgen. Ook hiermee is dus veel voordeel te halen. Schrijf minder voor, zorg voor kleinere verpakkingen en laat weten hoe het bewaard moet worden voor het geval het weer wordt ingeleverd.

Een andere kostenpost is de hoogte van de salarissen en bonussen van leidinggevenden en managers in de zorg. Zij willen zich blijkbaar onderscheiden door qua inkomsten tegen elkaar op te bieden. Hier moet paal en perk aan gesteld worden.

De afgelopen dagen is er een zorgakkoord gesloten met een aantal werkgevers- en werknemersorganisaties in de zorg. Hierin wordt geprobeerd om bezuinigingen door te voeren. Alleen zijn de cliënten daar wel de dupe van terwijl er naar mijn mening juist op andere gebieden veel meer winst behaald kan worden. Vorige week heb ik een interview gegeven aan een verslaggeefster van het ‘Algemeen Dagblad’ over de verspilling in de zorg. Vorige week vrijdag heeft Marco Ockhuizen me daarvoor op de foto gezet. Hiermee probeer ik de ambtenaren in Den Haag wakker te schudden en te zoeken naar andere bezuinigingsmogelijkheden zoals ik hier bijvoorbeeld heb benoemd. Ga juist praten met mensen die dagelijks te maken hebben met de zorg en precies de vinger op de zere plek kunnen leggen wat betreft terugdringen van de hoogte van onze zorgkosten.

En wat kunnen wij er verder aan doen? Blijven protesteren, blijven aandringen op kleinere verpakkingen, terugname voor overbodige medicatie en verband- en incontinentiemateriaal. En blijven aandringen over een salarisplafond voor managers in de zorg.  Blijven jullie allemaal meedoen?

Tot de volgende keer!

Zeldzame ziekten – 24 april 2013

Zeldzame ziekten

Een paar dagen geleden kreeg ik een mailtje binnen over allerlei onderwerpen die aan zorg zijn gerelateerd. Ik weet niet eens meer van welke organisatie deze nieuwsbrief was, ik heb me op vrij veel van deze nieuwsbrieven geabonneerd. Maar er was één onderwerp dat meteen mijn aandacht trok. Namelijk een bericht over de Stichting ZZF. Wat is ZZF hoor ik jullie vragen. ZZF staat voor het Zeldzame Ziekten Fonds. logo

Binnen Europa wordt een ziekte of aandoening aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen aan deze aandoening of ziekte lijdt. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. In de praktijk gaat het veelal om hele zeldzame ziekten. Duizenden zeldzame ziekten treffen slechts enkele patiënten in Europa, zoals de ziekte van Pompe en het Marshall Smith Syndroom. Bij zeldzame aandoeningen gaat het niet alleen om ziekten “waar men nog nooit van heeft gehoord”, maar ook om bekende ziekten zoals kanker, die in veel verschillende zeldzame vormen kan voorkomen. Alle kankervormen waaraan kinderen lijden, zijn zeldzame ziekten. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame bot-tumor bij kinderen en jong volwassenen.

Er zijn zo’n 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend. Er wordt geschat dat ruim 6 % van de bevolking lijdt aan een zeldzame aandoening. Hier in Nederland zou dat dus gaan om circa 1 miljoen mensen. Er zijn zo’n 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend.
Er zijn een aantal kenmerken die alle zeldzame ziekten gemeen hebben zoals dat ze vaak chronisch, progressief en levensbedreigend zijn, dat de kwaliteit van leven vaak leidt tot gebrek aan of verlies van autonomie en dat de ziekte vaak gepaard gaat met pijn, leed en onzekerheid en het allerbelangrijkste kenmerk is dat er vaak geen effectieve behandeling voor is.
30 % van de mensen die lijden aan een zeldzame ziekte overlijdt voor het vijfde levensjaar. 75 % is dan ook kind. Vaak gaat het om een genetische aandoening en per jaar overlijden circa 14.000 mensen aan een zeldzame ziekte.

Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen deze aandoeningen. De overheid besteedt jaarlijks miljoenen aan onderzoek naar bekende ziekten maar voor zeldzame ziekten komt veel te weinig geld vrij. En de enige manier waarop er iets gevonden kan worden tegen deze aandoeningen is onderzoek. En daar is geld voor nodig, veel geld.
Daarom organiseert de stichting allerlei activiteiten om geld voor onderzoek bij elkaar te krijgen.

Zo worden er rally’s en gala’s en allerlei sportactiviteiten zoals de Nieuwjaarsduik en het Wings en Wheels Gala georganiseerd. Ook worden er allerlei dingen verkocht zoals wijn. En er worden vakanties voor gezinnen aangeboden waar een kind lijdt aan een zeldzame ziekte. Ze kunnen dan logeren in Villa Pardoes.

SAMSUNGMijn aandacht viel op een andere mogelijkheid om geld in te zamelen. Een activiteit die ik ook vanuit mijn bed kan doen. Je kunt namelijk lege cartridges en toners van printers en oude mobieltjes in een doos van de Stichting ZZF bewaren. En als de doos vol is wordt deze opgehaald en dat levert de nodige euro’s op. Euro’s voor het zo broodnodige onderzoek.
Dus ik wil iedereen oproepen om zijn toners, cartridges en oude mobieltjes bij mij in te leveren. Het kost je geen geld, misschien hooguit wat portokosten en je dient er een heel goed doel mee. Ik wil daarnaast ook vragen of de doos een poosje in een supermarkt mag staan om ook mensen uit de wijk de gelegenheid te geven hun lege toners, cartridges en oude mobieltjes in te leveren. Des te eerder is de doos vol.

Wil je meer weten over zeldzame ziekten, kijk dan op deze website:
http://www.zzf.nl/index.php

Helpen jullie allemaal mee?

Tot de volgende keer!