Hoe het verder ging, deel 3 – 13 Maart 2013

Hoe het verder ging, deel 3

Inmiddels zijn we aanbeland in het jaar 2010 en was ik al een paar maanden bezig met het slikken van de eerste morfinetabletjes nadat de injecties in het ziekenhuis Arnhem alleen maar meer pijn hadden veroorzaakt. Mijn vraag daar om in aanmerking te komen voor neurostimulatie vonden ze een lachtertje. Ik kon wel een ander soort injecties krijgen omdat een neurostimulator pas mogelijk is na heel veel onderzoek, ook psychisch en aan het eind van alle mogelijkheden. Maar ik hoefde geen injecties meer, want tot nu toe hielp zo’n prik niet en leverde alleen maar meer pijn ¬†op. Na de uitkomsten van de observatieweken in ’t Roessingh met de huisarts besproken te hebben, kreeg ik een verwijzing van hem naar ziekenhuis St. Jansdal in Harderwijk om te kijken of ik daar wel sneller in aanmerking kon komen voor neurostimulatie. Het werd een afspraak op 27 april, drie maanden later. Dat was heel wat sneller dan in een ander ziekenhuis waar ik minimaal 6 maanden moest wachten. Maar ik werd ingehaald door de tijd.

In maart, tijdens de begrafenis van een oom, voelde ik dat er onderin mijn rug iets niet goed zat. De pijn en de uitstraling leken opnieuw op de hernia waardoor ik al eerder maanden plat had gelegen. Er werd weer een MRI gemaakt en daarop was duidelijk te zien dat de hernia weer tegen de al beschadigde zenuw klem zat en de pijn werd zo erg dat ik weer meer morfine kreeg om deze te bestrijden.
Jan kon nauwelijks nog naar zijn werk. Hij durfde me niet meer alleen te laten. Thuiszorg werd ingeschakeld om te helpen met douchen en dergelijke en de huisarts was er om de haverklap om te kijken hoe het ging. Ik werd weer depressief, kon niets meer en ik kreeg van de huisarts een steeds sterker werkende spierontspanner. Dat leidde er toe dat ik in de kamer in slaap viel en toen Jan me naar bed in de slaapkamer probeerde te krijgen, zakte ik compleet van de wereld zo in elkaar en heeft hij me moeten dragen, trekken en slepen om me naar de wc en naar bed te krijgen. Hij was zo erg geschrokken dat hij het niet meer aandurfde om me thuis te houden en omdat de pijn nog steeds niet afnam, stuurde de huisarts me uiteindelijk op 23 april met een ambulance naar het ziekenhuis in Harderwijk waar de anesthesioloog van de pijnpoli besloot me op te nemen. De volgende dag zou hij dan kijken wat hij kon doen om de pijn te verminderen. Na een doorwaakte nacht werd ik al om half acht ’s morgens de OK ingereden en werden de nodige voorbereidingen getroffen.

Wat de behandelingen waren geweest, hoorde ik pas achteraf, maar ik weet nog heel erg goed dat ze me ondanks de verdoving met drie man op de tafel gedrukt moesten houden om te voorkomen dat ik bewoog. Ik weet ook nog dat ik heb gegild van pijn en een verpleegkundige riep dat ik in haar hand mocht knijpen. Dat ze niet teruggetrokken heeft pleit voor haar want ik heb heel hard geknepen. En meteen na afloop zei de anesthesioloog dat hij van alle dingen de dubbele dosis had gegeven en hij schreef me naast de morfine (toen nog maar 20 mg, en daarvan vond hij al dat dat zinloos was) Lyrica voor, een epilepticum speciaal ontwikkeld voor bestrijding van neuropatische pijn.

Toen ik weer op de zaal was, en langzaam bijkwam van alles, bracht hij me nog een bezoekje en vertelde dat hij een rhizotomie, een facetdenervatie en een epidurale corticosteroide injectie had gegeven aan beide zijden van mijn wervelkolom. Bij de ene behandeling verhitten ze een naald tot een bepaalde temperatuur die de zenuwknoop een opduvel geeft en bij de andere behandelingen spuiten ze bepaalde hoeveelheden stoffen in waarvan ze hopen dat die hun werk gingen doen.

De pijn werd in de loop van de dag iets dragelijker en ik sliep een klein beetje die tweede nacht.
De volgende morgen kwam mijn anesthesioloog de zaal al op om 7 uur. Hij vroeg niet eens hoe het met me ging, maar deelde me mee dat ik maar naar huis moest gaan want hij zou vanaf die middag vrij zijn en er was geen andere arts om hem te vervangen. Ik kreeg van de zuster wel een afspraak mee voor over een paar maanden. En dat was dan dat. Ik heb nog wel de euvele moed gehad om te zeggen dat ik de dag erna een afspraak had bij zijn leidinggevende Prof. Dr. Brocades Zaalberg over neurostimulatie maar hij zij dat ik daar n iet voor in aanmerking kam omdat ik niet aan mijn rug was geopereerd. Ik had alleen maar pijnbehandelingen gehad en van de minister mochten ze alleen maar neurostimulatie toepassen bij geopereerde mensen die nog steeds ondragelijke pijn hadden. En dan weet je dus om 7.05 uur ;s morgens dat je naar huis gaat en nog geen stap verder bent en nog steeds crepeert van de pijn.

De door hem voorgeschreven Lyrica hielp totaal niet en natuurlijk werd ik er depressief van zoals de bijsluiter ook al had aangegeven. In overleg met de huisarts ben ik er toen mee gestopt en is de morfine heel langzaam wat opgehoogd. Toen ik eind maart, begin april 2010 dus weer opnieuw plat lag met de hernia, is thuiszorgorgnaisatie Allerzorg mij komen helpen en vanaf dat moment zijn ze geweldig voor me geweest en nog. Ik ben en blijf iedere dag blij met hun hulp.

In augustus had ik weer een afspraak bij de anesthesioloog in Harderwijk waar ik vertelde dat ik nog steeds erg veel klachten had, dat de Lyrica me gek maakte en dat ik daar mee was gestopt en dat ik nu 30 mg. morfine per dag gebruikte omdat dat wel hielp. Hij legde me uit dat hij geen andere behandelingen in petto had dan wat hij tot nu toe had gedaan en dat wilde hij wel herhalen als de pijn weer onverdragelijk was maar dan moest ik maar via de huisarts een nieuwe verwijzing halen. En dat was dus de pijnpoli in Harderwijk. Nooit meer daar naartoe. Ongelooflijk dat ze je zo laten gaan, je niet onder controle houden en verder proberen of er nog wat achter de hand is. Maar je leert ervan, dat wel.

Mijn rechterbeen begon steeds meer problemen te geven . De huisarts had al twee jaar eerder aangegeven dat het dystrofie was maar geen enkele specialist wilde dat bevestigen of verder onderzoeken en dus wist ik nog steeds niet waar ik nu aan toe was. Wel was mijn been wit, paars en blauw soms, zweterig of schilferig van droogheid, nagels groeiden in een idioot tempo, het been was door en door koud en mijn voet en enkel waren permanent helemaal opgezet. En toen stuurde de huisarts me naar de vaatpoli in Zwolle om te laten kijken naar de bloeddoorstroming in mijn been. En dat leverde uiteindelijk de juiste diagnose op. Maar daar vertel ik de volgende keer meer over.

Tot de volgende keer!