Hoe het verder ging, deel 1

Op 20 januari ben ik geëindigd in Hoe het begon deel 6, met de lange wachtlijst voor revalidatcentrum
’t Roessingh in Enschede. Begin januari 2008 had de huisarts me aangemeld en het intake-gesprek vond plaats op 3 juli 2008. Daar hebben Jan en ik een uitgebreid gesprek met een revalidatiearts en een maatschappelijk werkster gehad. We zijn zeker twee uur bij de arts geweest. Hij had extra tijd ingepland naar aanleiding van de uitgebreide brief van de huisarts. Het gesprek en het daarop volgende onderzoek verliep erg prettig en natuurlijk kwamen er een hoop emoties los. Eindelijk een arts die me serieus nam en zeer geïnteresseerd luisterde, veel vragen stelde en het onderzoek zelf deed hij zo voorzichtig en behoedzaam dat ik er geen last van heb gekregen. Ze bestaan dus nog..
Ook het gesprek met de maatschappelijk werkster was heel positief. Aan de hand van de door mij ingevulde vragenlijsten, is er veel uitleg gevraagd en ook kreeg ik te horen hoe het er in ’t Roessingh aan toe ging.

Al snel was er een verslag voor de huisarts waarin de arts en de maatschappelijk werkster van het revalidatiecentrum uitlegden dat ze een twee-sporen beleid adviseerden. In de eerste plaats vroegen ze de huisarts mij opnieuw te verwijzen naar de pijnpoli van het Rijnstate-ziekenhuis in Arnhem (omdat ik daar al eerder was behandeld en ik Zwolle niet meer zag zitten). Het was de bedoeling om te kijken of ik in aanmerking kon komen voor neurostimulatie of een pompje met medicatie tegen de vreselijke krampen die ik elke dag had en waar ik al een lange tijd erg veel last van had. Het voelde alsof je continue met een zweepslag rondloopt. En die kramp kwam vanuit mijn rug waar op de een of andere manier een soort zenuwprikkel ervoor zorgde dat de spieren in mijn kuit en voet zich met geweld samentrokken.
Het tweede advies was om een kortdurende observatieperiode in ’t Roessingh door te brengen van twee maal vijf dagen waar dan meerdere disciplines me konden bekijken en met me konden praten. Maar eerst moest de eventuele behandeling in Arnhem zijn opgestart.

Al snel na de verwijzing van de huisarts naar het Rijnstate ziekenhuis had ik in september 2008 een intake waarbij me werd duidelijk gemaakt dat beide gevraagde oplossingen (de neurostimulatie en de pomp) absoluut niet tot de mogelijkheden behoorden, maar dat ik dan wel in aanmerking kwam voor de eerste van alle tot dan toe bestaande mogelijkheden voor pijnbestrijding, namelijk de epidurale corticosteroïden injectie in mijn rug. Ze spuiten dan onder plaatselijke verdoving en röntgendoorlichting een hormonale ontstekingsremmer in een zenuwknoop van waaruit de zenuwen naar het getroffen ledemaat, in mijn geval dus mijn rechterbeen lopen. Maar ze zouden in mijn geval aan beide zijden van mijn ruggengraat de injectie geven.

Ondertussen liep ik rond met een nekkraag want de pijn in mijn nek, hoofd en schouders was niet te harden. De neuroloog in Harderwijk had al bevestig dat er een behoorlijke vernauwing zat en dat veroorzaakte de pijn en de spierspanning in die omgeving. De kraag was bedoeld om mijn hoofd in een stand te houden dat ik de minste last had. Dus in de auto, bij zitten achter de PC en bij wandelingen waarbij Jan me duwde had ik mijn nekkraag om. Ook had ik allerlei andere medicatie voorgeschreven gekregen omdat mijn bloeddruk met me op de loop ging en het wennen aan die medicatie was geen onverdeeld genoegen. Voor de pijn in mijn rug en been gebruikte ik inmiddels paracetamol met codeïne en als het echt niet meer wilde, mocht ik Tramadoldruppels innemen. En dat was dus steeds vaker het geval.

Op de dag van de injecties in Arnhem eind november 2008 moesten Jan en ik tegen een uur of tien in Arnhem zijn. De hele wachtkamer zat vol mensen die blijkbaar allemaal daar waren voor de een of andere vorm van pijnbestrijding. Want ze werden lopend opgehaald en na een kleine twintig minuten werden ze dan met een rolstoel naar de kamer gebracht waar je koffie kreeg en een uur moest blijven ter controle. Het spreekuur liep dan ook flink uit. Toen ik aan de beurt was, duwde Jan me in mijn rolstoel naar de voorbereidingskamer. Daar moest ik nog een paar vragen beantwoorden en kreeg ik mijn polsbandje en toen ik dan de operatiekamer binnen mocht, heeft Jan me daar heen geduwd, met vuile schoenen en wielen en al. Ongelooflijk vond ik dat. De arts en zijn assistenten liepen allemaal met operatiekleding aan rond met mondkapjes voor en wij mochten zo naar binnen. Ik werd op mijn buik op de operatietafel gelegd met hulp van een verpleegkundige en Jan, moest mijn broeksknoop losmaken en de arts rukte de broek met mijn slipje een stuk naar beneden en vroeg: ‘Aan welke kant had u ook al weer de meeste last?’ Ik zei dat dat de rechterkant was en toen kreeg ik te horen dat ze dan die kant zouden prikken. Ik heb toen heel verbaasd gezegd dat er was afgesproken dat er aan beide kanten geprikt zou worden, waarop de arts eerst mijn dossier bekeek, het niet zo snel kon vinden en zei: ‘Nou, dan doen we ze toch aan beide kanten’ en toen ging hij aan de slag.

Eerst de huid verdoven, dan contrastvloeistof inspuiten en vervolgens roepen dat nu de naald komt maar die zat er al in en het deed verdomd zeer, moet ik zeggen. Bij de andere kant was ik meer voorbereid en toen hij de holle naald door de huid heen duwde en wat rond moest manouvreren om in het midden van de zenuwknoop uit te komen, heb ik even ‘AU’ geschreeuwd. Er werd een grote pleister opgeplakt, mijn broek werd omhoog gehesen en ik mocht opstaan met hulp van een verpleegkundige want het wil nog wel eens gebeuren dat je door je benen zakt na deze injecties. Ze pootten me weer in mijn rolstoel, riepen Jan en die reed me naar de dagverpleging. Alles met elkaar ben ik  twintig minuten binnen geweest. In de kamer van de dagverpleging was er gelukkig een bed voor me, kregen we koffie en heb ik het formulier overgeschreven wat ik aan de huisarts moest geven dezelfde dag voor het geval dat ik allerlei bijwerkingen zou krijgen. Ik wilde namelijk met de huisarts bespreken wat ze nu precies hadden ingespoten. Na drie kwartier mochten we weg en een uur later waren we thuis, bijkomen met een lekker bakje koffie in plaats van dat automatenbocht van het ziekenhuis.

In november kreeg ik ook de oproep voor de observatieperiode in ’t Roessingh. Het ging om de eerste en de derde week van december. Er was al huiswerk meegestuurd in de vorm van vragenlijsten maar ook je gedachten over wat je in het revalidatiecentrum wilde bereiken op fysiek en psychisch gebied moest ik op papier zetten, Er werd ook een overzicht gevraagd van alle klachten die voorbij zijn gekomen en zijn gegaan of gebleven, gevolgd door de vraag wat, waar en door wie en wat er mee gedaan was en het resultaat. Gelukkig ben ik een controlfreak en had/heb een hele dikke map met alle verwijzingen, behandelingen en uitkomsten van alles wat er vanaf mijn geboorte met me is gebeurd. Dat heb ik in een schema gezet zodat het in chronologische volgorde allemaal voorbij kwam. En daaruit put ik nu nog steeds bij het schrijven van dit blog.

Het was zwaar. Vier nachten en vier-en-een-halve dag van huis vandaan was echt niets voor mij. Ik was het ook totaal niet gewend. In kreeg wel een eigen kamer, helemaal aangepast en nadat Jan me had gebracht brak een hele drukke week aan. Daarin waren gelukkig wel rustmomenten gepland want anders was het nog veel zwaarder geweest. Maar wat er verder gebeurde en wat uiteindelijk hun advies was na de observatieperiode horen jullie in een volgend deel.

Tot morgen!