Lieve Facebookvrienden,

Gisteren, dinsdag 28 februari 2012, stonden Jan en ik even in de schijnwerpers.

Het portret van Jan als mantelzorger (prachtig vormgegeven door Remco en Tim van NCRV’s Man bijt Hond) maakte onszelf, en met ons heel veel mensen die we hebben leren kennen, ontroerd en stil.

Meteen na de uitzending kwamen de reacties binnen, de een nog mooier dan de andere, maar allemaal even warm en lief. Het was fantastisch hoe er werd gereageerd. Enkele uitspraken wil ik hier noemen, want alle reacties vullen zeker meer dan twee pagina’s en ik wil hier nog iets kwijt wat me van het hart moet en dit is pas de inleiding.

“Wat intens en mooi”, “Ontroerend”, “Sprakeloos”, “Indrukwekkend”, “Voel je omarmd”, “Aangrijpend”, “Niet te geloven hoe sterk je vader overkomt”, “Echte liefde”. We kregen sms’jes, telefoontjes, virtuele zakdoekjes en heel wat prachtige muziek en liefde van iedereen toegewenst.

Daarom willen Jan en ik jullie allemaal bedanken. We kunnen eigenlijk geen uitdrukking geven aan hoe onze dank onder woorden te brengen. Het voelt zo geweldig om je gesteund te weten door iedereen die je soms zelfs alleen maar via vrienden van vrienden kent. Het helpt mee om het vol te houden en toch samen van dingen blijven genieten.

Maar ik wil dit dankwoord meteen aangrijpen om jullie iets te vragen.

Hebben jullie wel eens van Stichting Opkikker gehoord? Ik kan me voorstellen dat sommigen wel weten wat Stichting Opkikker doet, maar voor degenen die dat niet weten even in het kort het doel van deze Stichting:

Stichting Opkikker verzorgt Opkikkerdagen voor gezinnen met een langdurig ziek kind, zodat na veel vervelende dagen de leuke dagen toch nét iets langer duren!

Visie:
Langdurige ziekte vraagt heel veel doorzettingsvermogen en energie van een kind. De behandelingen, de (lange) perioden van ziekenhuisopname, de onzekerheid, je vriendjes en vriendinnetjes een gewoon leven zien hebben. Ook in het gezin heeft zo’n situatie veelal een volledige ontregeling tot gevolg. Ieder gezinslid spant zich extra in, moet daar vaak andere bezigheden voor opofferen of beperken. En dan is er de feitelijke zorg van zal mijn kind, broertje of zusje weer beter worden? Kleine en grotere lichtpunten zijn in die omstandigheden nog belangrijker dan anders, worden heel intensief beleefd en dragen belangrijk bij in de mentale gesteldheid van kind en gezin.

Missie:
Een bijdrage leveren aan de mentale energie van een langdurig ziek kind door het organiseren van een dag vol ontspanning en blijheid samen met het gehele gezin (inclusief voorpret, nagenieten en de herinnering voor jaren). Stichting Opkikker werkt hierbij uitsluitend op indicatie en op verzoek van de met, de stichting samenwerkende, ziekenhuizen verspreid over Nederland.

Doelstelling en Filosofie:
Stichting Opkikker heeft als doel gesteld:
Het tijdens of tussen de behandeling door, verzorgen van een fijne dag voor gezinnen, waarvan een kind in de leeftijd van 0 tot en met 17 jaar, in verband met een chronisch fysieke aandoening, langdurig onder behandeling is in een met de stichting samenwerkende instelling, of die door de ernst of aard van deze aandoening, uitzicht heeft op een langdurige behandeling in deze instelling.

Voor wie meer wil weten: http://www.opkikker.nl

Deze stichting draag ik een heel warm hart toe. Ik probeer vanaf mijn bed een bijdrage te leveren door oude mobieltjes te verzamelen. Op mijn FB-pagina zal ik een foto plaatsen van de inzamelbox die ik vorig jaar heb opgevraagd bij de Stichting en die nu bij ons in de huiskamer staat.

En daarom wil ik jullie vragen om je oude mobieltjes te verzamelen waar je maar kunt en naar mij te sturen. Ik stuur ze dan door naar Stichting De Opkikker. En daarmee bereiken we dan samen twee dingen, namelijk:
– geen oude mobieltjes in het milieu;
– een leuk bedrag voor de Stichting Opkikker.

Jullie zien maar of je ze met of zonder batterij inlevert, met of zonder adapter, ik  zorg ervoor dat alle onderdelen op de juiste plek terecht komen. Haal wel even een oude simkaart eruit.

De mobieltjes kunnen gestuurd worden naar:    
Riet Muizelaar
De Haflinger 32
8252 GP Dronten

Wil je meer weten, mail dan naar:
rietmuizelaar@xs4all.nl

Alvast heel erg bedankt allemaal en zet hem op. Laten we nu met z’n allen er voor zorgen dat er veel, heel veel mobieltjes hun weg vinden naar de Stichting Opkikker. Dus geef dit ook door aan al je vrienden en familieleden, collega’s, met een mailtje, met een FB-berichtje of hoe dan ook, maar laten we er met zijn allen voor gaan!

Veel liefs van Jan en Riet

Wat is pijn?

“Pijn is een onplezierige sensorische en/of emotionele ervaring veroorzaakt door feitelijke of mogelijke weefselschade of die beschreven wordt in termen van weefselbeschadiging; ergens in het lichaam is een verwonding of dreigt er een te ontstaan. Soms ontstaat pijn echter ook zonder aanwijsbare lichamelijke oorzaak”.

Zo luidt de beschrijving van pijn in Wikipedia. Dit is een mooie omschrijving maar deze tekst bestaat alleen maar uit woorden en  pijn is iets dat eigenlijk niet in woorden valt uit te drukken.  Pijn voel je.

Vanaf mijn babytijd heb ik regelmatig pijn gehad. Bijv. de keer dat ik op mijn knie viel en mam er een pleister en een kusje op gaf. Maar ook de pijn van de klap met de zool van mijn vaders pantoffel op mijn billen. En dat was een leuk spelletje want mijn zusje en ik mochten allebei wel 5 keer op zijn billen slaan en hij één keer op onze billen. En ik kan je verzekeren dat het zeer deed, echt zeer, want hij sloeg hard. En wij de tranen verbijtend, mochten dan nog één keer op zijn billen slaan. Grote lol natuurlijk.

Ook voel ik nog steeds de pijn van de breuk in mijn middenvoetsbeentje door een stomme actie van mijzelf met een leunstoel en mijn vader me alle trappen in het ziekenhuis op moest zeulen (12 jaar oud en stevig gebouwd) zonder klagen om een foto van mijn voet te laten maken. En dat stomme botje zorgt er nog steeds voor dat mijn linkerwreef af en toe pijnlijk is.

Maar pijn is voor mij ook de pijn die ik voelde toen ik (16 jaar oud) stapel verliefd op mijn eerste vriendje deze nog heel onschuldige vriendschap uit moest maken van mijn vader omdat Ben (zoals zijn naam was) volgens hem geen geschikte jongen voor mij was want hij kwam uit het verkeerde dorpje in de buurt.
Maar je zou kunnen zeggen dat al die pijn van vroeger nu ik 60 ben wel achter me ligt.

Het was wel allemaal pijn en elke keer anders. Maar op een gegeven moment komt er dan een ander soort pijn langs, de pijn van het verlies. Het verlies van mijn moeder, mijn vader en schoonvader, goede vrienden zoals Erna en Ruud en van Klaske, mijn schoonzusje. Die pijn wordt met de tijd wel wat milder maar hij blijft bij me, heeft een plekje in mijn hart gekregen en is onderdeel van mijn leven geworden.

En juist als je denkt dat het zo wel genoeg is geweest, komt er een  nieuwe  pijn om de hoek kijken. Eerst aarzelend, dan wat meer aanwezig en nu na bijna 10 jaar word ik geconfronteerd met een dubbele pijn. Een steeds toenemende pijn die uit twee delen bestaat, namelijk de echte brandende, schrijnende, stekende, borende en alles doordringende zenuwpijn, maar ook de pijn van het verlies van wat die rotpijn veroorzaakt, namelijk het steeds opnieuw afscheid moeten  nemen van iets wat ik eerst wel kon maar nu niet meer. Steeds opnieuw wat inleveren. Mijn werk, mijn zelfstandigheid, mijn privacy, mijn vrijheid van kunnen gaan en staan wanneer en waar ik wil en mijn onafhankelijkheid.

Het begon met een mooie wandelstok, toen een paar (ja, wel ferrari-rood hoor) krukken, daarna de eerste (ook rode) rolstoel, een douchestoel, een scootmobiel, een andere rolstoel, dan een bed in de kamer, thuiszorg omdat alles wat je doet je energie kost en uiteindelijk weet ik niet waar het schip zal stranden.

Het is moeilijk voor mijn omgeving want je ziet het niet aan de buitenkant. Het is moeilijk om met de fysieke pijn te leren omgaan, laat staan deze te accepteren. Het is moeilijk om van alles in te leveren, moeilijk om steeds afhankelijker te worden en het allermoeilijkste is het niet weten hoe en wanneer het eindigt.

‘Je moet de pijn toelaten, er dwars doorheen gaan’ en weet ik wat er nog meer door de mensen die het goed bedoelen tegen je wordt gezegd. Zelfs de leuke pijnstillerkaartjes wil ik af en toe door de kamer smijten want wat moet je met een tekst als: ‘Houd moed. Houd moed. Houd moed. Houd moed. Ik weet dat het pijn doet. Houd moed’ als de tranen je over de wangen lopen van de pijn. Of ‘De beste remedie bij pijn is vertrouwen. Vertrouwen in jezelf, in je vermogen om te helen of in je vermogen om een vriend te zijn van je pijn’.
Zulke uitspraken kunnen me gestolen worden als ik een dag en nacht lang niet op mijn rechterzijde kan liggen omdat mijn schouder en arm weer razend pijn doen. En ook als ik onverwacht de vreselijke brandende pijn van het aanraken (zelfs als het nauwelijks een aanraking is) voel in de achterkant van mijn been die een uur aanhoudt en me achterlaat als een kleine huilende in elkaar gekropen baby. Die akelige rotpijn die ik zelfs met de grootst mogelijke hoeveelheid morfine en een lading andere pillen niet te bestrijden is. Die pijn….

Maar ik laat me niet kisten, nog lang niet.
Af en toe mag ik van mezelf toegeven aan mijn verdriet en angst en vechten tegen de pijn. Maar ik weet inmiddels ook dat na elke periode met pijn, er weer een periode komt dat de pijn te verdragen is, wel te omarmen en te denken dat ie me niet klein zal krijgen. Dat ik iedere keer weer mezelf terug vind, soms wel 4 of 5 keer op een dag. Dat ik weer naar buiten kan kijken en zie dat de zon schijnt, dat de mugjes dansen in de zon, dat de vogels in de aanloop van de nacht al weer flink aan het fluiten zijn. Dat er weer nestkastjes worden geïnspecteerd door de meesjes en dat we samen heerlijk een week naar Limburg gaan en vrienden zullen ontmoeten. Dat we een geweldige reis naar de Noorse Fjorden gaan maken in mei en dat er een popconcert en een opera op het programma staan de komende maanden. Dat ik Jan naast me heb. Dat we twee geweldige zoons hebben en een lieve schoondochter waar we blij mee zijn. En dat er zo veel goede vrienden zijn die begrijpen hoe moeilijk het soms is. En weten waarom er zoveel tranen zijn. Niet alleen van de pijn maar ook omdat ik zo blij en ontroerd ben door hun aandacht en liefde.

En daarom zeg ik nu: ‘Dag pijn, je mag er zijn, als je tenminste af en toe ook maar even ophoepelt! Voor nu heb ik even genoeg van je, dus tot straks…’

Droom ik? Of ben ik wakker? Ik hoorde toch echt de bel, maar alles blijft rustig en ook mijn lief slaapt zo te horen aan zijn rustige ademhaling.
Ik draai me om, zoek een andere houding die zo min mogelijk pijn oplevert en val weer in slaap. En opnieuw is er iets wat me wakker maakt. Ik weet echt zeker dat Jan in mijn rug zit te porren. Snurk ik? Praat ik hardop? Vergeet ik weer eens adem te halen? In ieder geval schrik ik er wakker van en vraag aan Jan: “Wat is er?” Hij schiet overeind en zegt: “Hè? Wat? Wat is er?” Dus ik vraag opnieuw waarom hij me in mijn rug zat te porren. Maar hij weet van niks, draait zich om en pit heerlijk verder.

Mijn gelukskaartje voor deze week geeft me de opdracht om mijn dromen te onthouden, op te schrijven om daar dan een dromenboekje van te maken.
Voor mij is dat een hele lastige opdracht. Niet wat betreft het aantal dromen, nee, daar zit het probleem niet. Ik droom meer dan goed voor me is. Maar het zit in de manier waarop ik droom dat ik dit moeilijk vind.

Want hoe moet ik alle nachtmerries opschrijven die ’s nachts voorbij komen? Die vreselijk enge dromen van vuur, ellende, achtervolgingen door raar gevormde huizen, valpartijen en  verdrinking? De nachtmerries die me laten zweten, huilen, hardop praten, hard laten schreeuwen of zelfs gillen en die over die hele lange val in het diepe?

Die hele nare dromen waar ik niet uit kan komen en heel blij ben dat Jan me wakker maakt zodat ik even rustig kan bijkomen en dan opnieuw in slaap val. Soms exact verder dromend waar de vorige droom was opgehouden. Maar gelukkig voor mij; vaker komt er een nieuwe droom langs.

Sinds ik de morfine in grote hoeveelheden naar binnen spoel om de zenuwpijn onder controle te houden die me elke dag weer ‘plaagt’, droom ik.
En niet meer op een leuke manier dus, nee op de meest vervelende manier die je kunt bedenken.
Niet op de manier zoals een arts van de pijnpoli me voorhield waarbij ik door het middel (ketamine) wat ik 96 uur lang in mijn aderen kreeg gepompt misschien wel roze olifanten zou zien of verpleegkundigen die als engelen of zusters van barmhartigheid langs me zouden zweven. Nee, dat zou leuk zijn geweest en om te lachen. Morfinedromen zijn niet leuk, kan ik je verzekeren. Ze zijn afschuwelijk om mee te maken; je wordt er bang van, weet niet meer waar je bent en je wilt het liefst meteen die enge dromen achter je laten, laat staan op te schrijven. Voor mij dus geen dromenboekje.

Zelfs als ik ga slapen en aan iets leuks denk als ik eenmaal lig, komen de nachtmerrie’s langs.
Gelukkig beïnvloedt het niet mijn zin om te gaan slapen. Nee, door dezelfde morfine word ik zo slaperig dat mijn bed op zo’n moment de meest aantrekkelijk plek is waar ik wil zijn. En dan neem ik de nachtmerries maar voor lief en dream, dream, dream …..

De afgelopen vier weken heb ik ontdekt hoe afhankelijk ik ben geworden van mijn netbookje. Mijn mini laptopje van 1,3 kg. gaf de geest drie weken voordat de garantie-periode was afgelopen.

Dat was geluk bij een ongeluk. Toen we mijn Acertje wegbrachten naar de computerboer en ik hoorde dat het vier tot zes weken kon duren en dat ik na vijf weken mocht bellen, had ik niet in de gaten hoe het mijn verbindingslijntje met de buitenwereld was geworden. De eerste dagen had ik meer dan genoeg te lezen en het was goed voor mijn schouder, dat beetje rust. Ik had tenslotte mijn nog bijna nieuwe Samsung Galaxy Plus met zelfs een draadloos toetsenbord te leen van een goede vriend én de grote PC en de laptop van Jan tot mijn beschikking.

Maar de stapel tijdschriften werd kleiner, ik kreeg iedere dag de krant uit en zelfs alle kranten die er nog lagen. Alle pagina’s met artikelen die ik zeker nog wilde lezen, kwamen aan de beurt en ik had nog de puf om al tierend op het toetsenbordje toch nog wat af en toe te mailen of op FB te zetten. Die akelige kleine toetsen en al die typefouten… met recht balen.

En steeds meer brak het besef door dat dat kleine ding mij wakker hield, betrokken bij de wereld en bij de mensen die ik liefheb en die van alles meemaken, die mijn agenda beheerde en mijn lijstje met alle dingen die ik nog op allemaal losse papiertjes en plakbriefjes had staan. Ik miste mijn netbookje zo zeer, dat ik bijna (nou ja, natuurlijk super overdreven) in staat was een Ipad aan te schaffen. Onzin natuurlijk, ik ben flink en wacht geduldig af.

En geduld uitoefenen heb ik de afgelopen jaren wel geleerd, alleen dat kleine zwarte netbookje kreeg voor elkaar dat ik iedere dag begon te roepen dat ik zo naar hem verlangde en waarom het zo lang duurde. Eén week om, nog een week om, weer een paar dagen verder en uiteindelijk waren er bijna 4 weken om en telde ik af naar de dag dat ik kon gaan informeren hoe mijn netbookje eraan toe was. Nog tien, nog negen, acht….

En donderdagmiddag 9 februari brak de zon door want de telefoon rinkelde. Nou rinkelt die wel vaker, maar deze keer was het een boze mevrouw van de computerboer waarom ik mijn netbookje niet kwam ophalen. Hè? Niet kwam ophalen? Was mijn dierbare netbookje dan al weer terug? En waarom wist ik dat niet? Waarom hadden ze mij niet gebeld dat hij op me stond te wachten?

En de boze mevrouw werd nog bozer want ik had toch wel zeker een brief gehad waarin stond dat ik mijn zwarte bookje weer klaar was. Nee, die brief heb ik niet gehad mevrouw, want ik telde de dagen af dat hij klaar zou zijn. Maar ik wist van niets..
Nou, of ik dan meteen wilde komen, mét een legitimatie bij me anders kon ze hem niet meegeven.

Dus gisteren heeft Jan meteen na thuiskomst mijn netbook opgehaald en kon ik de ‘aan’-knop met een stevige vinger indrukken.

En zie… daar was alles weer. Al mijn FB-vrienden met hun mooie verhalen, mijn lotgenoten, mijn mailtjes, de door mij gevolgde blogs (een stuk of dertig) die ik allemaal nog moet lezen en er commentaar bij mag zetten, mijn foto’s, en al mijn documenten.
Die had ik (nou ja, zoonlief dus) wel keurig overgeheveld naar de grote PC zodat ik niets kwijt zou raken, maar ik was wel blij dat alles nog gewoon beschikbaar was.

En nu ben ik dus weer verbonden met de wereld. Mijn netbookje is terug en ‘alive and kicking’. Dus ik ga jullie weer bombarderen met tweets, reacties, mails en blogs.
De volgende is in mijn hoofd al klaar. Want er is veel te vertellen en te delen.
Dit is het begin van MIJN jaar, want dat wordt het en is het al….

Hoera !

2012

Here I am !