Hoe het verder ging, deel 5 – 26 maart 2013

Hoe het verder ging, deel 5

Het laatste blog over mijn aandoening eindigde ik met de lidocaïnekuur in het ziekenhuis van Zwolle als eerste poging om iets tegen de zenuwpijn te doen. Zes weken na de kuur had ik een afspraak bij Dr. Keizer op de pijnpoli en ik moest hem vertellen dat de kuur totaal niet geholpen had. Dat was jammer vond hij, maar dit was pas het begin en hij had nog iets achter de hand waar ook veel mensen baat bij hadden. Toen hoorden Jan en ik voor het eerst het woord Ketamine.
Want hij stelde voor me een ketaminekuur te geven. In eerste instantie een kuur van 48 uur en als dat effect had een kuur van 96 uur. Hij vertelde er wel bij dat het een sterke drug was en dat ik er misselijk van kon worden en dat ik er akelig van kon gaan dromen. Maar als ik roze olifantjes zag dan was de hoeveelheid die ik in mijn aderen kreeg te veel en moesten ze wat minderen. En ook voor andere bijwerkingen hadden ze oplossingen voorhanden.

Ik kreeg een folder mee om te lezen wat ketamine nu precies was en thuis hebben we meteen op internet gezocht naar ketamine. Dit middel bleek vroeger gebruikt te worden om mensen onder narcose te brengen. Maar vanwege de bijwerkingen waaronder o.a. de misselijkheid werd dit nauwelijks meer gebruikt. Wel lazen we dat het tegenwoordig een zogenaamde partydrug was en dat je er flink van kunt gaan trippen of zelfs flippen.
Vandaar ook de opmerkingen van Dr. Keizer over de roze olifanten. Ik wist echt niet wat ik kon verwachten maar niets geprobeerd, betekende ook geen verbetering van de pijn dus kreeg ik al snel een oproep voor de eerste 48 uurs-kuur. Op Wikipedia kun je meer informatie vinden. (Zie http://nl.wikipedia.org/wiki/Ketamine.

Ik weet nog dat ik op vrijdag 5 maart ’s morgens al vroeg werd opgenomen. De procedure verliep op dezelfde manier als bij de lidocaïnekuur. Dus naar de verkoeverkamer, aangesloten worden op alle controleapparatuur en uiteindelijk het inbrengen van de naald en het aansluiten van het infuus.
Er waren dit keer geen andere pijnpatiënten op de verkoeverkamer maar wel op de zaal waar ik een bed kreeg. Daar waren twee personen al drie dagen bezig met hun 96-uurs kuur.
Het eerste uur op de verkoeverkamer bleef het goed gaan en ik merkte nog niet zo veel van de ketamine.

Maar terug op de afdeling kreeg ik een fikse hoofdpijn, werd wat misselijk maar vooral het overeind komen en naar de wc gaan veroorzaakte het gevoel alsof ik behoorlijk had gedronken. Mijn lijf maakte allerlei onverwachte bewegingen en ik kon niet alleen lopen. Ondanks de rollator moesten ze me vasthouden want anders ging ik ondersteboven. Niet echt fijn dus.

Naast me lag een vrij jonge man die een half jaar eerder een ernstig verkeersongeluk had gehad, zijn rechterbeen daarbij had verbrijzeld en toen bleek dat hij na zijn revalidatie dystrofie in zijn voet en enkel had gekregen. Hij was die week bezig met zijn zesde kuur in 3 maanden. Hij had geen last van de bijwerkingen en had een nog veel hogere dosis ketamine in zijn infuus dan ik had. Hij bleef maar vertellen over dat ongeluk en ik was dat zo zat op een gegeven moment dat ik mijn koptelefoon heb opgezet. Schuin tegenover me lag een jonge meid van ik schat rond de twintig. Ook voor haar was de ketaminekuur al een gewoonte geworden. Ze had al heel lang allerlei verschillende behandelingen ondergaan om de pijn in haar arm en pols te verminderen. En ook bij haar hielp de ketamine heel goed. Ik kreeg dus goede hoop dat het bij mij ook wat zou gaan doen.

Mijn mede zaalbewoners gingen zaterdags naar huis maar ik moest nog tot zondagmorgen blijven en in eerste instantie merkte ik geen verbetering van de pijn op. Maar toen ik op zondag werd opgehaald door Jan, was de pijn toch weggezakt en het duurde tot de donderdag van de week erop dat de pijn weer terugkwam. En dat was dus positief nieuws. Zou het dan toch?
Dr. Keizer was net als ik blij met het resultaat en in mei was ik aan de beurt voor een 96-uurs kuur.
Toen kreeg ik ook te horen dat ik niet de afdeling af mocht, zelfs niet door de klapdeuren naar het zitje bij de trap en de liften, alleen maar onder begeleiding. De verpleegkundigen vertelden dat ze hadden meegemaakt dat als mensen met hun infuuspaal met ketamine naar buiten gingen om te roken of om met het bezoek naar het ziekenhuisrestaurant te gaan, ze regelmatig werden beroofd van de ketamine die met hulp van een pompje vanuit een grote spuit in het infuus terecht kwam.
De drugsgebruikers waren soms zo radeloos dat ze patiënten neersloegen om de spuit maar te kunnen pakken en het op een lopen te zetten.

Ook nu verliep de procedure weer op dezelfde manier, behalve de vraag of ik gereanimeerd wilde worden. Een aantal jaar geleden heb ik een euthanasieverklaring opgesteld, samen met een volmacht voor Jan en de kinderen, een behandelverbod en een niet-reanimerenverklaring.
Dr. Keizer kwam aan het voeteneind van mijn bed staan en vroeg aan mij of ik gereanimeerd wilde worden als er iets mis ging. Daarop zei ik dus dat ik dat niet wilde. Hij bladerde terug in mijn dossier, werd boos en zei dat hij iemand even flink op zijn lazer zou gaan geven want een van de arts-assistenten anesthesiologie had dus klakkeloos in mijn dossier gezet dat ik gereanimeerd wilde worden zonder het aan mij te vragen. Ik vond het wel grappig om te zien hoe kwaad hij werd en hoe hij naar een man aan de andere kant van de zaal liep en die onder een stortvloed van woorden en wijzen met zijn hand mijn richting uit wijzend even flink op zijn kop gaf. Het zorgde ervoor dat ik nog meer vertrouwen in hem kreeg.

Natuurlijk hadden we hoop dat deze kuur net zo zou aanslaan als de eerste kuur en nu wat langer. De toegediende hoeveelheid was meer dan twee maal zo hoog. Op de verkoeverkamer had ik dat nog niet zo in de gaten, maar eenmaal weer terug op de afdeling werd ik heel erg misselijk. Zo misselijk dat ik geen slok water kon binnenhouden. De gordijnen om mijn bed gingen dicht om me wat privacy te geven en ze spoten een of ander middeltje in mijn infuus om de misselijkheid tegen te gaan. Maar iedere keer als ik overeind kwam nam de misselijkheid toe. Ik voelde me echt hondsberoerd en naast de misselijkheid was de hoofdpijn en de het gevoel van dronkenschap zo veel erger dan bij de eerste kuur. Dit was niet wat ik verwacht had.

Omdat de misselijkheid niet verdween, werd pijnverpleegkundige Serge opgetrommeld. Hij wist net zoveel van ketamine als de anesthesiologen en hij bepaalde dat de hoeveelheid ketamine naar beneden moest. Bij de eerste kuur had ik een hoeveelheid van 1 tot 1,2 ml. per uur gekregen. Nu hadden ze in de verkoever er meteen 2.8 ml van gemaakt, Er werd bepaald na een blik in mijn dossier en wat vragen aan mij dat de hoeveelheid ketamine terug zou gaan naar 2.5 en in de loop van de middag werd het zelfs 2.0 ml. per uur. Want ook al zag ik geen roze olifanten, ik had wel het gevoel dat er roze olifanten op mijn lijf aan het dansen waren. Uiteindelijk is om tien uur ’s avonds nadat de dosering was verlaagd naar 0.8 ml. per uur, besloten om met het infuus te stoppen tot de volgende morgen. De naald bleef wel in mijn pols zitten zodat de volgende morgen het infuus weer snel aangesloten zou kunnen worden.

