Hoe het begon, deel 6 – 20 februari 2013

Hoe het begon, deel 6

Na een aantal blogloze dagen, wil ik vandaag weer verder met mijn 365-dagen project. De twee gemiste blogs zal ik zeker inhalen, maar nu nog even niet. Ik was even mijn energie helemaal kwijt na het bericht over mijn huisarts en de vraag hoe het nu verder moest. Maar ik ben nu een beetje aan het idee gewend en er zijn me wat tips aan de hand gedaan waardoor ik weet dat er een oplossing mogelijk is en dat is fijn.

Vandaag dus hoe mijn verhaal verder ging, want hoe ‘Het begon’ dekt de lading niet meer, maar alla. Ik was de vorige keer geëindigd met de MRI die veel duidelijk maakte. De hernia die laag onder in mijn rug zat, vlak boven mijn stuitje speelde opnieuw op en niet zo’n klein beetje ook. Opnieuw behoorlijke pijn, flinke uitstraling, nu  naar mijn linkerbeen, tintelingen en dat werd dus veroorzaakt door dezelfde hernia die uiteindelijk rechts vanaf oktober 2002 de zenuwbeschadiging heeft veroorzaakt. Maar er bleek nog veel meer ellende te zitten. Er zat op drie plaatsen een behoorlijke vernauwing, wat ze met een moeilijk woord kanaalstenose noemen en waar de vergroeiingen op het ruggenrmerg drukte , er zaten helemaal onder in mijn rug zenuwen klem en bovendien was er een artrose-proces op gang gekomen met zulke scherpe uitsteeksels dat ze tegen aorta aan lagen. En wat er nog meer mis wis, is te technisch om uit te leggen maar het was ronduit een puinhoop daar. Opnieuw waren pijnstillers en bedrust de aangewezen manier om weer een beetje op te knappen.
Maar eigenlijk was de huisarts van mening dat ik toch opnieuw naar een neuroloog moest om te kijken of er nu een operatie kon plaatsvinden om de herniaproblemen op te lossen. Ik had nu meer dan genoeg pijn gehad en het ging alleen maar achteruit.

Ik wilde uiteraard niet meer naar de neuroloog in Harderwijk die niet zonder opnieuw een verwijzing en op de wachtlijst staan naar mijn rug wilde kijken en aan wie ik daarover een boze brief had geschreven maar de neuroloog in Zwolle waar ik in mei 2004 al eens was geweest, was er natuurlijk ook nog. Hij kreeg de MRI zelf, de uitslag daarvan en de verwijzing van de huisarts en toen hij dat allemaal had bestudeerd keek hij mij aan en vroeg wat er nu precies aan de hand was en hoe het sinds mei 2004 was gegaan. Daarop heb ik eerlijk het verhaal verteld van de second opinion in Utrecht en de epiduroscopie in Arnhem en op dat moment ontplofte hij zo ongeveer. Waarom was ik niet meteen weer naar hem teruggekomen? We hadden toch afgesproken toen dat ik me zou melden als ik weer meer klachten kreeg en waarom had ik dat niet gedaan? “U bent nu in Arnhem, Utrecht en Harderwijk geweest en nu komt u weer naar mij. Vindt u nu ook niet dat u aan het shoppen bent? Ja toch, u bent aan het shoppen met uw rug en overal krijgt u aandacht en nooit is het genoeg. En dus winkelt u verder, terwijl ik u al in een veel eerder stadium had kunnen doorsturen naar een neurochirurg”. Hij werd bozer en bozer en ik, inmiddels huilend natuurlijk want wie verwacht nu zoiets van een arts waar je komt voor hulp, kon alleen maar stamelend uitbrengen dat het zo kon worden uitgelegd natuurlijk. Ik was totaal niet in staat hem uit te leggen dat ik alleen maar op zoek was naar hulp zonder een flinke operatieve ingreep die misschien ook niet zou leiden tot pijnreductie.
Maar hij ging nog verder. “Nu komt u weer terug en u verwacht nu dat ik u wel even zal doorverwijzen naar de neurochirurg. Dat zal ik doen, maar wel met dit in mijn achterhoofd. Dan kan hij ook een blik op uw rug werpen, maar ik vermoed dat hij u dit ook kwalijk zult nemen en om medeleven hoeft u niet te vragen. Ik voorzie dat u naar een pijnpoli moet, maar zegt u nu zelf. Als u met dit hele verhaal wat u mij nu vertelt op een pijnpoli komt, zullen ze u gegarandeerd helemaal onderaan de wachtlijst zetten, want dat zou ik ook doen. We zitten niet te wachten op shoppende patiënten zoals u. Dat zou u toch ook doen als u zo iemand op uw spreekuur krijgt?” En ik kon gaan, helemaal overstuur en ook Jan wist absoluut niet wat hij moest zeggen. Totaal overbluft waren we.

Een paar weken later mocht ik me melden bij de neurochrirurg en die was geïnformeerd door de neuroloog over mijn ‘shoppende’ zoektocht. Hij begon met te zeggen dat hij had begrepen dat ik al overal om hulp had gebedeld en dat hij nu de rotzooi op mocht ruimen. De toon was daarmee meteen gezet. Daarop bekeek hij de MRI, constateerde dat de pijn die ik had maar voor 10% werd veroorzaakt door de hernia en dat hij daar misschien weer een tiende van zou kunnen oplossen, en dat een operatie dus geen enkele zin had. Hij vertelde me dat de pijnk neuropatische pijn was (zenuwpijn) en  verwees me terug naar de huisarts om te overleggen wat er nu moet gebeuren. Mogelijk naar een pijnpoli of revalidatie. Hij wilde me niet verwijzen, zei dat hij dat niet mocht en dat was onzin natuurlijk. Hij wilde niet…
Uit de brief die een aantal dagen later binnenkwam bij de huisarts bleek dat hij toch adviseerde naar een revalidatiecentrum te verwijzen. En ook adviseerde hij de huisarts me niet meer te laten shoppen bij verschillende artsen. Zelfs de huisarts was geschokt door mijn verhaal. En dat was dus dat…..

Ik wist dus nu dat het zenuwpijn was, dat er geen operatie meer mogelijk was (tenzij ik een verlamming zou krijgen door de hernia, maar dan was de kans op een dwarslaesie groot) en dat ik absoluut nooit meer naar deze beide artsen terug wilde. Maar er moest natuurlijk wel wat gebeuren want het kon zo echt niet doorgaan. Ik lag hele dagen op de bank met veel pijn, slikte heel veel pijnstillers (van paracetamol tot tramadol, een morfine-achtige pijnstiller), was depressief en moe van alles. De fysio wilde me niet meer behandelen zonder behandelpian over wat wel en niet mocht en kon want alles wat de man deed, pakte averechts uit en in plaats van beter werd het alleen maar slechter. In overleg met mijn huisarts hebben we in december een plan van aanpak opgesteld. We moesten een keuze maken, naar een revalidatiearts, naar een pijnpoli of nog een keer een second opinion. Het werd een aanmelding bij revalidatiecentrum ’t Roessingh in Enschede, nadat ik zelf had uitgezocht waar ik naartoe wilde. Maar daar was een lange wachtlijst, dus voorlopig moest ik mijn tijd anders besteden. Ik ben in afwachting daarvan aan het quilten, borduren en breien gegaan. Want pas begin juli 2008 kon ik terecht voor de eerste intake. Maar daar vertel ik in deel 7 meer over.

Tot morgen!

Geef een reactie: