Hoe het verder ging, deel 4

De laatste keer dat ik mijn verhaal vertelde over de zenuwpijn, was ik gebleven bij de verwijzing van de huisarts naar de vaatchirurg in Zwolle. Dat was in de zomer van 2010. Vooral in mijn rechterbeen (voet en enkel) kon hij geen hartslag voelen in de aderen. En dat klopte natuurlijk niet.
In augustus had ik een afspraak bij de vaatpoli waar een laborante de hartslag in mijn beide benen kon meten door een soort bloeddrukband om mijn enkel en net onder mijn knie vast te maken en die op te pompen. Jan kon met haar meekijken op het scherm en ze vertelde hem wat de rode en blauwe vlekken vertelden. Het was niet mogelijk om de band om  mijn rechterbeen vast te maken omdat elke druk op dat been zorgde voor een enorme toename van de pijn terwijl de huid op zich al continue in brand leek te staan. Als alternatief gebruikte ze de grote teen van mijn rechterbeen. Nadat ze alles had bekeken kreeg ik een boodschap mee naar de vaatverpleegkundige dat er geen afwijkingen waren aangetroffen ondanks de zichtbare afwijkingen.in mijn rechterbeen

Ik had verwacht dat ik bij een vaatchirurg terecht zou komen, maar zo werkt het dus niet.
De laborante gaat als eerste aan de slag, dan volgt een gesprek met de vaatverpleegkundige over de uitkomsten en pas als blijkt dat er problemen zijn waar mogelijk een operatie voor nodig is, kom je terecht bij de vaatchirurg.
Dat was in mijn geval dus niet nodig.
De vaatverpleegkundige was een engel en uiteindelijk is zij degene geweest die actie heeft ondernomen om me op de plek te krijgen waar ze me zouden kunnen helpen en waar de neuroloog of de neurochirurg me meteen naartoe hadden moeten sturen, namelijk de pijnpoli van de Isalaklinieken , die heel goed bekend staat.

Ze vond de resultaten van het vaatonderzoek vreemd gezien de toestand van mijn rechterbeen. Zoals ik eerder al vertelde zag dat been er anders uit dan mijn linkerbeen. Een opgezette voet, enkel, onderbeen, een vreemde huidskleur met af en toe blauwpaarse verkleuring, een huid die in brand stond en nog wat meer afwijkingen. Ik had gehoopt dat het vaatonderzoek iets zou opleveren, maar nu dat niet het geval was, rees natuurlijk bij Jan en mij de vraag wat er dan toch aan de hand was.
En toen vroeg ze me mijn verhaal te vertellen. En dat heb ik gedaan.
Voor haar was meteen duidelijk dat ik op de pijnpoli thuis hoorde. Ze schaamde zich voor haar collega-artsen van neurologie en neurochirurgie die me behandeld hadden als een klein kind met hun uitspraken over shoppen. Ze was behoorlijk geschrokken van mijn hele verhaal en zegde me toe dat ze mijn geval zou gaan bespreken bij Dr. Keizer van de pijnpoli.

Een paar weken later nam ze op een donderdagmiddag contact met me op via de mail om me te zeggen dat ze nog geen kans had gehad om mijn geval te bespreken want eerst was zij met vakantie geweest en daarna was Dr. Keizer van de pijnpoli met vakantie geweest, maar dat ze nu snel iets voor me zou regelen. En een dag later, op vrijdagmiddag, kwam er een telefoontje dat ik de maandag erop om 10.00 uur ’s morgens werd verwacht bij Dr. Keizer op de pijnpoli. Jemig, zo snel. Jan heeft meteen geregeld dat hij met me mee kon. Dat weekend heb ik al allerlei informatie (uitkomsten van MRI’s, brieven van specialisten aan de huisarts etc.) gemaild aan Dr. Keizer die daarom had gevraagd.

En zo kwamen we in september 2010 op een maandagmorgen om 10.00 uur de pijnpoli binnen van de Isala-klinieken in Zwolle. Bij de balie konden ze mijn naam niet vinden in het spreekuuroverzicht en toen ik het verhaal vertelde van de vaatverpleegkundige en haar contact met Dr. Keizer, kwam er net een gezellige stevige baardman de gang op gelopen en zei tegen de dames achter het loket: ‘Ja, sorry, ik heb het weer gedaan. Ik hoorde dat iemand snel geholpen moest worden omdat ze al tijden met pijn, onnodige hevige pijn rondloopt en ik heb dat buiten jullie om geregeld. Als u in de wachtkamer gaat zitten, roep ik u zo naar binnen’, vervolgde hij tegen mij. Ik verontschuldigde me bij de loketdames, maar ze grinnikten en zeiden dat ze zoiets gewend waren want het afdelingshoofd hield zich niet aan regels en afspraken als hij dat noodzakelijk vond.

Al gauw riep hij Jan en mij binnen. Ondertussen had hij mijn mails uitgeprint voor zich liggen en hij vroeg me nogmaals mij verhaal te doen. Ook hij was geschokt door mijn verhaal over de neuro-artsen en zei tegen mij dat ze op de pijnpoli nooit tegen iemand met pijn zeggen dat hij aan het shoppen is. Nee, ze gingen net zo lang door een nieuw behandelplan voor te stellen tot de pijn onder de knie was. Ook al zou dat jaren duren, nee van de pijnpoli ben je niet zomaar af want ze laten je niet gaan. Dat klonk al heel positief.
En zo deed ik mijn verhaal in korte tijd voor de zoveelste keer, maar deze keer was het niet erg.

Hij luisterde, maakte aantekeningen en vroeg af en toe aan me om iets te verduidelijken en toen was ik klaar. Hij keek me aan en vroeg of ik een idee had van wat er aan de hand was. Daarop heb ik het verhaal van de dystrofie verteld maar dat dat nog nooit officieel was bevestigd en dat het daar bij gebleven was.
Daarna legde hij me op een heel eenvoudige manier uit wat er aan de hand was in en met mijn lijf.
IK zal proberen het net zo simpel als hij het omschreef ook aan jullie uit te leggen.

Hij begon bij de hernia uit 2002. Deze had ervoor gezorgd dat de zenuwbundel naar mijn been onder permanente druk had gestaan en dat er daardoor zenuwen waren beschadigd of geknapt. Zenuwen groeien wel weer, met een of twee millimeter per dag maar ik had de pech dat de kapotte zenuwen zich een weg hadden gebaand naar de zenuwen die naar het pijncentrum in mijn hersenen liepen. Het ruggenmerg op de plek waar de beschadiging zat, was aangetast en dat veroorzaakte dat het sympatische zenuwstelsel (dat ervoor zorgt dat alles automatisch verloopt in je lijf, zoals je hartritme etc.) bij mij ook ontregeld raakte. En daarom reageerde mijn lijf met zenuwpijn en zenuwontstekingen op meerdere plaatsen en de dystrofie in mijn been was daar een onderdeel van. Hoera, eindelijk een diagnose en ook een bijbehorende naam, namelijk complex neuropatisch pijnsyndroom. Nu weet ik dat het een naam is die maar een klein stukje van de complexiteit van deze rottige aandoening aangeeft. Maar goed, we wisten nu wel min of meer wat er aan de hand was maar dat was pas het begin. Nu zou iets in gang gezet moeten worden om de pijn de baas te worden, want dat was natuurlijk het uiteindelijke doel.

Ik had een lange lijst met vragen en Dr. Keizer nam alle tijd om me dingen uit te leggen en te verduidelijken. Hij legde me ook hun werkwijze uit: beginnen met de eenvoudigste en minst ingrijpende manier van pijnbestrijding om uiteindelijk uit te komen bij zaken op gebied van pijnbestrijding waar ik zelfs nog nooit van had gehoord zoals elektroforese. Hij stelde voor om te beginnen met een lidocaïnekuur. Hier reageert 50 % van de pijnpatiënten positief op. LidocaIne is een verdovend middel wat vaak gebruikt wordt bij tandartsverdoving of als er een wond gehecht moet worden. Maar in mijn geval zou ik de lidocaïne 48 uur lang rechtstreeks in mijn bloedbaan krijgen. De bijwerkingen zouden gering zijn en goed te doen. Ik vond het spannend allemaal, maar had vanaf dat ik Dr. Keizer zag al vertrouwen in hem. Zo’n gezellige beer, die de regels als het nodig was aan zijn laars lapte en ‘mensen’ zag in plaats van patiënten waar hij iets voor moest doen. Nee, hij was open, eerlijk, heel innemend, betrokken en vol belangstelling naar de mens achter de pijn. Het voelde als eindelijk op de goede plek zijn. En zo werd er een weekend in oktober gepland voor de eerste kuur.

Jan bracht me de tweede vrijdag van oktober  ’s morgens al vroeg naar Zwolle waar ik een bed kreeg toegewezen op een zespersoonskamer waar meer mensen lagen die een zelfde soort kuur kregen als ik,maar ook mensen die na een spoedopname een nachtje hadden moeten blijven ter observatie of extra onderzoeken. Ik mocht een operatiejasje aan doen nadat Jan mijn spulletjes had opgeruimd en me had geholpen met omkleden. Daarna werd ik met bed en al naar de verkoever/operatie-afdeling gebracht en nam ik afscheid van Jan bij de deur naar de operatieruimte. Hij zou in de loop van de middag op bezoek komen.

Op de verkoeverkamer werden mensen voorbereid op operaties  of zoals ik aangesloten op een infuus. De afspraak in Zwolle was en is dat elke behandeling tegen pijn die gepaard gaat met een infuus, een anesthesioloog op de verkoeverkamer de naald inbrengt en het infuus aansluit. Dit om elk risico te vermijden dat patiënten een shock of allergische reactie of iets dergelijks krijgen als het infuus gaat lopen. Daarom werd je ook aangesloten op alle mogelijke controleapparatuur. Dat was bij mij ook het geval. .

Al gauw had ik het ijskoud, waarschijnlijk ook van de zenuwen maar toen ik dat meldde aan een van de rondlopende verpleegkundigen, kreeg ik meteen warme dekens om me heen. Zelfs een dekenboog werd geregeld zodat de dekens mijn been niet zouden raken. Al vrij snel nadat ik was aangesloten op alle controleapparatuur kwam een van de aanwezige anesthesiologen de infuusnaald prikken, in mijn linkerpols. Dat ging heel snel en vrijwel pijnloos. Alles werd goed vastgezet en het lidocaïneinfuus werd aangesloten. En toen dat eenmaal was gebeurd, moest ik nog een uur op de verkoeverkamer blijven voordat ik weer naar de zaal mocht. Mijn bloeddruk was erg laag, net als mijn hartslag en opnieuw werden er warme dekens om me heen geslagen. Ik kon zelf op het scherm van alle controleapparatuur kijken en ik voelde me op de kou na verder prima. Om de vijf minuten stond er een arts of verpleegkundige aan mijn bed om een blik op het scherm te werpen en me te vragen hoe ik me voelde. En na een goed uur werd er naar boven gebeld en kwamen de zaalzusters me halen nadat alle apparatuur weer was afgekoppeld.

Ook op de zaal hadden de verpleegkundigen ondanks de drukte nog wat tijd om even met je te praten. Ik werd, net als, thuis, geholpen met wassen en aankleden en na twee slapeloze nachten (maar wie slaapt er nou wel goed in een ziekenhuis op een zaal met zes mensen?) kwam Jan me op zondagmorgen om een uur of elf weer halen. Maar had het nu geholpen tegen de pijn? Daar vertel ik in deel 5 meer over.

Tot de volgende keer!

Ook mooi:

Hoe het verder ging, deel 5 – 26 maart 2013 Hoe het verder ging, deel 3 – 13 Maart 2013 Hoe het verder ging, deel 1 – 1 Maart 2013