Bullshit
De afgelopen week ben ik al een keer stil blijven staan bij de lepeltheorie.. Zie mijn blog van
8 januari. Een chronisch zieke weet als geen ander hoe moeilijk het is om je energie te verdelen over de dag.
Natuurlijk zou je graag van alles willen, de deur uitgaan om die leuke nieuwe sjaal te kopen die je in je mail zag of even een kop koffie te drinken en bij te praten met je beste vriendin. En ook wil je dan nog sporten want die twee kilo moet er eigenlijk af. En de verjaardag van je zwager kun je ook niet laten lopen want zij komen ook altijd bij jou en het is er zo gezellig altijd. Oh ja, en je werk niet te vergeten..
Nee, een chronisch zieke kan dit allemaal niet. Je conditie bepaalt voor een deel wat je wel en niet aan kunt. De ene dag kun je wat meer dan de andere dag. Soms was de nacht al slopend en kost het zoveel energie om überhaupt zelfs maar je bed uit te komen en je aan te kleden, dat je jezelf de dag door moet slepen. Het is niet zo dat je vrolijk kunt denken aan welke leuke avonturen er vandaag op je pad zullen komen. Nee, als jij een verjaardag hebt, weet je al dat je de middag ervoor beter kunt rusten. En je weet ook dat je die afspraak om te gaan winkelen moet laten schieten omdat bijvoorbeeld je buik weer opspeelt of omdat je weer een pijnaanval hebt gehad die alle energie uit je zuigt. Carpe diem is niet weggelegd voor chronisch zieken. Tenminste niet op de manier zoals het bedoeld is. “Pluk de dag” is voor mij een dag dat ik in staat ben om zelf de planten water te geven in plaats van de thuiszorg of om de kranten van de afgelopen week door te bladeren en eruit te halen wat ik te belangrijk vind om ongelezen te laten liggen. Voor mij is dat een dag met ‘winst’.
De woorden ‘afzeggen’ en ‘uitstellen’ zijn woorden die bovenaan in mijn vocabulaire staan. Ik gebruik ze vaak. Net zo vaak als ik zeg ‘Ik weet het niet, je hoort het wel’. Daarom is iets plannen moeilijk.
Wat nog veel moeilijker is dat mensen je uitgebreid vertellen dat ze zo moe zijn. Moe van het winkelen, moe van het werk en van de leuke dingen die ze hebben ondernomen.
Of dat je te horen krijgt dat het vast wel een keer beter zal gaan met je, dat de zon voor jou ook weer gaat schijnen en dat er vast weer een dag komt dat jij ook mee kunt naar de bioscoop.
Dat zijn niet de dingen die ik wil horen.
Nee, wat ik zo graag zou willen is dat mensen oprecht zijn als ze vragen hoe het met je gaat, dat ze bereid zijn om echt naar je verhaal te luisteren, je verdriet aan te horen en niet meteen met allerlei dooddoeners als ‘kom op, het gaat morgen vast beter’ of ‘morgen schijnt het zonnetje weer’. klaar staan.
Ik zou willen dat ze het ook bullshit vinden dat ik een afspraak moet afzeggen, dat ze me niet troosten met dooddoeners, maar een (virtuele) arm om me heen slaan en meehuilen als opnieuw een poging om een ander medicijn te proberen niet lukt en die mijn angst mee voelt dat er over een poosje geen mogelijkheden meer zijn om wat tegen de pijn te doen.
Deze dingen maken het leven van een chronisch zieke dubbel moeilijk. Ze willen zo graag, maar kunnen niet. Terwijl er bosjes mensen zijn die van alles kunnen en mogen en er blijkbaar niet van kunnen genieten omdat ze er zo moe van worden. Ik word daar echt verdrietig van.
Maar ik blijf proberen uit te leggen dat ik wel graag wil, maar niet kan en dat ik afspraken niet afzeg om iemand te pesten maar dat ik mijn energie verdelen moet. En soms komt iemand er dan bekaaid af, het zij zo.
Gelukkig zijn de meeste mensen om me heen er wel van doordrongen dat het menens is. Dat er een reden, een serieuze reden is voor het afzeggen of uitstellen van afspraken. En daar ben ik blij om en dankbaar voor. Voor hen is dit blog niet bedoeld. Ik hoop alleen dat alle anderen zich eens achter de oren willen krabben als ze dit blog lezen en wat bewuster worden over wat ze zeggen tegen een chronisch zieke.
Tot morgen!
