Hoe het verder ging, deel 2

Mijn verhaal over het ontstaan van mijn chronische neuropatische pijn, is aanbeland bij de observatieperiode van twee maal vier dagen in het revalidatiecentrum ’t Roessingh In Enschede in december van 2008. Vlak daarvoor, in november, had ik voor de eerste keer een epidurale hormooninjectie aan beide kanten van mijn ruggengraat gehad in ziekenhuis Rijnstate in Arnhem, die totaal niet geholpen hadden.

Het was moeilijk om van thuis weg te zijn.Het gebeurde bijna nooit dat een van ons er niet was.
De bedoeling was dat Jan me zou brengen en dat we het eerste gesprek met de maatschappelijk werker samen zouden doen, zodat hij zich een mening kon vormen over hoe we er mee omgingen dat ik steeds minder mobiel werd, steeds meer pijn kreeg en veel vaker hulp nodig had.

Toen we aankwamen, werden we begeleid naar een stuk van het hele grote gebouw, wat helemaal achteraan tegen de bosrand lag. Daar waren gemeenschappelijke huiskamers en de spreekkamers van de diverse therapeuten. Een gang verder lagen de privé-slaapkamers met een hoog-laagbed, een in hoogte verstelbare wastafel, een heerlijke sta-opstoel, een grote kledingkast en nog een paar kleinere stoelen met een tafeltje. Een grote kamer voor mij alleen, wat wel heel erg prettig was. Nadat we hadden uitgepakt, moesten we in de huiskamer wachten tot de maatschappelijk werker ons kwam halen en kreeg ik het programma voor de komende vier dagen. Overdag was bijna elk uur ingepland. Er zouden gesprekken zijn met de revalidatiearts, de psychologe, de maatschappelijk werker, de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de bewegingsagoog, de huiskamermedewerker en verder waren er de gezamenlijke maaltijden en kon er na de maaltijden en ’s avonds gerust worden of TV gekeken in de huiskamer.
We hadden om de beurt corvee. Tafeldekken en afruimen, afwas stapelen en naar de vaatwasser brengen en inruimen. Koffie en thee zetten. Voor alle maaltijden kon je via een lijst aangeven wat je eten wilde, alleen de eerste twee dagen was de lijst al voor je ingevuld omdat ze dat al voor je kwam in de keuken moesten weten.

Na het gesprek met de maatschappelijk werker vertrok Jan en kon ik kennis maken met de andere drie dames en de ene heer die in dezelfde huiskamer als ik waren ingedeeld. Ik was samen met nog een van de vrouwen alleen voor observatie, de anderen waren ergens midden in een revalidatieproces wat voor de een zes weken, voor de ander tien weken of nog weer een andere periode duurde. In het begin van zo’n revalidatieperiode mocht je ook in de weekenden niet naar huis. Gelukkig werd ik beide keren op vrijdagmorgen door Jan weer opgehaald.

Het kennismaken met de anderen en met de huiskamermedewerkster was best moeilijk. Ik geef mezelf niet zo gauw en ik kreeg nu zoveel nieuwsgierige vragen over me heen dat ik het liefste keihard weg wilde rennen. Maar al gauw werd ik door de psychologe opgehaald.
Ik had erg opgezien tegen mijn gesprek met haar, maar het liep eigenlijk best goed en ik heb gelukkig niet de hele doos vol met tissues gebruikt, ook al was het af en toe best moeilijk om je verhaal te vertellen. Wat heel erg fijn was, was dat er naar je werd geluisterd, echt geluisterd. Niet alleen door de psychologe, maar dat had ik ook al ervaren bij de maatschappelijk werker.

Met één van de huiskamerdames, ik noem haar Joke, kon ik na de maaltijd een praatje aanknopen.
Zij woonde in Enschede maar was toch intern. Ze had twee jaar geleden een heel traject gevolgd om met haar pijnklachten te leren omgaan, maar zat nu weer in een zodanige dip dat ze op ‘herhaling’ was, zoals ze het zelf noemde. In de huiskamer stonden drie heerlijke sta-opstoelen maar ik kreeg niet de kans daar één van te proberen want de heer en de andere twee veel jongere dames zaten elke vrije minuut naar soaps en doktersseries te kijken, zoals E.R. Dus ik hing in mijn rolstoel die alleen maar geschikt was om je te verplaatsen en ik besefte al gauw dat ik alleen de verplichte tijden in de huiskamer zou doorbrengen want ik zat niet te wachten op knetterharde TV-series die me niets zeiden.

De eerste nacht alleen heb ik nauwelijks geslapen, maar dat kwam door al het vreemde en onwennige en het bed was veel te zacht voor me, dus ik kon nauwelijks uit mijn bed komen de volgende dag vanwege de stijfheid en de pijn. Die dag had ik een afspraak met de fysio- en de ergotherapeut, ’s middags werd ik in het zwembad verwacht bij de bewegingsagoog en was het huiskamergesprek.
De fysiotherapeut heeft ook in eerste instantie alleen maar naar mijn verhaal geluisterd, wat vragen gesteld en heel voorzichtig geprobeerd wat ik met armen en benen  nog kon. Ook bij de ergotherapeut werd er alleen maar geluisterd. Wat een geduld had iedereen en hoe vermoeiend het ook was om iedere keer je verhaal te vertellen, toch deed het me erg goed. Dat er geluisterd wordt, is zo enorm belangrijk. Want het betekent dat je serieus wordt genomen.

De derde dag had ik een gesprek en een lichamelijk onderzoek bij de revalidatiearts, mocht ik opnieuw naar de psycholoog en de maatschappelijk werker en had ik gelukkig een lange vrije middag. Die heb ik benut om een beetje bij te slapen. Het gesprek bij de arts eindige met de vraag wat ik verwachtte van het revalidatiecentrum in zijn totaal en van de verschillende disciplines afzonderlijk. Dat was een stukje huiswerk geweest en daar had ik me goed op voorbereid.
Ik wist inmiddels wel hoe ik met de pijn moest omgaan. Wat ik wilde weten was hoe en of ik kon revalideren met een positief lichamelijk resultaat of horen dat er nog mogelijkheden waren die nog niet waren uitgeprobeerd. Eigenlijk een heel bescheiden vraag vonden ze daar. Ik wilde tenminste niet iets wat niet te realiseren zou zijn, bijvoorbeeld weer alles pijnvrij kunnen doen.
Ook in de gesprekken bij de andere peuten kwamen deze vragen aan de orde.

In de eerste week ben ik bij iedereen twee keer langs geweest, behalve bij de arts.
Het zwembad was echt heerlijk. De bodem kon omhoog zodat ik vanaf de kant zo via een trapje op de bodem van het zwembad kon stappen en door het warme bad (37 graden) kon lopen. Ik ben namelijk een angsthaas in een zwembad als ik geen vaste grond meer onder mijn voeten heb. Helaas was de druk van het water tegen mijn pijnlijke been aan zo groot, dat ik al na een paar minuten het water uit vluchtte. Dat was dus echt geen succes. 

Al met al verliep de week best heel snel en een van de avonden zijn ook Jan en Wietse nog op bezoek geweest. Er is een hele grote recreatiezaal waar tafels stonden die onderrijdbaar waren voor rolstoelgasten. Overal was het gebouw aangepast. Ik heb echt mijn ogen uitgekeken daar.
Elk tweede bezoek bij een van de therapeuten in die eerste week bestond uit praktische zaken. Ik moest bijvoorbeeld laten zien hoe ik boeken uit de kast haalde en op een andere plank terugplaatste, ik mocht beginnen met het maken van een vogelhuisje in de hobbyruimte. Plankje zoeken, patroon erop tekenen, zagen, schuren, lijmen en dat met behulp van de juiste gereedschappen en vooral op zo’n manier dat je jezelf niet overbelast. Want dat was de truc natuurlijk.

De week tussen de twee observatieweken in was het werkelijk heerlijk om weer thuis te zijn, maar omdat ik nu wist wat er zou gaan gebeuren, vond ik de tweede week minder erg. Weer de afspraken met dezelfde therapeuten, heel veel vragenlijsten invullen die van belang waren voor de psychologische kant van het verhaal, opdrachten uitvoeren bij fysio en ergo en in de grote sportzaal met een hockeystick tegen een bal aanmeppen zonder in je rolstoel je evenwicht te verliezen. Gelukkig was de stick van plastic want anders waren er vast ongelukken gebeurd..
Weer andere mensen in de huiskamergroep, alleen ‘Joke’ was er nog over. Zij was aan haar laatste week bezig en had het heel moeilijk. De tweede week was er ook een vrouwtje uit Vietnam die uit Enschede kwam maar zo’n heimwee kreeg naar haar kinderen dat ze de tweede dag naar huis is gebracht. Ze was er nog niet aan toe om het revalidatieproces in te gaan.

Zelf was ik natuurlijk ook heel erg benieuwd naar de uitkomsten van de observatieweek en meteen de eerste week van januari 2009 werden we verwacht voor de uitkomsten. We hadden een gesprek met de revalidatiearts en de psychologe samen. Ze hadden een aantal aanbevelingen waar ik verder mee kon. En ze hadden een groot compliment voor me.
De psycholoog vertelde me dat uit alle gesprekken met de verschillende disciplines en de vragenlijsten was gekomen dat ik psychisch was binnengekomen op een manier zoals ze hopen dat hun revalidanten naar huis gaan. Dat heb ik als een enorme steun in de rug ervaren op dat moment. En het is maar goed dat je niet weet hoe dat in de loop van de jaren weer kan veranderen.

Hun aanbevelingen waren voornamelijk van hele praktische aard. Ik zal ze hier in het kort noemen.

• Roep de hulp van een fysiotherapeut in om heel, heel langzaam te proberen de pijngrens wat omhoog te krijgen;
• Ga op zoek naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis waar ze neurostimulatie als pijnbestrijder implanteren. Zij zorgden voor de verwijzing;
• Verdeel je bezigheden in kleinere porties zodat je minder snel oververmoeid raakt;
• Schaf een goede rollator aan;
• en roep de hulp van een ergotherapeut in om je te voorzien van een voor jou juiste rolstoel waar je ook wat langer in zou kunnen zitten in plaats van alleen te dienen als vervoermiddel. 

Na overleg met de huisarts is er een verwijzing naar de ergotherapeute gegaan en ook naar het St. Jansdalziekenhuis in Harderwijk, waar anesthesioloog Prof. Brocades Zaalberg zich bezig hield met neurostimulatie. Er was een lange wachtlijst, maar voor ik aan de beurt was gebeurde er iets dat alles op zijn kop zette. Maar daar vertel ik de volgende keer over.

Tot de volgende keer!