Hoe het begon, deel 2

In deel 1 heb ik verteld over mijn hernia waarmee alles begon. Hier is het eerste vervolg.

Meteen toen de hernia door de huisarts werd geconstateerd en door de MRI werd bevestigd, hebben Jan en ik een gesprek met de huisarts gehad over wel of niet opereren. De huisarts was geen voorstander van een dergelijke ingreep omdat hij in zijn praktijk meemaakte dat de pijn bij veel mensen door een operatie niet verminderde en dat ze last van uitstraling en tintelingen zouden blijven houden. Dat heeft Jan en mij ertoe doen besluiten dat een operatie pas een optie zou zijn als ik uitval-verschijnselen zou krijgen of incontinent zou raken. Achteraf zou je kunnen zeggen dat het beter was geweest om wel te opereren maar die keus hebben we niet gemaakt en aan ‘wat als’ heb je niets, dus achterom kijken heeft niet zoveel zin, vinden wij. Nu hebben we gekozen voor de conservatieve methode, liggen, en proberen te wandelen. Nou, liggen was wekenlang voor mij de enige optie.Er heeft wekenlang een bed in de kamer gestaan en later heb ik de bank in beslag genomen.

Na het bezoek aan de neuroloog met de ambulance, was er een vervolgafspraak gemaakt voor een controle. Met de MRI-cd van mijn hernia (en de rest van de problemen die onderin mijn rug bleken te zitten) onder de arm heeft een vriendin me in haar auto getakeld en heeft ze met met een rolstoel naar de neuroloog gebracht. Ik kon nog nauwelijks staan. En door de zware pijnstillers leek het of het allemaal wel mee viel. De neuroloog heeft me niet eens verder onderzocht.
Hij vertelde dat het feit dat ie me nu zittend aantrof al voldoende was om te zien dat er verbetering in zat en dat ik door moest gaan met de tot nu toe gevolgde therapie, namelijk rust, liggen dus en met hulp van de fysio weer in de benen.

De eerste fysio kwam binnen, vroeg me een stukje te lopen, wat ik helemaal krom staand deed. Hij vroeg me twee stappen te lopen wat ik met moeite deed en zei toen: ‘U heeft geen hernia hoor. Uw ene been is wat langer dan de ander en dat veroorzaakt de pijn’. We hebben de man laten gaan, maar eigenlijk hadden we hem moeten vierendelen. Met recht een …… (vul zelf maar in).
De volgende fysio is uiteindelijk wel  twee jaar bezig geweest met massage, oefeningen, apparaten om me weer een heel klein beetje in conditie te krijgen.
Dat ging heel erg langzaam. Het was liggen, liggen en nog eens liggen. Pas in maart van het volgende jaar was ik weer in staat wat langer te zitten. Vanaf dat moment heb ik voor mezelf een complete nieuwe garderobe gemaakt. Heerlijk met mijn handen bezig zijn.
Vanaf februari was ik ook al voorzichtig weer begonnen met het lezen van de benodigde stukken voor mijn werk. Ik kreeg een opdracht die ik thuis kon uitwerken en de respons ging per mail. Ik had het gevoel weer een beetje nuttig te zijn. In mei ben ik weer voor een deel aan het werk gegaan in Lelystad. Jan zette me ’s morgens af bij het gebouw waar ik werkte (of ik werd thuis opgehaald door een collega. en ’s middags liep ik naar het busstation, zo’n tien minuten bij mijn werk vandaan en de bus bracht me tot vlak voor ons huis.
Toch bleef ik af en toe behoorlijke pijn houden. De hobbelende bus, het lopen; het viel me zwaar.

In mei stuurde de huisarts me opnieuw naar een neuroloog. Op mijn verzoek een andere neuroloog  in de hoop dat ik me bij deze nieuwe specialist wat meer op mijn gemak zou voelen, want daar was geen sprake van bij de neuroloog in Harderwijk. Er speelde daar ook nog iets anders tussendoor waar ik deze arts schriftelijk op heb aangesproken en dus had ik niet zoveel zin om naar hem terug te gaan. De neuroloog in Zwolle bleek al net zo’n knorrig iemand als de vorige. ‘Dat is neurologen eigen’, zei de huisarts later. ‘Ze weten heel veel, zeggen heel veel en ze mogen niets’. En dat is natuurlijk ook zo want als ze iets constateren moeten ze iemand doorsturen naar een neurochirurg die het mooie werk kan doen, nl. het opereren.

Deze neuroloog bekeek de MRI, vroeg hoe het ging waarop ik zei dat het wel redelijk ging die week. Het was een goede week met wat minder pijnklachten. De man constateerde dat er dus op dat moment geen reden was om me door te sturen naar een neurochirurg maar dat ik moest bellen als ik opnieuw behoorlijke klachten kreeg.

Zo heb ik nog tot juli 2004 door gesukkeld. Het lukte niet om meer dan een uur of vier per dag te zitten, het reizen naar de lokaties van de stichting waar ik op het hoofdkantoor werkte, was veel te zwaar en ik werd voor een deel arbeidsongeschikt verklaard. Van de 28 uur die ik zou moeten werken, ben ik niet verder gekomen dan 20 uur maximaal.

IN juni 2004 las ik een artikel in de Volkskrant over een arts, dr. Terhegge, van het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem die een speciale techniek gebruikte bij herniapatiënten om ze snel van de pijn af te helpen zonder operatie. Hij spoot namelijk lucht in de tussenwervelschijf en dat zorgde ervoor dat het uitpuilen van de schijf verminderde en de druk op de knelzittende zenuw afnam en zodoende de pijn zou verminderen. Dat leek me dé oplossing voor mijn probleem. Geen operatie, niet langer pijn meer, gewoon weer werken.
De huisarts stelde een verwijsbrief op en in augustus kon ik terecht voor een eerste consult.
Een nieuwe MRI maakte duidelijk dat er behoorlijk wat mis was in mijn  onderrug. Niet alleen zat er die hele grote hernia op S1-L5, maar ook zat er een kleinere op L3-L4. Daarnaast waren de zenuwen helemaal onderin hun beschermende laag kwijt.; dat zogenaamde epidurale vet zat ergens hoger en drukte ook op de zenuwbaan. Verder bleek er op meerdere plaatsen forse kanaalstenose te zitten en was er behoorlijke artrose waarvan de scherpe puntjes allemaal vlak langs mijn aorta liepen. Conclusie: geen operabele hernia meer want dat was maar een heel klein deel uit van de problemen en de pijn. En ook geen gebruik van de therapie met lucht inspuiten. Dat kan alleen bij patiënten met een ‘verse’ hernia en bij mij was de tussenwervelschijf volledig opengescheurd en had veel littekenweefsel aangemaakt. Wel vertelde de anesthesist me dat er een methode was waarmee ze het littekenweefsel konden verwijderen met een zogenaamde epiduroscopie. Dat was een methode waarbij ze vanaf je stuitje langs je wervelkanaal een buisje met een camera en daarnaast een slangetje tot de plek van het littekenweefsel iinbrengen en de plek spoelen met een pijnstiller, een antibioticum en een ontstekingsremmer, gedurende minstens een uur. Hij dacht dat ik daar wel baat bij zou hebben en ik kwam op de wachtlijst te staan. Op 27 oktober 2004 was het zover. En hoe dat afliep, kun je lezen in deel 3.
Tot morgen!