Deze keer geen blog, maar de brief die ik heb verstuurd aan de leden van de Vaste Kamercommissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer der Staten-Generaal over de manier waarop apotheken en thuiszorgorganisaties omgaan met privacy-gevoelige gegevens over mijn medicatiegebruik én dus ook dat van anderen. Ik hoop dat deze brief een duidelijk signaal afgeeft dat als je fouten met medicijnen wilt voorkomen, dat je dan er wel zorg voor moet dragen dat de basisgegevens kloppen én dat ze MET toestemming van de cliënt/patiënt beschikbaar worden gesteld.

Geachte leden van de Vaste commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport,

Sinds april 2009 heb ik Persoonlijke verzorging van Thuiszorgorganisatie Allerzorg Flevoland. Zij maken deel uit van Thuiszorgorganisatie Allerzorg Nederland waarvan het hoofdkantoor zich in Woerden bevindt.

Omdat ik chronische pijn heb die mij invalideert ben ik voor 80 tot 100 % arbeidsongeschikt verklaard en ik breng mijn dagen grotendeels in bed door. Mijn laatste werkkring was een baan als kwaliteitsmanager in de zorg. Het feit dat ik nu volledig afhankelijk ben van zorg van mijn partner én de thuiszorg heeft niettemin mijn kritische houding t.o.v. een aantal terreinen in de zorg niet aangetast. En ik wil u dan ook op de hoogte brengen van het volgende:

Sinds enkele maanden heeft Mevr. M. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner, staatssecretaris VWS, aan apotheken de verplichting opgelegd om met enige regelmaat de thuiszorgorganisaties te voorzien van een up-to-date lijst welke medicatie een cliënt gebruikt. Noch de staatssecretaris, noch de apotheek, noch de thuiszorgorganisatie heeft mij hierover geïnformeerd en een toelichting verstrekt waarom deze verplichting is opgelegd. Ik kwam de lijst toevallig tegen toen ik mijn zorgmap doorbladerde op zoek naar de evaluatieformulieren die ik moest ondertekenen. Ik vind het getuigen van een grote onzorgvuldigheid dat de cliënten hiervan niet op de hoogte zijn gesteld, nog afgezien van het feit dat deze lijst in mijn ogen privé is en ik daar geen toestemming voor heb gegeven. Juist om te voorkomen dat al mijn gegevens door iedereen bekeken zouden kunnen worden, heb ik destijds ook nadrukkelijk gemeld dat ik niet wenste mee te werken aan het (nu door de Eerste Kamer verworpen) Elektronisch Patiëntendossier. Dat heb ik gedaan omdat ik zelf wil bepalen wie mijn gegevens wel of niet mag inzien en dat niet achteraf wens te vernemen.

Nu is mij dus gebleken dat mijn medicatiedossier zonder mijn toestemming ‘op straat’ ligt. Ik sta achter de noodzaak van een stringent medicatiebeleid t.a.v. juist en zorgvuldig gebruik om allerlei misstanden en zelfs ziekenhuisopnamen en doden te voorkomen, maar ik wil zelf kunnen bepalen aan wie ik mijn medicatieoverzicht laat zien en aan wie niet.

Wat ik echter nog veel kwalijker vind, is dat blijkt dat de lijsten die door de apotheek (in mijn geval de Kringapotheek) worden aangeleverd allerlei medicijnen bevatten die ik al lang niet meer gebruik of maar heel kort hebt gebruikt en daar allergisch voor bleek te zijn en dat de medicijnen die ik wel gebruik niet eens op de lijst staan. Ik heb me wel aangemeld voor het elektronisch medicatiedossier bij de Kringapotheek omdat het bestellen van nieuwe voorraden daardoor voor mij eenvoudiger wordt en heb aan de apotheek gevraagd waarom de niet meer gebruikte middelen op de lijst blijven staan. Het antwoord luidde dat dat een software-probleem is en dat zij daar niets aan kunnen veranderen. Ook is mij gebleken dat als ik een grote voorraad heb die ik eerst op wil maken en dus wat langer niet bestel, deze medicijnen van de lijst zijn verdwenen. Al met al zijn de lijsten van de Kring-apotheken hierdoor niet betrouwbaar. Juist daardoor kunnen fouten worden gemaakt met alle gevolgen van dien.

Ik verzoek u dan ook als lid van de Vaste commissie Volksgezondheid, Welzijn en Sport de staatssecretaris hiervan op de hoogte te brengen en haar te vragen voortaan

– de cliënten die het betreft te informeren en eerst om toestemming te vragen;
– de apotheken aan te spreken op het leveren van correcte medicatielijsten en de daarvoor door hen gebruikte softwarepakketten zo snel mogelijk aan te passen.

Pas dan kunnen fouten worden voorkomen en durf ik erop te vertrouwen dat mijn (juiste) gegevens niet in verkeerde handen vallen.

Ik zal deze  brief ook onder de aandacht brengen van de diverse nieuwsbladen en vragen hen hieraan aandacht te besteden.

Dank u voor uw aandacht.

Met vriendelijke groet,

Riet Muizelaar-Houkes

Rolstoelvriendelijk?

 Soms gebeuren er in korte tijd heel veel dingen tegelijk. Negatief, soms ook positief zoals me vandaag overkwam en ruim veertien dagen geleden helaas ook.

Begin oktoberwilden manlief en ik eindelijk eens een bezoekje brengen aan de vernieuwde Orchideeënhoeve in Luttelgeest. Daar zijn, nadat een paar jaar geleden een vlindertuin is aangelegd, naast alle kassen met al of niet bloeiende orchideeën, verschillende tuinen in een Maleisische, Tropische en Taiwanede sfeer ingericht. En in april was er ook nog eens verbouwd dus alleszins gerechtvaardigd om daar eens een bezoekje aan te wagen.

Inmiddels weten we veel attractieparken en andere evenementen op internet te vinden en komt er gelukkig steeds meer oog voor mensen die gebruik maken van een rollator, rolstoel of scootmobiel. Op de website staat dan vaak dat men rolstoelvriendelijk is en dat mensen met beperkingen welkom zijn. Zo ook bij de Orchideeënhoeve.

Maar wat bedoelen ze in de Orchideeënhoeve eigenlijk met rolstoelvriendelijk? In ieder geval niet de werkelijk prachtig aangelegde tuinen of de Vlinder Vallei. Ieder pad bestaat uit losse klinkertjes met zoveel ruimte ertussen dat die zijn opgevuld met de scherven van dovergebleven bloempotten.

Echt prachtige mooie rode en bruine klinkertjes en van die oranje scherven. Als je kamerplantenliefhebber bent (wat een mooi scrabblewoord trouwens) ken je die scherven maar al te goed. En dat betekent dus stuiteren en dan niet gewoon stuiteren, nee, je hebt billen van schuimrubber nodig en een ruggengraat met tussenwervelschijven die nog wat meer schokbestendig zijn. Helaas zijn mijn billen (en die zijn toch echt helaas niet zo klein uitgevallen) niet van schuimrubber en mijn ruggengraat is nou net de reden dat ik nu mijn rolstoel zo hard nodig heb. Dus na de eerste meters was het bijna rennen naar de eerstvolgende, weliswaar illegale, uitgang. Dag Taiwanese tuin, je ging aan onze neus voorbij. Dan maar naar de Vlinder Vallei over de gelukkig brede betonnen paden in de wat saaie kassen.

Jeetje, beetje warm daar binnen maar wel heel vol begroeid met tropische planten en veel vijvers met koikarpers die al zo getraind zijn op het gevoerd worden
door de vele horden toeristen die daar voor 50 eurocent voer kunnen kopen, dat ze naar adem happend half boven water uit komen. Goh, geen 50 eurocent in de portemonnee, maar er zijn liefhebbers genoeg om ze wel te voeren. Volgens mij worden die vissen zo moddervet dat ze vanzelf boven komen drijven.

Maar goed, de Vlinder Vallei is dus mooi, heeft gelukkig wel een te berijden  pad, maar helaas een dusdanige hellingshoek in de paden dat je de Alpe d’Huez of de Mont Ventoux lopende moet kunnen bedwingen om boven te komen, laat staan hoe je weer beneden komt. Dat wordt een soort vrije val waar je een remparachute voor nodig hebt. Nee dus. Ik heb een hele poos vanuit mijn rolstoel naar wat vlinders kunnen kijken die voorbij kwamen en naar de kapers in de vijver voor mijn neus. Manlief liep rond en maakte foto’s, tientallen foto’s. Je snapt vast al waarom.

Daarna zijn we, ook weer via een illegale uitgang, langs de Maleisische en de Tropische tuin naar de winkel gereden waar we een medewerker hebben gevraagd of ze de aangelegde klinkerpaadjes nog zouden veranderen in rolstoelvriendelijke paadjes. Nou nee, dat ging niet gebeuren en wat vreselijk jammer dat ik niet tegen het stuiteren kon. Ik wilde eerst nog vragen of we niet het geld wat we voor de entree hadden moeten betalen, terug konden krijgen  maar dat heb ik hem maar niet aangedaan. De tosti in het restaurant was lekker hoor en uiteindelijk hebben we zelfs een cadeautje uitgezocht en dat was dat. Nooit meer naar de Orchideeënhoeve en voortaan dus heel goed kijken wat rolstoelvriendelijk nu precies inhoudt.

Dat het gelukkig ook anders kan, heb ik vanmiddag meegemaakt. Volgens afspraak kwam er een adviseur van de firma Beenhakker en een WMO-consulent van de gemeente langs met een rolstoel die voor mij mogelijk beter geschikt zou zijn. Dat mijn huidige stoel absoluut niet voldeed was al lang duidelijk, maar weer de gang naar het WMO-loket waar de molens traag en stroperig draaien was nog niet eerder in me opgekomen. Het is meestal een enorme rompslomp. Daar keek ik niet echt naar uit. Maar goed, soms lopen dingen anders dan je verwacht en nadat ik via een telefoontje naar de gemeente 3 weken geleden of ik niet een soort steun voor mijn  hand en arm kon krijgen bovenop de armligger van mijn Quicky was het begin van een snelle procedure. In eerste instantie ging het over een elektrische rolstoel of een soort dienblad tussen mijn armliggers waar mijn arm op kon steunen. En dat was tranen met tuiten natuurlijk. ‘Ik laat me niet opsluiten in mijn rolstoel’, riep ik en ‘Geef me maar een kwijldoekje en een pookje en dan denkt iedereen helemaal dat er iets met mijn bovenkamer mis is. Dat wil ik echt niet.’  Ontzettend stigmatiserend natuurlijk, maar zo behandelen mensen je vaak als je van een rolstoel gebruik moet maken. Je wordt meteen niet meer zelf aangesproken, maar over je hoofd heen worden de zaken afgehandeld. Daar schrijf ik vast nog wel eens een ander blog over. Dus ik zag erg op tegen het bezoek vanmiddag en wist niet wat me stond te wachten. Maar wat daar binnen kwam rijden was een rolstoel om ’U’ tegen te zeggen. Een prachtige stoel (voor de kenners een IBIS XC) Ibis xc met een kuip als zitplaats met volop steun voor mijn hele lijf, met alles verstelbaar en vooral ook kantelbaar dat het een complete eyeopener was voor mij, manlief en de huisarts die er toevallig net was. Het is een ligbed op wielen die zonder armleuningen onder elke restauranttafel geschoven kan worden, die mijn rechteram (en dus ook mijn nek en schouder) en pijnlijke rug steun biedt waar dat nodig is en waar zoveel valt in te stellen en aan te  passen dat het voor mij opnieuw een feest zal zijn om naar buiten te gaan. Dus ik ga vanaf nu de dagen tellen dat ik mijn nieuwe stoel kan begroeten. Ik zal je echt nooit meer ‘dat ding’ noemen, beloof ik nu vast mijn nieuwe stoel. En hallo buitenwereld, wacht maar even en dan kom ik opnieuw kijken welke parken en andere evenementen echt rolstoelvriendelijk zijn.