Voor Gaby – 17 maart 2013

Voor Gaby

Lieve Gaby,

Ik ken je nu sinds november 2010. We ontmoetten elkaar op de Hyves-pagina van de Vereniging voor Patiënten met Posttraumatische Dystrofie. Deze vereniging was net begonnen met een Hyves-pagina naast het forum waar je over allerlei zaken aangaande deze ziekte kon chatten en ervaringen uitwisselen. Er waren nog maar een paar leden en jij vroeg of er iemand was die iets af wist van neurostimulatie oftewel ESES. Daar heb ik je toen op geantwoord dat ik er zelf geen ervaring mee had, maar wel bezig was (geweest) met te proberen hiervoor in aanmerking te komen en dat ik wat informatie van het internet had gehaald. Je schreef toen al regelmatig een blog over wat jou overkomen was. De ene ellendige stoot tegen je elektrische botje in je arm. Dat je daarna te maken kreeg met idiote pijnen, een arm had die dan weer blauw-paars was, dan weer dun en zweterig en waarvan eigenlijk al gauw duidelijk was dat het dystrofie oftewel CRPS was. Chronisch Regionaal Pijn Syndroom. CRPS is een aandoening die soms ontstaat na een relatief klein letsel waardoor het vegetatieve systeem in je lijf wordt ontregeld en vervolgens blijft deze ontregeling verkeerde signalen afgeven aan de hersenen Bijvoorbeeld pijnsignalen die absoluut niet meer passen bij de aandoening. Bij jou ontstond het dus omdat je je elleboog stootte; bij mij door een zenuwbeschadiging na een hernia.

Beiden hadden we al de nodige therapieën achter de rug. Revalidatie, verschillende soorten medicatie, fysiotherapie, injecties en ga zo maar door en beiden hadden we nog steeds pijn. Dat was meteen ook het belangrijkste wat ons samenbond. Ondanks dat ik qua leeftijd tweemaal zo als ben als jij, zijn we toch gelijkwaardig in onze beleving wat betreft omgaan met deze k**aandoening.

Vanaf het allereerste begin mailden en belden we elkaar bijna iedere dag. Als het een keer niet ging, wisten we dat het kwam omdat de ander op dat moment te veel pijn had om er te zijn. We steunden elkaar bij al het lief en leed wat over ons heen kwam. Doktoren, specialisten, zelfs professoren, bogen zich over ons en onze aandoening (en vaak alleen over de aandoening) en we wisten precies van elkaar wanneer wie met welke behandeling bezig was en hoe hert vervolgens verliep. We zijn in die periode elkaar heel erg tot steun geweest. En toen we de eerste keer bij jullie thuis kwamen in Amsterdam was het net zo vertrouwd alsof we elkaar al jaren kenden. Het was en bleef een feest van herkenning.

Samen spraken we over onze grootste wens, een villa in de warme zon vlak bij Barcelona bijvoorbeeld waarin alles in het huis was aangepast aan onze aandoening. De deuren waren breed, er was een grote lift, een verwarmd zwembad waarvan de bodem omhoog en om laag kon, de benodigde hulpmiddelen allemaal beschikbaar en daarnaast de best mogelijke zorg van de liefste verzorgsters die we kenden. We noemde het de ‘Dystrovilla’.

Je kreeg net als ik een ketamine-kuur die voortijdig moest worden afgebroken. Je kwam in aanmerking voor de ESES, maar je kreeg hersenvliesontsteking door dat kleine elektronische apparaatje en even werd voor je leven gevreesd. Je kwam er overheen en een tweede keer werd geprobeerd of neurostimulatie jou van de pijn af kon helpen. Maar het werkte niet en de teleurstelling daarover was groot.
Toch bleef je opgewekt, schreef je blogs, begon je aan een boek en ging je werken voor Unlimited, het magazine voor jonge mensen met een lichamelijke beperking waar je nu de eindredactie over de website hebt.

Er brak daarna een hele hectische periode aan voor jou en Ruben, jullie gingen trouwen! De voorbereidingen waren je uiteindelijk eigenlijk te veel, maar het lukte er een fantastische feest van te maken waar ik niet bij kon zijn omdat het niet zo goed ging met mij, fysiek en psychisch.
Daarom had ik een periode veel minder behoefte aan contact, maar wel bleven we elkaar volgen via onze blogs en Facebook en af en toe mailden we elkaar.

En nu ben je zwanger en weer zijn er problemen, nu met het kindje in je buik. Weer opnieuw spanning en ellende. En dat naast alle andere dingen die er de laatste vier jaar zijn gebeurd. Geen hulp in huis meer, geen elektrische rolstoel en geen rolstoelhuis, een revalidatiearts die niet weet waar hij mij bezig is, een professor die wil dat je afkickt, afscheid van een huisarts die voor je heeft gestreden, en ga zo maar door.
Maar toch ben je daar weer! Gewoon met een blog laten zien wat er in jou en Ruben omgaat en met wat je      allemaal te maken hebt. En daarom wil ik vandaag jou in het zonnetje zetten. Dat verdien je. Je zet door, je blijft lachen en vechten voor wat nodig is om je leven te kunnen leven ook al is het dan een leven met pijn.

En toen we deze week voor het eerst sinds 1,5 jaar weer bij jullie waren, voelde het meteen weer als vanouds. Je stelde je hart en je huis open voor ons en we gingen verder waar we gebleven waren. Het was fijn bij jullie te zijn. En we hopen zo dat het nu eindelijk eens wat rustiger zal worden in jullie leven. Dat alles met het kindje goed is, dat je eindelijk die zo hard nodige elektrische rolstoel krijgt en dat rolstoelhuis waar je naar verlangt. dat er rust komt in jullie leven. Dat gunnen we jullie heel erg en daar gaan we voor duimen samen. We zijn blij dat we jullie hebben leren kennen.
,
En voor degenen die je nog niet kennen, lieve Gaby, is hier de link naar jouw laatste blog:
http://gabstar25.wordpress.com

Tot de volgende keer!

3 gedachten over “Voor Gaby – 17 maart 2013”

  1. Lieve, lieve Riet, Wat ben je een ontzettend mooie en waardevolle vrouw, met een prachtig gezin! We zijn beiden dankbaar dat we jullie kennen, een familiar warm gevoel wat we koesteren. Of we elkaar zien of niet, of we contact hebben of niet, we denken altijd aan jullie en volgen jullie graag. Ik ben erg blij met onze vriendschap, welke vorm die dan ook heeft. Het liefste in de dystrovilla natuurlijk :) Wat is die gedachte toch te gek :) Ik heb die vaker genoemd aan mensen, dat wij die hebben bedacht haha.
    Ook jij hebt vele drempels moeten nemen helaas fysiek, doorstaan onvrijwillig, aangedaan. Het is vreselijk en iedereen blijft machteloos bij deze ziekte, maarrrr we hebben hoe dan ook lol samen :) Of een traan, dat is even prima en waardevol als de lach. Geen verschil voor mij. Emotie. Samen, delen. Wanneer het uitkomt en anders niet. Alles is prima. We houden van jullie!!! Dikke knuf Gaab

  2. Lieve Gaby, Dank je wel voor je woorden. Wij zijn ook blij jullie te hebben leren kennen. We hebben te maken met dezelfde rotziekte en we delen die niet alleen; nee, we delen ook de emoties die erbij horen zoals de lach en de traan. En die dystrovilla? Die zal er uiteindelijk wel komen. Is het niet voor ons, dan misschien wel voor al die anderen die te maken hebben met CRPS en de gevolgen daarvan. Knuf van Riet

    1. Precies! Dezelfde emoties bij dezelfde rot ziekte. Misschien wordt de dystrovilla net zoiets als Ronald Mc Donald huis etc :) Wie weet valt er wat leuks te realiseren :)

Geef een reactie: