Aangepast…. – 11 januari 2013

Aangepast….

Toen ik een aantal jaar geleden pijnpatiënt ‘werd’, had ik er werkelijk geen idee van wat er allemaal over me heen en op me af zou komen. Nu als ervaren rot ‘in het vak’ weet ik meer, veel meer.
Als beginnend pijnpatiënt ga je door allerlei fases heen. Eerst is er de ontkenning. Van ‘Nee, dat hoort niet bij mij’ dus ga je zo lang mogelijk je gang op de manier zoals je dat al jaren gewend was. Werken, vakantie, vergaderingen, vrijwilligerswerk. Het ging allemaal moeiteloos. Tenminste: dat zou je heel graag willen. Maar zo zit het fenomeen pijn niet in elkaar.
Op een gegeven moment kom je tot de conclusie dat je niet door kunt op de manier zoals je deed.
Je moet steeds vaker iets afzeggen of zelfs nee zeggen en als je thuis komt lig je eerst voor pampus op de bank omdat je geen poot meer kunt verzetten.
Acceptatie is echter nog steeds ver weg…..

Eigenlijk is het een rouwproces waar je doorheen gaat.. Je herkent de verschillende fases. Afscheid nemen doet pijn. En als chronisch pijnpatiënt rouw je om het verlies van je lijf, want dat laat je in de steek.
Eerst is er de ontkenning, dan de boosheid, dan komt het marchanderen en als laatste volgt dan de aanvaarding. Maar aanvaarding c.q. acceptatie is bijna vloeken voor een pijnpatiënt. Ik weet niet of het voor iedere pijnpatiënt geldt, maar voor mij blijft het moeilijk om het feit dat ik voortdurend pijn heb te accepteren. Ja, o.k., op een gegeven moment weet je dat het zo is en zal blijven en aanvaard je het. Tenminste voor een groot deel. Ergens blijft toch dat stukje verdriet. En dat mag er ook zijn. Dat is niet erg.

Ik vecht nog steeds af en toe met mezelf. Eerst was het een gevecht om een wandelstok, de krukken (gelukkig wel knalrode) en de eerste rolstoel toe te laten in mijn leven. Ook al was het nog zo’n verbetering dan voordat ik deze hulpmiddelen kreeg, er daadwerkelijk voor kiezen was het allermoeilijkste.
Gelukkig is daar de laatste jaren wel verandering in gekomen. Ik ga  nu zelf op zoek naar hulpmiddelen die me het leven kunnen veraangenamen. En dat is een hele stap voorwaarts.
Het betekent dat ik samen met de Gemeente een prachtige elektrische rolstoel heb mogen uitzoeken, waarin ik zelfs kan slapen. Dat er een heerlijk comfortabel elektrisch bedienbaar hoog-laag-bed in de woonkamer staat en dat ik allerlei andere aanpassingen heb die ervoor zorgen dat de omstandigheden zo optimaal mogelijk zijn voor mij.
Zelfs de huisarts kijkt eerst naar mijn comfort en daarna pas of het verantwoord is of niet. Dus niet van:: ‘je mag niet meer morfine want dan raak je eraan verslaafd’, nee, ‘je mag zoveel morfine dat jij de pijn acceptabel vindt’. Waar vind je zo’n huisarts?

Toch lever ik ook nu nog veel in, steeds meer eigenlijk. Door de medicijnen word ik dizzy, slaperig, mijn concentratie is ver te zoeken en een lastige woordpuzzel of iets dergelijks die ik vroeger allemaal moeiteloos maakte, smijt ik nu aan de kant omdat het denken erover me niet goed afgaat. Lezen gaat nauwelijks nog; de boeken zijn te zwaar, letterlijk, maar soms ook figuurlijk. De inhoud dringt niet tot me door. Maar ook daar zijn oplossingen voor.
Ik krijg namelijk een Daisy-speler. Een Daisy-speler: wat is dat dan voor apparaat?
Nou, dat zal ik je vertellen. Een Daisy-speler is een afspeelapparaat dat wordt gebruikt voor het afspelen van gesproken boeken, kranten en tijdschriften op Daisy-cd.
Dankzij de Daisy-structuur kun je door de tekst heel bladeren, vooruit en achteruit spoelen, de voorlees-snelheid  aanpassen zonder dat de stem \vervormt.
De eerste Daisy-cd’s heb ik al in huis. Nu het apparaat zelf nog.
Ik heb goede hoop dat door het beluisteren van een boek of een tijdschrift ik mijn concentratie beter vast kan houden. En bovendien is het een heerlijke afleiding zodat er minder tijd overblijft om te denken aan en over mijn leven met pijn en beperkingen.

Ik wens iedere chronisch pijnpatiënt of anderen met een beperking ook een Daisy-speler toe.
En ik hoop dat ze er net zoveel plezier aan gaan beleven als ik.
Aangepast….. maar wel lezen

 

Een gedachte over “Aangepast…. – 11 januari 2013”

  1. Lezen is altijd iets geweest wat bij JOU hoorde. Wanneer we 35 jaar geleden zaten te ontbijten had je zelfs een boek in je hand of naast je bord. Ik de krant, dus we konden rustig wakker worden. Met de daisy kan dat straks weer.

Geef een reactie: