Hoe het begon, deel 5
De laatste keer dat ik over het ontstaan van mijn chronische pijn heb verteld, was het arbeidsconflict met mijn afdelingshoofd. Ik was natuurlijk vanaf begin februari volledig arbeidsongeschikt verklaard.
Ik zat thuis, medicatie slikkend waar ik geen baat bij had en met behoorlijke bijwerkingen. Met behulp van fysiotherapie en manuele therapie probeerde ik mijn klachten te verminderen, maar ondanks alle oefeningen, behandelingen en andere medicatie werd het niet beter maar slechter. In september 2005 na overleg met de huisarts, heb ik me met een verwijzing van de laatste gemeld in het UMC in Utrecht op de pijnpoli voor een second opinion.
Van te voren had ik mijn hele verhaal op papier gezet en toen ik een oproep kreeg voor een dag in december waren we erg benieuwd wat dit zou opleveren. Een arts-assistent deed de eerste intake. Ik had een vragenlijst toegestuurd gekregen en die nam hij door terwijl ik mijn verhaal vertelde. Toen volgde het lichamelijk onderzoek. Veel van zijn aanrakingen deden pijn en als hij aan mijn rechterbeen kwam, was het janken van de pijn. Ik wist op dat moment nog echt niet dat dat aanrakingspijn was. Na dit onderzoek ging de arts-assistent overleggen met zijn begeleider, een anesthesioloog, en samen kwamen ze terug. Een deel van de vragen kwam opnieuw aan bod en een deel van het lichamelijke onderzoek werd nog een keer uitgevoerd. Ze hadden blijkbaar al van te voren hun diagnose besproken want nadat ik me had aangekleed, zaten de heren naast elkaar en kreeg ik te horen wat zij van de situatie vonden. Als eerste werd opgemerkt dat de arts in Arnhem ook in Utrecht had gestudeerd en dus de juiste beslissing had genomen door de epiduroscopie te laten uitvoeren. Dat zouden zij ook gedaan hebben. En verder moest ik, heel kort de bocht, beter met de pijn leren omgaan. Ik had cognitieve gedragstherapie nodig om te leren hoe ik kon functioneren met de pijn. En natuurlijk mocht ik wel een hulpmiddel gebruiken zoals een wandelstok of een elleboogkruk als ik daar baat bij had. Maar vooral lag de nadruk op mijn psychische functioneren. Omdat ik huilde, constateerden zij dat ik emotioneel uit balans was. En dat ik al bij een psycholoog onder behandeling was, was goed maar ik moest wel de nadruk gaan leggen op de cognitieve gedragstherapie.
Ondanks het feit dat er toen al afwijkingen waren te zien aan de buitenkant van mijn rechterbeen (glimmende huid, heel koud, veel aanrakingspijn, zelfs bij een minimale aanraking) hebben ze dus de diagnose dystrofie gemist en mij weg laten gaan met de gedachte dat het tussen mijn oren zat.
En ik wist zeker dat dat niet het geval was, dat ik niet simuleerde of te emotioneel was. Nee, ze hebben niet doorgedacht. Misschien kwam dat ook omdat posttraumatische dystrofie niet zo wijd en zijd bekend was als tegenwoordig. En ik had geen trauma gehad in de vorm van een breuk of iets dergelijks. Dat er ook dystrofie kan ontstaan nu een zenuwbeschadiging was hen dus onbekend.
Toch was dit hele bezoek een enorme domper.
Ikzelf was al een lange tijd bezig om op internet te zoeken naar een mogelijke diagnose en alternatieve behandelingen. En dan heb ik hetbijvoorbeeld over Tens-apparatuur, neurostimulatie met behulp van ESES(een electronisch trilapparaatje dat in je ruggenmerg wordt geimplanteerd en dat je met een soort afstandbediening harder of zachter kunt laten trillen zodat de pijn je hersenen niet meer bereiken) of medicatie die de vreselijke kramp tegen zou kunnen gaan. Van hen kreeg ik te horen dat ik dan in plaats van 80 meter 100 meter zou kunnen lopen, dus zo’n behandeling was voor mij echt niet zinvol.
Begin 2006 toen ik met de huisarts de brief van het UMC had doorgenomen, kreeg ik van hem een verwijzing naar een ergotherapeute. Zij had een wachtlijst en het duurde een paar maanden voor ik aan de beurt was. Ik bracht mijn dagen voor het grootste deel door op de bank thuis en borduurde, breide of las een boek. Veel meer kon ik niet. De ergotherapeute zorgde ervoor dat ik een lichtgewicht rolstoel kreeg zodat ik niet meer hele stukken hoefde te lopen en toch mee zou kunnen. Ook vond ze meteen een scootmobiel noodzakelijk en bijvoorbeeld een douchestoel. Ze keek zelfs kritisch naar de inrichting van de keuken en heeft een hele advieslijst opgesteld over wat er allemaal veranderd zou kunnen worden zodat alles voor mij makkelijker bereikbaar werd. Dus zware dingen hoger in een la dan lichte dingen. Plankjes erbij op dusdanige hoogte dat ik zonder reiken er iets af kon pakken. Geen twee serviezen gebruiken maar één servies in plaats van het mooie servies één keer per jaar met de Kerst uit de kast te halen.
De gemeente keurde de aanvraag goed en dus kreeg ik uiteindelijk in september 2006 een rolstoel, scootmobiel en een douchestoel. Een mooie wandelstok en ellenboogkrukken had ik al.
Helaas paste de douchestoel niet in de douchecabine die we in de compleet nieuwe badkamer hadden laten plaatsen naast het bad. Dat heeft er uiteindelijk toe geleid dat we de badkamer opnieuw moesten laten aanpassen. Het bad eruit, de douchecabine eruit en een grote inloopdouche met glazen deuren met twee douchepunten van ruim 2 m2. was het resultaat. Voor mij een regendouche omdat harde waterstralen veel te pijnlijk waren voor me. En de douchestoel past prima.
Al snel scheurde ik met mijn scootmobiel door Dronten. Ik ging ermee naar het centrum, haalde er veel boodschappen mee (stapelen maar, er kan nog meer bij) en ook naar de bibliotheek gaan was geen probleem. Ook trokken Jan en ik er regelmatig op uit. Hij op zijn fiets en ik met mijn scootmobiel met hem mee. Dat was een periode dat het redelijk goed ging, dat ik medicatie had die de kramp verminderde en ik gebruikte veel paracetamol met codeïne en een enkele keer Tramadol, een opiaatachtig middel.
En dat ging een periode goed.
Nog steeds had ik geen oproep van het UWV voor een herkeuring. Wel was ik inmiddels ontslagen door mijn werkgever omdat dat mag na twee jaar ziekte. Het arbeidsconflict is door mijn toenmalige vakbond AbvaKabo afgehandeld. Wel moest ik tot die tijd iedere twee maanden naar de bedrijfsarts en heeft mijn chef me zelfs laten oproepen wegens werkweigering omdat ik absoluut niet meer naar het pand wilde waar mijn collega’s en baas werkten en de bedrijfsarts zijn spreekkamer had. Gelukkig had de bedrijfsarts wel begrip voor de situatie en werden zijn oproepen netjes telefonisch afgehandeld of hij liet me (met hulp van Jan) naar een ander bedrijf komen waar hij zitting hield.
Je kon er op wachten dat aan deze redelijk stabiele periode een einde zou komen. Dat gebeurde in het voorjaar van 2007. Ik kreeg eerst erg veel last van mijn nek, schouders en hoofd. Tintelingen in allebei mijn armen tot aan het puntje van mijn vingers. Vooral rechts kon ik niet veel meer doen. Mijn hoofd draaien en mijn armen iets optillen lukte niet meer. De hoofdpijn werd iets dat continue bij me was en de huisarts vertrouwde het niet en stuurde me naar een neuroloog in Harderwijk. Deze man nam me in eerste instantie erg serieus. Er werd een MRI-scan gemaakt, een spieronderzoek en andere onderzoeken en de diagnose was dat er een vernauwing zat in mijn nekwervels, maar nog niet erg genoeg om hieraan geopereerd te moeten worden. Met veel oefeningen en pijnstillers werd ik weer weggestuurd. Maar ondertussen had ik na een vakantie in Zeeland (waar ik veel te veel had gedaan) weer behoorlijk last van mijn rug en benen gekregen. En toen ik de neuroloog vroeg daar ook naar te kijken, weigerde hij. Ik moest daar eerst maar weer een verwijzing van de huisarts voor vragen. Niet even mee willen werken, me rond laten lopen met gigantische pijn en kijken wat er loos was. Nee, eerst die brief. Ik heb de beste man een ‘boze’ brief geschreven over het feit dat ik hierdoor weer opnieuw op de wachtlijst moest staan en dat ik dat geen kwaliteit van zorg vond en dat ik niet meer naar hem toe zou gaan en een dag later hing hij al aan de telefoon. Hij bestreed dat hij niet patiëntvriendelijk was en open stond voor korte lijnen. Hij nam iedereen altijd serieus en dat was dan dat.
De huisarts heeft flink gelachen om mijn actie en zei: ‘Neurologen denken dat ze de wijsheid in pacht hebben maar als ze een diagnose hebben gesteld moeten ze de rest uit handen geven aan een neurochirurg en dat frustreert ze enorm. Dus trek je er niet veel van aan. Ik stuur je wel naar het MRI-centrum in Amsterdam’. En daar ben ik in augustus 2007 geweest en daar werd een hoop duidelijk.
Maar dat vertel ik de volgende keer.
Tot morgen!