’s Nachts knapte ik wat op en na een slaaptablet schijn ik alsnog de rest van de zaal wakker gehouden te hebben. Maar ik sliep een klein beetje van de ellende weg.
De volgende morgen kon ik eindelijk een beetje kennis maken met de andere mensen op de zaal. Er waren nog twee mannen en een vrouw die ook van maandagmorgen tot vrijdagmorgen een ketaminekuur kregen, allemaal voor de eerste keer. Lekker gemakkelijk, allemaal bij elkaar op een kamer voor vijf personen waarvan dus een plek leeg zou blijven. De mannen lagen tegelijk met mij op de verkoever en ze kregen beiden een extra shot ketamine rechtstreeks in hun aderen gespoten. De jongste van de twee lag schuin tegenover me en toen hij zijn extra shot kreeg, begon hij meteen te shaken en te lallen en te gillen. Het veroorzaakte een hevig tumult en van alle kanten schoten artsen en verpleegkundigen te voorschijn om te zien wat er aan de hand was. Later bleek dat hij flipte, hij kon niet zo veel ketamine verdragen. In de loop van de week leverde dat nog heel wat commotie op. De andere man onderging het heel rustig. Geen drama’s voor hem.

Ik had ze wel zien binnenkomen de dag ervoor. En net als bij mij werden ze naar de verkoever gebracht en na ongeveer anderhalf uur weer op de afdeling geïnstalleerd. De mannen waren ongeveer 35 en 50 en de vrouw was al een eind in de 60. Toen ze binnenkwam had ze een gele plastic boodschappentas bij zich, en die keerde ze om op haar bed. De tas bleek vol te zitten met al haar medicatie. De zuster die haar hielp met opruimen van haar kleding en dergelijke in haar kastje, zag ik letterlijk verbleken. Alles werd uitgestald op het nachtkastje (ik schat in zo’n veertig verschillende soorten medicijnverpakkingen en vervolgens begon ze elk doosje of  potje te openen, er één of meerdere pillen uit te halen en in een plastic bakje te leggen, net zolang tot ze alle doosjes en potjes had gehad. Ze vroeg water aan de zuster en begon alles naar binnen te werken, ik weet nog dat ze zeker zes keer een handvol pillen naar binnen gooide en dat met water wegspoelde. En dan denk ik dat ik veel medicatie gebruik…… En ook dat zorgde in de loop van de week voor de nodige ellende. Maar dat horen jullie een volgende keer.

3 gedachten over “Hoe het verder ging, deel 5 – 26 maart 2013”

  1. Herinneringen aan die vrouw doen al weer pijn als ik het lees. Ook van dit deel was ik het meeste al weer ‘kwijt’ of heb ik het verdrongen. Nu weet ik wel weer precies wat er de volgende keer in deze serie zal komen te staan…
    Heftig, heel heftig..

  2. Dit is heel veel later dan dat het geschreven is, maar goed ! Het verbaast mij dat u wel een folder gekregen hebt. Ik had voor de behandeling even gegoogled maar ik schrok me toch even naar over waar dat infuus ingebracht werd. Ik dacht namelijk dat het gewoon op de kamer gebeurde.

    Ik hoop dat ik kan vinden of de behandeling bij u heeft geholpen. En ik hoop ook voor u dat het werkt!

    1. Dag,

      Ook al is het een poos later, ik wil nog best wat meer vertellen erover.
      In Zwolle waar ik werd behandeld was en is het protocol om dit op de verkoeverkamer te doen.
      Je krijgt een infuus waar het het makkelijkste plekje zit om de naald in te brengen. Dat is op je hand of aan de zijkant van je pols.Des te meer bewegingsvrijheid heb je.
      Mij heeft de kuur totaal niet geholpen. Ik werd zo vreselijk misselijk dat ze na een paar uur al het infuus hebben afgekoppeld om het de volgende dag met een veel lagere dosering opnieuw te proberen. Ook dat ging fout ondanks alle extra middelen tegen de misselijkheid. We lagen met 4 personen op een kamer, allemaal aan het infuus. Aan het einde van de week ging er een compleet door het lint, ik wens het niemand toe dat mee te maken.
      Het is een beroerde ervaring geweest voor mij, maar er zijn veel mensen die er enorm van opknappen. Ik gebruik nu heel veel morfine en zelfs dat helpt niet. Ik ben dus grotendeels bedlegerig geworden.

      Ik wens jou veel sterkte toe.

      Groeten van
      Riet

Geef een reactie: