Begrip en onbegrip – 9 januari 2013

Begrip en onbegrip

Als chronisch pijnpatiënt met een fysieke beperking kom je in situaties terecht waarin je eigenlijk niet terecht wilt komen.
Het heeft jaren geduurd voordat ik uiteindelijk iets meer duidelijkheid kreeg over wat mij mankeerde. Pijn komt tenslotte ergens vandaan.

In de Van Dale wordt ‘pijn’ omschreven als ‘een onaangenaam gevoel in een deel van het lichaam’.
Dat is wel een hele voorzichtige omschrijving van het gevoel waarmee je als chronisch pijnpatiënt voortdurend wordt geconfronteerd.

Voormalig hoofdredacteur van Het Parool  en schrijver Sytze van der Zee haalt de Britse filosoof en Nobelprijswinnaar Bertrand Russell aan die zei: ‘Eeuwige pijn is een van de meest barbaarse dingen denkbaar’. En zo voelt het af en toe ook!
Maar pijn die altijd blijft komt steeds vaker voor.
Sytze van der Zee heeft in zijn boek ‘PIJN’ (ISBN 9789023457640 en zeer de moeite waard om te lezen!) onderzoek gedaan naar het fenomeen pijn. Van de 2,2 miljoen mensen boven de twintig die in Nederland vrijwel dagelijks pijn hebben, lijden tussen de 600.000 en 800.000 aan chronische onverklaarde pijn. Pijn dus waarvoor de artsen geen directe oorzaak kunnen vinden en die langer dan drie – sommigen zeggen zes – maanden duurt.
Gelukkig komt er de laatste tientallen jaren steeds meer belangstelling voor het fenomeen pijn en komen allerlei onderzoeken op gang om pijn te ontrafelen maar gelukkig ook om de pijn te bestrijden. Nog niet eens zo lang geleden is het dat de gedachte had postgevat dat pijn iets was wat tussen je oren zat. En dat je daar vanaf kan komen door cognitieve therapie bij een psycholoog te ondergaan. Pijn was dus een psychisch probleem  Dat is nu gelukkig wel anders. Er zijn pijnklinieken, pijnspecialisten en heel veel soorten medicatie en behandelingen om pijn te bestrijden. Dat lukt vaak, maar niet bij iedereen en niet even goed. Zoals bij mij helaas. Je zou zelfs kunnen zeggen, bijna helemaal niet.
Pijnbestrijding kan niet op een grote hoop worden gegooid want ieder individu reageert anders en heeft dus een persoonlijke aanpak nodig. Neemt niet weg dat men toch zal proberen de uitgestippelde koers aan soorten pijnbestrijding te volgen. Qua medicatie wordt de weg bewandeld  van paracetamol tot uiteindelijk  morfine aan toe. En dat blijkt tot nu toe het enige middel te zijn wat de meest scherpe randjes van mijn pijn weghaalt, maar helaas niet altijd.

Bij mij is de pijn ontstaan nadat een zenuw in mijn rug te lang klem heeft gezeten door een forse hernia. De zenuw is beschadigd en daardoor is mijn hele zenuwstelsel ontregeld en mijn lijf reageert daarop door pijn te genereren, heel veel pijn, vooral aan de rechterkant van mijn lijf. En op sommige momenten doet gewoon alles mee.
Als ik alle keren dat ik bij diverse specialisten ben geweest en weer een behandeling kreeg op moet tellen, dan zou ik zeker een aantal maanden lang iedere dag wel ergens heen moeten. Maar op een gegeven moment houdt het op. Toen elke nieuwe soort medicatie, elke nieuwe behandeling  alleen maar meer pijn opleverde, heb ik het besluit genomen niet verder te gaan, maar de regie aan de huisarts over te dragen. .
iedere keer als er iets nieuws geopperd wordt, krijg je namelijk hoop en iedere keer werd die hoop weer de grond in geboord. Dus sinds een aantal jaar doe ik niet meer mee aan de race om minder pijn te hebben. En ik zie dus de huisarts elke week.

Maar het maken van een dergelijke keuze brengt ook consequenties met zich mee.
Sommige mensen snappen niet dat je niet alles op alles zet om iets te vinden wat helpt. Ook zijn er heel veel mensen die een oplossing denken te hebben. Want een zwager of een buurvrouw of een kennis heeft ook zoiets als ik heb en heeft erg veel baat bij zus of zo. Weer een ander oppert de een na de andere alternatieve behandeling. Ik heb acupunctuur, een spijkerbed, homeopatische korreltjes en nog veel meer allemaal vreselijk goed bedoelde mogelijkheden voorbij horen komen.
De keuze is in ieder geval heel groot. Ook krijg ik heel vaak de  vraag of ik wel op internet heb gezocht naar andere mogelijkheden en of ik niet in België of de VS veel beter af ben dan hier in Nederland. Ik weet het, het kan vrij cru over komen als ik zeg dat ik mijn eigen keus maak en mijn eigen weg kies.en het advies naast me neer zal leggen. Want ik kan niet net doen alsof ik blij ben met wat me aangeraden wordt en het dan alsnog over de schutting te gooien. Nee, ik ben liever eerlijk. Het is allemaal heel goed bedoeld, dat besef ik terdege, maar na zoveel jaren pijn weet je wat wel en niet voor jezelf werkt. Dan maar op lange tenen staan af en toe.

Gelukkig zijn het niet zoveel mensen die zo denken. Heel veel mensen om me heen hebben begrip voor de situatie zoals die is en leven mee. En dat is heerlijk.
Ik hoef niet uit te leggen waarom ik bepaalde keuzes maak, geen verantwoording af te leggen, en energie te verspillen aan het aanhoren van nieuwe mogelijkheden.
En daar ben ik dankbaar voor. Dankbaar dat er zoveel mensen zijn die misschien niet de pijn kunnen voelen maar wel beseffen dat een knuffel of een arm om je heen beter werken dan weer een of ander pilletje.
En dat wilde ik even kwijt vandaag. Dus bedankt lieve lezers dat jullie er voor me zijn.
Tot morgen.

4 gedachten over “Begrip en onbegrip – 9 januari 2013”

  1. Lieverd, ik kan alleen maar zeggen, ik leef je blog. Helaas, dat wel, maar ik weet wel zo een beetje wat je meemaakt, alsof je mijn verhaal beschrijft met ‘de behandeling van de dag’, zoals wij die noemen :) Zelfs op mijn blog krijg ik de behandelingen aangeboden, zo naief. Van kleurentherapie, tot neurlinguistic gedoe. Prima als men er baat bij heeft, maar CRPS is een ander verhaal. Als ik dat zeg krijg ik steevast de reaktie dat ik niet open sta wat maakt t nou uit, ik zou alles aanpakken. Alles aanpakken kan helaas niet, buiten het psychische om qua teleurstellingen. De behandelingen kunnen CRPS patienten ook erg verslechteren en ook de revalidatie behandelingen, daarvoor hoef je niet eens naar het alternatieve circuit. Ik hoop dat je tranen vandaag minder zijn, soms is het erg klote. Sterkte!

  2. Rakend beschreven lieve Riet en een fijne reactie lieve Gaby.

    Ik denk dat mensen soms ook uit mede-leven een advies geven, voor hen een “eerste advies” voor jou, jullie (en mij) het honderdste. Ik word er vaak druk van in mijn hoofd, uitzonderingen daargelaten, met name van mede patiënten die ergens baat bij hebben gehad, die adviezen neem ik ter harte, voor de andere adviezen bedank ik hartelijk.

    Ik leef met je mee en ik hoop net als Gaby dat je tranen vandaag minder mogen zijn,
    alhoewel ik ontzettend begrijp dát ze er zijn, ze mogen er zijn.

    Ik wens je warmte in je hart en momentjes van licht en fijnigheid.

    Alle liefs, ook voor je lieve Jan!

  3. Zo ontzettend ook mijn wereld Riet. Het is zo moeilijk sowieso om met zoveel pijn te leven. Maar als er dan nog bijkomt dat je het onbegrip van anderen moet managen. Ook ik heb daar veel tranen over gelaten en soms nog.Ik heb de diagnose Neuralgische amyotrofie in mijn schouder en onderrug/been.Nu al 16 jaar vreselijke zenuwpijn en hypersensibiliteit. Net als jij heb ik afgelopen jaar de regie zelf genomen, ik ben wittejassenmoe en bij mijn lieve huisarts met veel begrip kan ik altijd terecht.Ook al heb je een diagnose, het is soms niet te dragen en ik lees zoveel in jou verhaal wat ik herken. Er zijn heel wat vrienden weg, maar degene die over zijn zijn me waardevol. Mensen komen ook bij mij met allerlei vage therapieën of alternatieve artsen, vaak goed bedoeld. Maar geef mij maar even een luisterend oor en ook die dikke knuffel.

    Voor jou een dikke knuffel, Myriam

Geef een reactie: